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Le gardien de sa soeur : S'occuper d'un enfant de mêmes parents avec la maladie mentale

Quand les soeurs Jean et le rubis grandissaient dans Harlem, elles ont inventé un jeu de « Eartha appelé imaginaire. » Les petites filles mettraient en circuit leurs plus jolies robes et chaussures plus brillantes et s'assiéraient au thé en tant que dames adultes. Ils ont discuté des coordonnées de leurs maris et enfants espérés, et toutes les choses passionnantes qu'ils feraient ensemble.

Mais 45 ans après, les durées des soeurs ne sont rien comme elles imaginaient. Wilson rouge, 54, a la schizophrénie paranoïde et les durées dans une installation vivante aidée en Caroline du Nord. Sa soeur Jean Moore, 57, est sa gardienne juridique.

« Vous avez toutes ces pensées au sujet de la façon dont les choses devraient être, pourriez être, comment vous voudriez qu'elles soient. Et elles ne vont juste pas être, » dit Jean, un conseiller sans but lucratif qui habite dans le Maryland.

Peu d'obligations sont aussi serrées que ceux entre les soeurs, et en dépit de tout, Jean et le rubis restent proches. « Notre obligation est inséparable. Elle ressent comme plus que juste deux choses indépendantes collées ensemble. Cela ressemble à de vous sont réellement dedans là - savez-vous, quand vous mettez le sucre dans le thé et il dissout ? Ouais, il est comme le ce, » Jean a expliqué.

Mais leur relation, endommagée par la maladie mentale, n'a pas été simple. Être le gardien et le gardien du rubis est une énorme responsabilité, et même tous ces ans après, Jean pleure toujours la perte de la durée où sa soeur pourrait avoir eue.

Uni et « toujours à l'heure »

Un jour ensoleillé cet hiver, Jean a effectué l'entraînement de cinq heures du Maryland pour voir sa soeur dans la petite ville de Clinton, N.C., juste à l'est de Fayetteville.

Le rubis s'est reposé dans sa chambre seule, portant une robe de denim avec son haut empilé par cheveu sur sa tête et ses clous peints rouges. Il a donné à sa soeur une grimace large et gommeuse. Après 30 ans faisant un cycle dans et hors des hôpitaux, les maisons de groupe, ont aidé les installations vivantes et parfois la rue, rubis a détruit la plupart de ses dents avant. Jean a souri de retour, serrant les épaulements du rubis. De nos jours, le rubis a peu d'autres visiteurs.

« Jean est splendide, » a dit le rubis. « Il est toujours à l'heure. Il est très prévenant. Il s'inquiète très. Il consolide très. Il est réellement comme une figure maternelle à moi. »

Jean a été étonné par les mots du rubis de l'éloge. « Il y a des périodes quand le rubis indiquera que je ne suis pas sa soeur. Ainsi c'est un beau jour, » il a dit et a donné un rire sans enthousiasme.

Vous avez toutes ces pensées au sujet de la façon dont les choses devraient être, pourriez être, comment vous voudriez qu'elles soient. Et elles ne vont juste pas être.

Jean Moore

Les choses viennent défait

Sur le patio arrière de l'installation, entouré par une frontière de sécurité de réseau-tige, Ruby a dit que lui et sa soeur, juste deux ans de distant, ont été élevés « presque comme des jumeaux. »

« Ils avaient l'habitude de dire notre nom comme JeannieandRuby. Il était comme une personne, » Jean ajouté. Ils ont rectifié dans des équipements identiques et sont allés ensemble aux leçons de piano et aux classes de ballet.

Mais quand les filles sont devenues des adolescentes, leurs durées ont commencé à diverger. Jean a été concentré sur l'école, alors que le rubis était plus d'un guindineau social. Dans le lycée, le rubis commencé passer le temps avec des chevreaux leur mère inquiétée étaient une mauvaise influence et une expérimentation commencée avec des médicaments.

Le rubis a eu son premier bébé à l'âge 17 et est rapidement tombé dans une dépression. Pendant que la tristesse descendait dans la psychose, il a été diagnostiqué avec la schizophrénie paranoïde. Chaque fois qu'il a eu un épisode psychotique, le rubis serait hospitalisé. Mais sa demande de règlement était dispersée et intermittente au-dessus des 35 années à venir, et de lui prolongé pour se développer en spirales vers le bas.

Des affects de schizophrénie environ 1 pour cent d'Américains et est censés pour être provoqués par une combinaison des facteurs génétiques et environnementaux. Les patients souffrent souvent des hallucinations, des illusions sensorielles et de s'orienter de difficulté ; habituellement, les sympt40mes commencent entre 16 et 30 années.

Le rubis a déménagé avec le bébé de New York à la petite ville de Washington, N.C., où la grand-mère des soeurs a vécu. Deux ans après, le rubis a détruit la garde de son fils, et il a été renvoyé à Harlem pour vivre avec sa mère. Le rubis est resté en Caroline du Nord, et a fini vers le haut du sans-abri. Il auto-traitait avec des médicaments avec des médicaments illicites, mangeait aux cuisines de nourriture et restait dans les abris.

Mais pour Jean, une chose est certaine : « Un survivant du rubis. » En moyenne, les femmes avec la schizophrénie meurent 12 ans de plus tôt que la population globale.

En attendant, Jean est allé à l'université, se marie et dépensé une décennie dans le d'outre-mer militaire, où, inspiré par sa soeur, il a demandé à travailler dans la santé comportementale pour les effectifs militaires et leurs familles. Il est allé à l'école de droit, a obtenu divorcé et dépensé quelques années effectuant le travail développement en Afrique. Avant que Jean soit revenu aux Etats-Unis et ait contacté son deuxième mari, le rubis était devenu aliéné de la famille et habitait tout seul en Caroline du Nord.

« Je juste ne pourrais pas le rester sachant étais en cette condition et ne l'obtenant pas à l'aide a eu besoin, » a dit Jean. Ainsi il a entraîné une réduction à la Caroline du Nord pour trouver sa soeur. C'est une petite ville, et après avoir demandé autour, il a trouvé le rubis marchant les rues.

« Comme rester sur un cheval sauvage »

8,4 millions d'Américains environ sont des travailleurs sociaux à l'adulte aimé avec une maladie mentale, le plus souvent un fils ou un descendant, parent, conjoint ou enfant de mêmes parents.

Les « situations de Caregiving pour des enfants de mêmes parents bourrent un perforateur émotif supplémentaire pour le travailleur social, » a dit John Schall, qui gère le réseau d'action de travailleur social, une organisation à but non lucratif qui supporte des gens fournissant des soins à aimé. « Il n'est pas exceptionnel pour que nous pensent à une certaine remarque d'être le travailleur social pour nos parents agés, mais c'est une chose différente entière à être un travailleur social pour un enfant de mêmes parents à qui nous avons toujours pensé en tant qu'égaux. »

Quand il s'agit d'entretenir le rubis, « Jeannie a toujours été le fil, » a dit une soeur plus âgée d'Ardella Wilson, de Jean et de rubis. Jean a visité la Caroline du Nord aussi souvent que possible « de surveiller rubis à l'extérieur » et de s'assurer le survivait. « Jeannie sait lui parler, » Ardella ajouté. Le rubis formulerait parfois des commentaires mordants aux deux ses soeurs, mais Jean a toujours semblé proposer la bonne réaction qui leur a permise toutes de passer.

Au début, le rôle de Jean s'occupant de sa soeur et essayant de manager sa demande de règlement médicale était officieux. Mais en 2010, Jean a reçu un appel d'un gestionnaire de cas : Le rubis deviendrait une salle de la condition à moins que Jean ait voulu devenir son gardien juridique. Ainsi, Jean a intensifié, formalisant le rôle qu'il avait servi pendant des années.

Un dans 3 travailleurs sociaux des gens avec la maladie mentale ont un certain type de responsabilité permissible de aimée, telle que la tutelle ou le mandat.

Le rôle neuf a donné à Jean plus de pouvoir d'obtenir l'accès à l'information santé du rubis et d'aider à maintenir son coffre-fort, mais la conclusion de l'entretenir approprié le rubis est restée un défi. « Vous devez être si proactif en tant que gardien. C'est un travail à plein temps, » a dit Jean.

En plus de ses responsabilités de rubis, Jean essayait de l'obliger à posséder la carrière hors de la prise de masse dans le Maryland. Il a voulu réussir l'examen du barreau ainsi il pourrait devenir une avocate de pratique, mais il y avait toujours d'autre chose à traiter. Ce n'était pas simplement sa soeur. Bien que Jean n'ait jamais eu des enfants de ses propres moyens, il a intervenu pour aider à prendre soin de trois enfants du rubis maintenant, les supportant avec émotion et financièrement. Le plus jeune est venu pour vivre avec elle dans le lycée, et au cours des années, Jean était devenu un chiffre important pendant les durées des petits-enfants du rubis aussi bien.

Dans le passé, des centaines de milliers de patients comme le rubis ont été renfermées dans les hôpitaux psychiatriques de condition. La plupart de ces hôpitaux étaient début fermé pendant les années 1960, en tant qu'élément du mouvement de « désinstitutionnalisation » pour obtenir des gens avec des maladies mentales de nouveau dans la communauté. Aujourd'hui, les agencements alternatifs de boîtier peuvent être rares et imparfaits, laissant beaucoup de gens avec le sans-abri sérieux de maladies mentales ou dans les prisons ou les abris. Jean n'a pas voulu cela pour sa soeur.

Mais chaque fois que il a essayé d'obtenir l'aide pour le rubis, quelque chose a semblé aller mal. Le rubis refuserait de prendre le médicament et puis de disparaître pendant de longues périodes, seulement replanant quand il a été arrêté ou envoyé à un hôpital psychiatrique. « Pendant un moment, il était comme une porte giratoire dans et hors de l'hôpital, » Jean a indiqué.

Chaque fois que le rubis a été rebuté, c'était une énorme lutte de trouver quelque part pour qu'elle vive. Une partie de la maladie mentale du rubis est qu'il ne l'identifie pas est malade, qui lui a effectué un patient difficile ; il a refusé de lui prendre des médicaments et a essayé de faire fonctionner loin plusieurs fois.

Quelques installations ont refusé de la recevoir parce qu'il a été considéré un risque de vol. D'autres ont indiqué qu'elles étaient pleines ou n'ont pas reçu son assurance. D'autres étaient exorbitants ; le rubis d'argent obtient chaque mois de la sécurité sociale n'était pas souvent asse'à payer le coût des installations privées où l'espace était procurable.

Le personnel hospitalier appellerait des douzaines de maisons de groupe et d'installations vivantes aidées avant que mettant à terre sur une qui décideraient de recevoir le rubis. Ces emplacements jamais n'ont longtemps duré. Les installations prétendues être sécurisées, mais le rubis fonctionneraient inévitablement loin et finiraient de retour à un autre hôpital psychiatrique, seulement pour répéter le procédé. « Il est comme rester sur un cheval sauvage, » a dit Jean. Il a commencé à s'inquiéter que la bonne place pour le rubis ne pourrait pas exister.

« Les options [pour des services de santé mentale] sont maintenant presque inexistantes de plusieurs manières, » a dit Jane Hamilton, une infirmière psychiatrique qui fait fonctionner des associés sur le circuit, un organisme qui fournit le support aux travailleurs sociaux. Les « gens dans les réglages ruraux ont un moment plus difficile que des gens dans un environnement urbain, » parce qu'il y a moins installations. « Mais le financement pour la santé mentale n'est pas adéquat n'importe où pour répondre aux besoins des gens qui ont besoin de support. Ainsi les gens tombent par les fissures. »

Une place pour le rubis

Pendant une hospitalisation récente, le rubis a reçu un diagnostic complémentaire de la perte de mémoire et a été reçu dans l'élément verrouillé de mémoire de l'installation vivante aidée en Clinton, qui est habituellement réservée pour des patients de démence. Il est les la plupart installation sécurisée qu'il a étée dedans jusqu'ici, et Jean est satisfait avec son progrès au cours de l'année. Le rubis est devenu plus stable, de humeur égale, beau et agréable. Son vieux sens de bonne humeur a commencé à retourner.

Toujours, la situation à l'installation vivante aidée du rubis n'est pas idéale. Les autres résidants sont agés et on sont non-verbaux, ravagé par des années de la maladie d'Alzheimer et de la démence. Le rubis est isolé.

Les soeurs parlent chaque semaine, mais Jean a le temps à visiter seulement tous les mois ou ainsi, et alors il peut rester seulement un jour. Il l'inquiète n'est pas assez.

Le quel se lève juste un peu au haut pour moi est cette énorme quantité d'amour que je prends pour ma soeur.

Jean Moore

Le rubis a peu d'autres visiteurs. Il est difficile que leur mère de 92 ans effectue le voyage à partir de l'appartement dans Harlem où il vit toujours. Le rubis a 11 petits-enfants et un petit-enfant grand qui habitent dans la Caroline du Nord et le Maryland, mais il ne les a pas vus pendant les années.

Cela signifie que Jean est la dernière tige réelle du rubis au monde extérieur, et ses visites sont le seul cas où le rubis obtient de partir de l'installation.

Les soeurs se taquinent, se rappellent au sujet de jouer la robe- en tant que petites filles et rire bébête d'un air de conspiration au sujet des sous-vêtements surdimensionnés que leur mère envoie parfois.  Si rouges les chassoirs sur une tangente il peut être difficile de suivre que, Jean la rapporte rapidement. Il semble comprendre et suivre la logique du rubis, même lorsqu'elle semble compliquée.

Les défis de Caregiving

Plus tard, après avoir relâché le rubis de retour à l'installation, Jean a expliqué que tandis qu'il voudrait être plus près de rubis, il s'inquiète de trouver la bonne installation dans le Maryland et craint que la condition ne pourrait pas vouloir payer un patient coûteux d'une autre région.

Il a pensé à déménager à la Caroline du Nord elle-même et à commencer probablement sa propre maison de groupe où le rubis pourrait vivre, mais il a son propres mari, fonction et durée de considérer.

L'infirmière psychiatrique Jane Hamilton a dit que les gens sous-estiment souvent le coût émotif et matériel de caregiving. Des travailleurs sociaux sont deux fois aussi pour être diagnostiqués avec un état de santé continuel, et Hamilton charge qu'il est essentiel que les travailleurs sociaux prennent soin de leurs propres besoins matériels, spirituels et émotifs. « Ce n'est pas un plaisir coupable. Ce n'est pas une finesse. Il n'est pas égoïste, » Hamilton a indiqué.

Au cours des années, Jean a essayé d'embrasser ses beaucoup de sensations complexes en devenant actif avec l'Alliance nationale sur la maladie mentale, un soutien et le groupe de pression des familles des gens avec la maladie mentale. « Je pense à lui comme voie de combattre. Aller bien à un avocat offre une avenue pour exhaler. » il a dit.

L'essai de planification pour le contrat à terme du rubis reste une lutte douloureuse, même après tout ces années. Les soeurs ont une histoire de la maladie mentale dans leur famille, et parfois Jean se demande-t-il pourquoi cette maladie a arrivé au rubis et pas à elle ?

Le « rubis était toujours si plein de la durée. Il était le plus attrayant, plus élégant, il a connu tous les gens sur notre case, il était social. Et il était la personne qui a eu les enfants, » a dit Jean. Plus que n'importe quoi, Jean a dit, qu'il souhaite qu'il pourrait avoir protégé sa petite soeur contre les effets dévastateurs de sa maladie.

Il a retiré une vieille photo de famille des soeurs jouant Eartha : deux petites filles maigre-à jambes dans les collants et des jupes, insouciant et souriant comme elles saisissent leurs cuvettes de thé. JeannieandRuby, ainsi fin elles pourraient être des jumeaux. Dans le rubis, Jean voit la personne qu'il pourrait avoir été eu leurs fortunes renversé.

« Ce qui se lève juste un peu au haut pour moi est cette énorme quantité d'amour que je prends pour ma soeur, » a dit Jean. Aussi douloureux que ses visites à la Caroline du Nord peut être, il a dit, il souhaite qu'il pourrait rester plus longtemps. « Un jour n'est pas assez de temps de dépenser avec ma soeur. »


Journal de la santé de KaiserCet article a été réimprimé de khn.org avec l'autorisation de la fondation de Henry J. Kaiser Family. Le journal de la santé de Kaiser, un service de nouvelles en qualité de rédacteur indépendant, est un programme de la fondation de famille de Kaiser, une organisation pour la recherche indépendante de police de santé indépendante avec Kaiser Permanente.