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I Latini hanno andato dai test clinici… e dalle maturazioni possibili

Due decadi fa, Luis Antonio Cabrera ha ricevuto le notizie devastanti: Probabilmente ha avuto soltanto tre mesi da vivere.

L'autista di camion Portoricano, poi 50, aveva attribuito il suo dolore di lato crescente a spendere tante ore sulla strada. Il colpevole reale era un tumore maligno in suo rene sinistro che stava stampando sui nervi dalla sua spina dorsale più bassa.

Il Suo trattamento iniziale ha compreso rimuovere l'organo, un ambulatorio complesso che, da sè, ha provato insufficiente, poichè le celle cancerogene già si erano sparse ai suoi polmoni. Di Conseguenza, il suo medico di pronto intervento nel Porto Rico ha contattato medici agli Istituti della Sanità Nazionali (NIH), a Bethesda, Md. e riuscito ad iscrivere Cabrera ad uno studio medico per verificare una terapia innovatrice: cellule staminali di trapianto di sangue per distruggere le cellule tumorali.

Oggi, a 70, Cabrera, un padre di cinque ed il nonno che si sono mossi verso la Virginia dell'Ovest con la sua moglie per essere più vicino a NIH, ritiene forti e sani. “Vengo ad effettuare semestralmente le prove - sono come un at large paziente,„ ha detto.

Tuttavia, Cabrera è uno di numero relativamente piccolo dei Latino-americani che partecipano ai test clinici. “Soltanto meno di 8 per cento dei enrollees sono Ispani, anche se i Latino-americani comprendono 17 per cento la popolazione,„ hanno detto il Dott. Eliseo Pérez-Stabile, Direttore dell'Istituto Nazionale di NIH su Salubrità di Minoranza e sulle Disparità di Salubrità.

Quello significa non solo Latino-americani ha meno accesso ai trattamenti di avanguardia sperimentali ma ai ricercatori avere meno dati su come una droga funziona in quella popolazione. Gli Studi hanno indicato che i gruppi etnici differenti potrebbero rispondere diversamente ai trattamenti. La mancanza di pazienti dai gruppi minoritari è un problema endemico nei test clinici; le minoranze sono rappresentate tipicamente molto ad un a tariffa ridotta.

“Gli Studi dovrebbero rappresentare i dati demografici del paese,„ ha detto il Dott. Jonca Bull, un commissario di aiuto su salubrità di minoranza a Food and Drug Administration. “Dobbiamo eliminare quel divario in modo da possiamo capire meglio come una droga o una terapia particolare funziona nelle comunità differenti.„

Ci sono molte ragioni per le quali i Latini non si iscrivono a questi studi, Perez-Stabile ha detto: la mancanza di informazioni, le disparità nell'accesso alle cure sanitarie e non essere fluenti in inglese Sono fra i fattori principali. Il Dott. Otis Brawley, capo ispettore sanitario con l'Associazione del Cancro Americana (ACS), ha detto che famiglie del Latino è aperto alla partecipazione ai test clinici, da contribuire particolarmente a curare un figlio o una figlia malato, ma hanno bisogno del consiglio da un medico di traversare il trattamento.

I funzionari Federali mirano ad aumentare questi numeri. a Marzo, FDA ha lanciato una campagna per istruire i Latino-americani circa gli studi medici. “I medici di Pronto intervento devono essere i campioni. … Inoltre, la comunità che i centri sanitari possono aiutare, perché sono posti di cura di che la gente si fida,„ ha detto il Toro.

il 5 Luglio, c'erano 94.545 test clinici in corso negli Stati Uniti, secondo il sito Web ufficiale del NIH, clinicaltrials.gov. Come nel caso di Cabrera, il medico primario aiuta solitamente un paziente per trovare uno studio medico, sebbene l'arrivo di Internet negli ultimi decenni abbia significato che un numero crescente dei pazienti scopre le prove stesse online. Per partecipare, la persona deve rispondere ai criteri dei ricercatori per l'eleggibilità: età, genere o circostanza. Spesso, il centro che intraprende gli studi riguarda i costi relativi delle droghe, dei trattamenti e delle prove.

Per Brenda Aldana, ricevendo la cura all'Ospedale Trasversale Santo in Silver Spring, il Md., ha fatto tutta la differenza.

Aldana, 34, arrivati negli Stati Uniti da Zacatecoluca, El Salvador, nove anni fa. Durante il suo primo anno negli Stati Uniti, ha cominciato a ritenere che stanco ed i suoi capelli cominciasse a cadere da. Inizialmente ha pensato che quelli fossero sintomi dello sforzo di cominciare una nuova vita in un nuovo paese, ma mentre visualizzando sua sorella in Frederick, il Md., Aldana ha perso i sensi. La ha risultata stava soffrendo più dei nervi: Ha avuta un'embolia polmonare. In due settimane delle prove, è stata diagnosticata con lupus, uno stato cronico debilitante con un'alta incidenza fra Latinas.

“All'Incrocio Santo, i medici mi hanno detto che stavano andando aiutarmi ad entrare in un programma medico per un farmaco all'artrite dell'ossequio [causata dal suo lupus],„ hanno detto Aldana, che ha tre bambini, le età 17, 6 e 5.

Aldana viaggia da Olney, Md., al Centro Clinico di NIH una volta al mese per ricevere il farmaco endovenoso.

Attualmente, “i Latino-americani ricevono meno assistenza medica di qualità, in modo da per loro è importante di più partecipare ai test clinici,„ ha detto Brawley, notante che iscriversi ad un test clinico dà a pazienti l'accesso ad un medico che di alta qualità non potrebbero vedere altrimenti.

“In uno studio medico, invece di avere l'opinione di singolo medico, otterrete l'opinione di un gruppo di medici altamente qualificati che possono dire, “Questo siete buono per la gente come voi,„„ Brawley ha detto. L'Associazione del Cancro Americana ha un servizio d'informazione per aiutare i pazienti a trovare i test clinici che abbinano la loro condizione medica. Questo servizio è egualmente disponibile nello Spagnolo.

John Vasquez, 21, di San Antonio, del Texas, soltanto dell'accesso Internet stato necessario e di un cellulare per trovare lo studio medico che potrebbe cambiare la sua vita. Nel Settembre 2015, mentre sul suo modo alla partita di football americano di suo fratello, ha perso la sensibilità nel suoi lato, braccio e parte di destra della sua fronte di taglio. “Ho pensato che sterà avendo un colpo,„ ha detto.

Ha avuto l'anemia aplastica, un disordine di sangue raro potenzialmente micidiale che stava distruggendo il suoi rosso e globuli bianchi e piastrine, che aiutano il meccanismo di coagulazione dell'organismo.

In un gruppo di Facebook per la gente con sangue severo condiziona, si è consigliato di contattare il NIH, che gli ha inviato un kit per le analisi del sangue. Dopo avere analizzato la sua cronologia clinica, le hanno detto che era ammissibile partecipare ad uno studio medico, che ha aperto i portoni ad un trapianto innovatore che potrebbe cambiare il corso della sua malattia. Temporaneamente vivendo con una sorella in Maryland, è preveduto per un trapianto del midollo osseo il 1° agosto. Il Suo donatore: suo fratello di 14 anni.


http://www.kaiserhealthnews.orgQuesto articolo è stato ristampato da kaiserhealthnews.org con l'autorizzazione delle Fondamenta di Henry J. Kaiser Family. Le Notizie di Salubrità di Kaiser, un servizio di notizie editorialmente indipendente, sono un programma delle Fondamenta della Famiglia di Kaiser, un organismo di ricerca indipendente di criterio di sanità unaffiliated con Kaiser Permanente.