De Raad PCORI kent $18 miljoen voor twee nieuwe studies over sikkelcelanemie toe

Het geduldig-Gecentreerde Bestuur van het Onderzoekinstituut van het van Resultaten Keurde vandaag ongeveer $18 miljoen goed om twee studies te financieren vergelijkend verschillende manieren om de overgang van mensen met sikkelcelanemie van pediatrische aan volwassen zorg te beheren.

Hoewel de kinderen met sikkelcelanemie over het algemeen de zorg ontvangen die zij hebben moeten om hun voorwaarde beheren, de overgang naar volwassen zorg kan gevaarlijk zijn. Vele primaire zorgwerkers uit de gezondheidszorg die volwassenen behandelen zijn het onbekende with caring voor deze zeldzame voorwaarde, en de patiënten kunnen het vinden opwindend om tot zorg over specialisten toegang te hebben. Het Verliezen van een bron van zorg, zoals pediatrische specialiteitzorg, vermindert de waarschijnlijkheid dat de jonge volwassenen met sikkelcelanemie preventieve zorg en onderzoeksbezoeken zullen ontvangen, en het verhoogt de kans zij naar de zorg zullen streven van de noodsituatieafdeling wanneer de pijnlijke symptomen flakkeren.

„Deze onlangs gefinancierde studies zullen op belangrijke hiaten in ons begrip van hoe te om zorg voor oudere adolescenten en jonge volwassenen met sikkelcelanemie te verbeteren ingaan,“ gezegd PCORI Uitvoerende Directeur Joe Selby, M.D., MPU. Het „goede nieuws is dat de jonge mensen met deze ernstige ziekte waarschijnlijker zijn dan ooit om goed in volwassenheid te leven. Het vergelijkende klinische doeltreffendheidsonderzoek dat de fondsen PCORI deze patiënten, hun families en werkers uit de gezondheidszorg kunnen geven de informatie die zij hebben moeten om beter-geïnformeerde besluiten over hun zorgopties nemen.“

De twee toekenning de vandaag goedgekeurde Raad is:

  • Een $9.8 miljoen studie die op Medisch Centrum Carolinas wordt gebaseerd die twee acties vergelijkt die in het vergemakkelijken van zorgovergangen voor mensen met andere voorwaarden efficiënt zijn gebleken. Één interventie impliceert peer steun naast een onderwijsprogramma dat wordt opgesteld om jonge mensen te helpen leren om hun voorwaarde te beheren. Andere brengt het alleen onderwijsprogramma met zich mee. De studie zal bepalen hoe efficiënt elke benadering in het verminderen van noodsituatieAfdeling bezoeken en het ziekenhuistoelating en in het verbeteren van levenskwaliteit onder jonge volwassenen met sikkelcelanemie is.
  • Een $8.5 miljoen project dat door het Ziekenhuis van de Kinderen van Philadelphia wordt geleid dat drie benaderingen zal vergelijken: communautaire gezondheidsarbeiders die met patiënten, gebruik van mobiele apps individuen te helpen hun voorwaarde beheren, en verbeterde gebruikelijke zorg in dienst nemen. De studie zal testen welke benadering bij het verbeteren van de levenskwaliteit van patiënten tijdens hun overgang aan volwassenheid en het verminderen van hun afhankelijkheid van de noodsituatieafdeling het meest efficiënt is.

Deze twee projecten sluiten zich aan bij vijf anderen eerder toegekend die nadruk op sikkelcelanemie. Samen zijn zij een deel van $80 miljoen van PCORI investering in onderzoek naar zeldzame ziekten.

Naast deze toekenning, keurde de Raad vandaag meer dan $80 miljoen goed om negen studies te steunen over andere voorwaarden en problemen die hoge lasten aan patiënten, caregivers en het gezondheidszorgsysteem opleggen. Deze andere studies omvatten vijf testende strategieën om multiple sclerose te behandelen.

Met deze recentste toekenning, heeft de Raad van PCORI $1.9 miljard in financiering sinds 2012 voor meer dan 600 geduldig-gecentreerde studies CER en verwante projecten goedgekeurd om de methodes en de infrastructuur te verbeteren die strenge, efficiënte CER steunen. Alle toekenning is goedgekeurde hangende voltooiing van zaken en programmatic overzicht door PCORI personeel, evenals voltooiing van een formeel toekenningscontract.

Bron: https://www.pcori.org/news-release/pcori-board-approves-18-million-research-sickle-cell-disease

Advertisement