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Les Latino sont partis hors des tests cliniques… et des remèdes possibles

Il y a Deux décennies, Luis Antonio Cabrera a reçu des nouvelles dévastatrices : Il a vraisemblablement eu seulement trois mois à vivre.

Le chauffeur de camion Portoricain, puis 50, avait attribué sa douleur dans la jambe croissante à passer tant d'heures sur la route. Le coupable réel était une tumeur maligne en son rein gauche qui appuyait sur des nerfs de sa colonne vertébrale inférieure.

Son traitement initial a concerné retirer l'organe, une chirurgie complexe qui, par lui-même, insuffisant prouvé, comme les cellules cancéreuses s'étaient déjà écartées à ses poumons. Par Conséquent, son médecin de premier soins au Porto Rico a contacté des médecins aux Instituts de la Santé Nationaux (NIH), dans Bethesda, DM., et parvenu à inscrire Cabrera dans une étude médicale pour tester un traitement novateur : cellules souche de transplantation de sang pour détruire les cellules cancéreuses.

Aujourd'hui, à 70, Cabrera, un père de cinq et le grand-parent qui ont déménagé à la Virginie Occidentale avec son épouse pour être plus près de NIH, se sent intense et sain. « Je viens pour faire des tests tous les six mois - Je suis comme un patient dans son ensemble, » il a dit.

Cependant, Cabrera est un relativement d'un petit nombre d'Hispaniques qui participent aux tests cliniques. « Seulement moins de 8 pour cent d'enrôlés sont Hispaniques, quoique les Hispaniques comportent 17 pour cent de la population, » ont dit M. Eliseo Pérez-Stable, directeur de l'Institut National de NIH sur la Santé de Minorité et les Disparités de Santé.

Cela signifie non seulement des Hispaniques ont moins d'accès aux demandes de règlement tranchantes expérimentales mais aux chercheurs avoir moins de données sur la façon dont un médicament fonctionne dans cette population. Les Études ont prouvé que les différentes ethnies pourraient répondre différemment aux demandes de règlement. Le manque de patients des groupes minoritaires est un problème endémique dans les tests cliniques ; des minorités type sont représentées très à un à bas taux.

Les « Études devraient représenter la démographie du pays, » a dit M. Jonca Bull, un commissaire auxiliaire sur la santé de minorité à Food and Drug Administration. « Nous devons combler cet écartement ainsi nous pouvons mieux comprendre comment un médicament ou un traitement particulier fonctionne dans différentes communautés. »

Il y a beaucoup de raisons pour lesquelles les Latino ne s'inscrivent pas dans ces études, Perez-Stable a dit : le manque d'information, les disparités dans l'accès à des soins de santé et ne pas être fluides en anglais Sont parmi des facteurs principaux. M. Otis Brawley, médecin-chef avec l'Association du Cancer Américaine (ACS), a dit que les familles Latines sont ouvertes de participer aux tests cliniques, à aider particulièrement à traiter un fils ou un descendant malade, mais elles ont besoin du conseil d'un docteur pour diriger le procédé.

Les Agents fédéraux visent à augmenter ces numéros. en Mars, la FDA a lancé une campagne pour instruire des Hispaniques au sujet des études médicales. Les « médecins de Premier soins doivent être les champions. … De plus, la communauté que les dispensaires peuvent aider, parce qu'ils sont des places des soins que les gens espèrent, » a dit le Bull.

à Partir Du 5 Juillet, il y avait 94.545 tests cliniques actuels aux Etats-Unis, selon le site Web officiel du NIH, clinicaltrials.gov. Comme dans le cas de Cabrera, le médecin primaire aide habituellement un patient pour trouver une étude médicale, bien que l'avènement de l'Internet au cours des dernières décennies ait signifié qu'un nombre de plus en plus important des patients découvrent les essais eux-mêmes en ligne. Pour participer, la personne doit répondre aux critères des chercheurs pour l'éligibilité : âge, genre ou condition. Souvent, le centre entreprenant l'étude couvre des coûts relatifs de médicaments, de demandes de règlement et de tests.

Pour Brenda Aldana, recevant des soins à l'Hôpital Croisé Saint dans Silver Spring, la DM., a effectué toute la différence.

Aldana, 34, obtenus aux Etats-Unis de Zacatecoluca, le Salvador, il y a neuf ans. Pendant sa première année aux États-Unis, Il a commencé à juger que fatigué et ses cheveux a commencé à tomber. Il a au commencement pensé que tels étaient des symptômes du stress de commencer une durée de vie neuve dans un pays neuf, mais tandis que rendant visite à sa soeur en Frederick, la DM., Aldana s'évanouissait. Elle s'est avérée le souffrait davantage que des nerfs : Il a eu une embolie pulmonaire. Dans Un Délai de deux semaines de tests, il a été diagnostiqué avec le lupus, un état chronique débilitant avec une forte incidence parmi Latinas.

« À la Croix Sainte, les médecins m'ont dit qu'ils allaient m'aider à entrer dans un programme médical pour un médicament à l'arthrite de festin [provoquée par son lupus], » ont dit Aldana, qui a trois enfants, les âges 17, 6 et 5.

Aldana se déplace d'Olney, DM., au Centre Clinique de NIH une fois par mois pour recevoir le traitement intraveineux.

De nos jours, les « Hispaniques reçoivent moins de soins médicaux de qualité, ainsi il est important que elles soient concernées davantage dans les tests cliniques, » a dit Brawley, notant que l'inscription dans un test clinique donne à des patients l'accès à un médecin de haute qualité qu'elles ne pourraient pas autrement voir.

« Dans une étude médicale, au lieu de avoir l'opinion d'un docteur unique, vous obtiendrez l'opinion d'un groupe de médecins fortement qualifiés qui peuvent dire, « Ceci est bon pour des gens comme vous, » » Brawley a dit. L'Association du Cancer Américaine a un service d'informations pour aider des patients à trouver les tests cliniques qui apparient leur condition médicale. Ce service est également disponible dans l'Espagnol.

John Vasquez, 21, de San Antonio, du Texas, seulement de l'accès d'Internet nécessaire et d'un téléphone portable pour trouver l'étude médicale qui pourrait changer sa durée de vie. en Septembre 2015, alors que sur son chemin à la partie de football de son frère, il détruisait la sensation dans son pied, bras et bonne partie de sa face. « J'ai pensé que J'avais une rappe, » il a dit.

Il a eu l'anémie aplastique, un trouble sanguin rare potentiellement mortel qui détruisait son rouge et leucocytes, et les plaquettes, qui facilitent le mécanisme de coagulation du fuselage.

Dans un groupe de Facebook pour des gens avec du sang sévère révise, il a été informé entrer en contact avec le NIH, qui lui a envoyé une trousse pour des prises de sang. Après avoir analysé son histoire clinique, elles lui ont indiqué qu'il était éligible pour participer à une étude médicale, qui a ouvert les portes à une greffe novatrice qui pourrait changer le cours de sa maladie. Temporairement habitant avec une soeur dans le Maryland, il est programmé pour une greffe de moelle osseuse le 1er août. Son donneur : son frère de 14 ans.


http://www.kaiserhealthnews.orgCet article a été réimprimé de kaiserhealthnews.org avec l'autorisation de la Fondation de Henry J. Kaiser Family. Le Journal de la Santé de Kaiser, un service de nouvelles en qualité de rédacteur indépendant, est un programme de la Fondation de Famille de Kaiser, une organisation pour la recherche indépendante de police de santé indépendante avec Kaiser Permanente.