La Tarjeta de PCORI concede $18 millones para dos nuevos estudios en anemia de células falciformes

El Consejo Superior Paciente-Centrado de Instituto de Investigación (PCORI) de los Resultados Aprobada hoy cerca de $18 millones para financiar dos estudios que comparan maneras diferentes de manejar la transición de la gente con la anemia de células falciformes de pediátrico al cuidado adulto.

Aunque los niños con la anemia de células falciformes reciban generalmente el cuidado que necesitan manejar su condición, la transición al cuidado adulto puede ser peligrosa. Muchos clínicos de la atención primaria que tratan a adultos son desconocidos con cuidar para esta condición rara, y pacientes pueden encontrarla el desafiar para llegar hasta cuidado a través de especialistas. Perder una fuente del cuidado, tal como cuidado pediátrico de la especialidad, disminuye la probabilidad que los adultos jovenes con la anemia de células falciformes recibirán visitas del cuidado preventivo y de la investigación, y aumenta la ocasión que buscarán cuidado del departamento de emergencia cuando abocardan los síntomas dolorosos.

“Estos estudios nuevamente financiados dirigirán separaciones importantes en nuestra comprensión de cómo mejorar el cuidado para más viejos adolescentes y los adultos jovenes con la anemia de células falciformes,” dijo a Director Ejecutivo Joe Selby, DOCTOR EN MEDICINA, MPH de PCORI. “Las buenas noticias son que la gente joven con esta enfermedad seria es más probable que nunca vivir bien en edad adulta. La investigación clínica comparativa de la eficacia que PCORI financia puede dar estos pacientes, sus familias y a clínicos la información que necesitan tomar decisiones más bien informadas sobre sus opciones del cuidado.”

Las dos recompensas la Tarjeta aprobada hoy son:

  • Un estudio $9,8 millones basado en el Centro Médico de Carolinas que compara dos intervenciones que han probado efectivo en la facilitación de las transiciones del cuidado para la gente con otras condiciones. Una intervención implica el soporte del par además de un programa educativo diseñado para ayudar a gente joven a aprender manejar su condición. El otro exige el programa educativo solamente. El estudio determinará cómo es efectivo cada aproximación consiste en reducir visitas del departamento de emergencia y admisiones de hospital y en mejorar calidad de vida entre adultos jovenes con la anemia de células falciformes.
  • Un proyecto $8,5 millones llevado por el Hospital de Niños de Philadelphia que comparará tres aproximaciones: ayudantes de sanidad de la comunidad que se enganchan con los pacientes, el uso de apps movibles de ayudar a individuos a manejar su condición, y el cuidado usual aumentado. El estudio probará que la aproximación es la más efectiva en mejorar la calidad de vida de los pacientes durante su transición a la edad adulta y la disminución de su dependencia del departamento de emergencia.

Estos dos proyectos ensamblan cinco otros concedidos previamente ese enfoque en anemia de células falciformes. Juntos son una parte de la inversión $80 millones de PCORI en la investigación sobre enfermedades raras.

Además de estas recompensas, la Tarjeta aprobaron hoy más de $80 millones para utilizar nueve estudios en otras condiciones y los problemas que imponen altas cargas ante pacientes, los cuidadores y el sistema sanitario. Estos otros estudios incluyen cinco estrategias de prueba para tratar esclerosis múltiple.

Con éstos lo más tarde posible las recompensas, la Tarjeta de PCORI han aprobado $1,9 mil millones en el financiamiento desde 2012 para más de 600 estudios paciente-centrados del CER y los proyectos relacionados para aumentar los métodos y la infraestructura que utilizan el CER riguroso, eficiente. Todas Las recompensas son realización pendiente aprobada de un asunto y de una revista programática de estado mayor de PCORI, así como realización de un contrato formal de la recompensa.

Fuente: https://www.pcori.org/news-release/pcori-board-approves-18-million-research-sickle-cell-disease

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