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Os Latinos sairam fora dos ensaios clínicos… e das curas possíveis

Duas décadas há, Luis Antonio Cabrera recebeu a notícia devastador: Teve provavelmente somente três meses a viver.

O camionista Porto-riquenho, então 50, tinha atribuído sua dor de pé crescente a passar tão muitas horas na estrada. O culpado real era um tumor maligno em seu rim esquerdo que estava pressionando nos nervos de sua mais baixa espinha.

Seu tratamento inicial envolveu remover o órgão, uma cirurgia complexa que, por si só, provasse insuficiente, porque as pilhas cancerígenos tinham espalhado já a seus pulmões. Conseqüentemente, seu médico da atenção primária em Porto Rico contactou doutores nos Institutos de Saúde Nacionais (NIH), em Bethesda, DM., e controlado registrar Cabrera em um estudo médico para testar uma terapia inovativa: células estaminais de transplantação do sangue para destruir as células cancerosas.

Hoje, em 70, Cabrera, um pai de cinco e a avó que se moveram para West Virginia com sua esposa para ser mais perto de NIH, sentem fortes e saudáveis. “Eu venho fazer semestralmente testes - Eu sou como um at large paciente,” disse.

Contudo, Cabrera é um de um número relativamente pequeno de Hispânicos que participam nos ensaios clínicos. “Somente menos de 8 por cento dos enrollees são Latino-americanos, mesmo que os Hispânicos compreendam 17 por cento da população,” disseram o Dr. Eliseo Pérez-Estável, director do Instituto Nacional de NIH na Saúde da Minoria e nas Disparidades da Saúde.

Isso significa faz não somente Hispânicos tem menos acesso aos tratamentos pioneiros experimentais mas aos pesquisadores ter menos dados em como uma droga trabalha nessa população. Os Estudos mostraram que os grupos étnicos diferentes puderam responder diferentemente aos tratamentos. A falta dos pacientes dos grupos minoritários é um problema endémico nos ensaios clínicos; as minorias são representadas tipicamente em um muito desprezado.

Os “Estudos devem representar a demografia do país,” disse o Dr. Jonca Bull, um comissário assistente na saúde da minoria em Food and Drug Administration. “Nós precisamos de fechar essa diferença assim que nós podemos melhor compreender como uma droga ou uma terapia particular trabalham nas comunidades diferentes.”

Há muitas razões pelas quais os Latinos não se registram nestes estudos, Pérez-Estável disse: a falta da informação, as disparidades no acesso aos cuidados médicos e não ser fluentes em Inglês estão entre factores principais. O Dr. Otis Brawley, médico principal com a Sociedade contra o Cancro Americana (ACS), disse que famílias do Latino está aberto à participação nos ensaios clínicos, a ajudar especialmente a tratar um filho ou uma filha doente, mas precisam o conselho de um doutor de navegar o processo.

Os Funcionários federais apontam aumentar estes números. em Março, o FDA lançou uma campanha para educar Hispânicos sobre estudos médicos. Da “os médicos Atenção primária têm que ser os campeões. … Além, a comunidade os centros de saúde que podem ajudar, porque são os lugares do cuidado que os povos confiam,” disse Bull.

o 5 de Julho, havia 94.545 ensaios clínicos em curso nos Estados Unidos, de acordo com o Web site oficial do NIH, clinicaltrials.gov. Como no caso de Cabrera, o médico preliminar ajuda geralmente um paciente a encontrar um estudo médico, embora o advento do Internet nas últimas décadas signifique que um número crescente de pacientes descobre as experimentações elas mesmas em linha. Para participar, a pessoa deve encontrar os critérios dos pesquisadores para a aptidão: idade, género ou circunstância. Frequentemente, o centro que conduz o estudo cobre custos relacionados das drogas, dos tratamentos e dos testes.

Para Brenda Aldana, recebendo o cuidado no Hospital Transversal Santamente em Silver Spring, a DM., fez toda a diferença.

Aldana, 34, chegados nos Estados Unidos de Zacatecoluca, El Salvador, nove anos há. Durante seu primeiro ano nos E.U., começou a sentir que cansado e seu cabelo começou a cair para fora. Pensou inicialmente que aqueles eram sintomas do esforço de começar uma vida nova em um país novo, mas quando visitando sua irmã em Frederick, a DM., Aldana desmaiou. Despejou-a estava sofrendo mais do que os nervos: Teve um embolismo pulmonar. Dentro de duas semanas dos testes, foi diagnosticada com lúpus, uma condição crônica debilitante com uma incidência alta entre Latinas.

“Na Cruz Santamente, os doutores disseram-me que estavam indo me ajudar a obter em um programa médico para uma medicamentação à artrite do deleite [causada por seu lúpus],” disseram Aldana, que tem três crianças, idades 17, 6 e 5.

Aldana viaja de Olney, DM., ao Centro Clínico de NIH uma vez por mês para receber a medicamentação intravenosa.

Actualmente, os “Hispânicos recebem menos cuidados médicos da qualidade, assim que é importante para eles ser envolvido mais nos ensaios clínicos,” disse Brawley, notando que se registrar em um ensaio clínico dá a pacientes o acesso a um médico que de alta qualidade não puderam de outra maneira ver.

“Em um estudo médico, em vez de ter a opinião de um único doutor, você obterá a opinião de um grupo de doutores altamente qualificados que podem dizer, “Isto é bom para povos como você,”” Brawley disse. A Sociedade contra o Cancro Americana tem um serviço de informação para ajudar pacientes a encontrar os ensaios clínicos que combinam seu problema médico. Este serviço está igualmente disponível no Espanhol.

John Vasquez, 21, de San Antonio, de Texas, somente do acesso à internet necessário e de um telemóvel para encontrar o estudo médico que poderia mudar sua vida. em Setembro de 2015, quando em sua maneira ao jogo de futebol do seu irmão, perdeu o sentimento em seus pé, braço e parte direita de sua face. “Eu pensei que Eu tinha um curso,” disse.

Teve a anemia não plástica, uma desordem de sangue rara potencial mortal que destruísse suas pilhas vermelhas e brancas, e as plaqueta, que ajudam ao mecanismo de coagulação do corpo.

Em um grupo de Facebook para povos com sangue severo condiciona, foi recomendado contactar o NIH, que lhe enviou um jogo para análises de sangue. Após ter analisado sua história clínica, disseram-lhe que era elegível participar em um estudo médico, que abrisse as portas a uma transplantação inovativa que poderia mudar o curso de sua doença. Temporariamente vivendo com uma irmã em Maryland, é programado para uma transplantação da medula o 1º de agosto. Seu doador: seu irmão dos anos de idade 14.


http://www.kaiserhealthnews.orgEste artigo foi reimprimido de kaiserhealthnews.org com autorização da Fundação de Henry J. Kaiser Família. A Notícia da Saúde de Kaiser, um serviço noticioso editorial independente, é um programa da Fundação da Família de Kaiser, uma organização de investigação nonpartisan da política dos cuidados médicos unaffiliated com Kaiser Permanente.