Attenzione: questa pagina è una traduzione automatica di questa pagina originariamente in lingua inglese. Si prega di notare in quanto le traduzioni sono generate da macchine, non tutte le traduzioni saranno perfetti. Questo sito web e le sue pagine web sono destinati ad essere letto in inglese. Ogni traduzione del sito e le sue pagine web possono essere imprecise e inesatte, in tutto o in parte. Questa traduzione è fornita per comodità.

Il custode di sua sorella: Occupandosi di un fratello germano con la malattia mentale

Quando le sorelle Jean ed il rubino stavano crescendo in Harlem, hanno inventato un gioco “di Eartha chiamato ingannevole.„ Le bambine metterebbero sopra i loro vestiti più graziosi e scarpe più brillanti e si sederebbero a tè come signore adulte. Hanno discusso i dettagli dei loro mariti e bambini speranzosi e tutte le cose che emozionanti avrebbero fatto insieme.

Ma 45 anni più successivamente, le vite delle sorelle sono niente come hanno immaginato. Wilson vermiglio, 54, ha la schizofrenia paranoica e vite in una funzione vivente assistita in North Carolina. Sua sorella Jean Moore, 57, è il suo guardiano legale.

“Avete tutti questi pensieri circa come le cose dovrebbero essere, potreste essere, come li vorreste per essere. E non stanno andando appena essere,„ dice Jean, un consulente senza scopo di lucro che vive in Maryland.

Poche obbligazioni sono strette quanto quelle fra le sorelle e malgrado tutto, Jean ed il rubino rimangono vicini. “La nostra obbligazione è inseparabile. Ritiene come più appena due cose separate tenute da adesivo insieme. Ritiene come voi è realmente dentro là - sapere, quando mettete lo zucchero in tè e si dissolve? Sì, è come il quel,„ Jean ha spiegato.

Ma la loro relazione, guastata dalla malattia mentale, non è stata semplice. Essere il guardiano ed il guardiano del rubino è una responsabilità enorme e perfino tutti questi anni più successivamente, Jean ancora si addolora la perdita della vita che sua sorella potrebbe avere.

Affiatato e “sempre in tempo„

Un giorno soleggiato questo inverno, Jean ha fatto l'unità di cinque ore da Maryland per vedere sua sorella nella cittadina di Clinton, N.C., appena ad est di Fayetteville.

Il rubino si è seduto nella sua stanza sola, portando un vestito dal denim con il suo livello palancola capelli sulla sua testa e sulle sue unghie dipinte rosse. Ha dato a sua sorella un ampio, sorriso gommoso. Dopo 30 anni che ciclano dentro e fuori degli ospedali, le case del gruppo, hanno assistito gli impianti viventi ed a volte la via, rubino ha perso la maggior parte dei suoi denti di fronte. Jean ha sorriso indietro, schiacciando le spalle del rubino. Attualmente, il rubino ha pochi altri ospiti.

“Jean è splendido,„ ha detto il rubino. “È sempre in tempo. È molto premurosa. Molto sta preoccupandosi. Molto sta consolidando. È realmente come una figura della madre a me.„

Jean è stato sorpreso dalle parole del rubino di elogio. “Ci sono periodi in cui il rubino dirà che non sono sua sorella. Così questo è un buon giorno,„ ha detto e dato una risata poco entusiasta.

Avete tutti questi pensieri circa come le cose dovrebbero essere, potreste essere, come li vorreste per essere. E non stanno andando appena essere.

Jean Moore

Le cose vengono annullato

Sul patio arretrato della funzione, circondato da una rete fissa del collegamento a catena, Ruby ha detto che lei e sua sorella, diverso appena due anni, sono state sollevate “quasi come i gemelli.„

“Hanno usato per dire il nostro nome come JeannieandRuby. Era come una persona,„ Jean aggiunto. Si sono vestiti in attrezzature identiche e sono andato insieme alle lezioni di piano ed alle classi di balletto.

Ma quando le ragazze sono diventato adolescenti, le loro vite hanno cominciato a divergere. Jean è stato messo a fuoco sul banco, mentre il rubino era più di una farfalla sociale. In High School, il rubino iniziato a spendere il tempo con i capretti la loro madre preoccupata era una cattiva influenza e un esperimento iniziato con le droghe.

Il rubino ha avuto suo primo bambino all'età 17 e rapidamente è caduto in una depressione. Mentre la tristezza ha disceso in psicosi, è stata diagnosticata con la schizofrenia paranoica. Ogni volta che ha avuta un episodio psicotico, il rubino sarebbe ospedalizzato. Ma il suo trattamento era sparso e contradditorio nel corso dei 35 anni successivi ed ha continuato a svilupparsi a spirale verso il basso.

Le influenze della schizofrenia circa 1 per cento degli Americani ed è creduta per essere causata tramite una combinazione di fattori genetici ed ambientali. I pazienti soffrono spesso dalle allucinazioni, dai delirii e dalla focalizzazione della difficoltà; solitamente, i sintomi cominciano fra 16 e 30 anni.

Il rubino si è mosso con il bambino da New York verso la piccola città di Washington, N.C., in cui la nonna delle sorelle ha vissuto. Due anni più successivamente, il rubino ha perso la custodia di suo figlio ed è stato rispedito a Harlem per vivere con sua madre. Il rubino è restato in North Carolina ed ha finito il senzatetto. Auto-stava medicando con le droghe illecite, stava mangiando alle cucine dell'alimento e stava restando nelle protezioni.

Ma per Jean, una cosa è determinata: “Un superstite del rubino.„ In media, le donne con la schizofrenia muoiono più in anticipo 12 anni della popolazione in genere.

Nel frattempo, Jean è andato all'istituto universitario, sposato e speso una decade nel d'oltremare militare, dove, ispirato da sua sorella, ha chiesto di lavorare nella salubrità comportamentistica per personale militare e le loro famiglie. Ha andato per vie legali il banco, ha ottenuto divorziata e spesa alcuni anni che fanno il lavoro di sviluppo in Africa. Prima che Jean ritorni negli Stati Uniti ed incontri il suo secondo marito, il rubino era diventato separato dalla famiglia e stava vivendo sui suoi propri in North Carolina.

“Non potrei starlo appena sapendo ero in quella circostanza e non ottenendo alla guida ha avuto bisogno di,„ ha detto Jean. Così ha guidato giù a North Carolina per trovare sua sorella. È una cittadina e dopo avere chiesta intorno, ha trovato il rubino che cammina le vie.

“Come restare su un cavallo selvaggio„

I 8,4 milione Americani stimati sono il spesso badante ai cari adulti con una malattia mentale, un figlio o un derivato, genitore, coniuge o fratello germano.

“Le situazioni di Caregiving per i fratelli germani imballano un pugno emozionale extra per il badante,„ ha detto John Schall, che esegue la rete di atto del badante, un'organizzazione no-profit che supporta la gente che fornisce la cura ai cari. “Non è insolito affinchè noi pensi ad un certo punto di essere il badante per i nostri genitori anziani, ma è un'intera cosa differente da essere un badante per un fratello germano a cui abbiamo pensato sempre come uguali.„

Quando si tratta del preoccuparsi per il rubino, “Jeannie è stato sempre il cavo,„ ha detto la sorella più anziana di Ardella Wilson, di Jean e del rubino. Jean ha visualizzato North Carolina il più spesso possibile “per esplorare rubino fuori„ ed assicurarsi stava sopravvivendo a. “Jeannie sa parlare con lei,„ Ardella aggiunto. Il rubino a volte formulerebbe le osservazioni mordaci ad entrambe sue sorelle, ma Jean è sembrato sempre fornire la giusta risposta che li ha permessi tutti di passare.

Inizialmente, il ruolo di Jean che si occupa di sua sorella e che prova a gestire il suo trattamento medico era ufficioso. Ma nel 2010, Jean ha ottenuto una chiamata da un gestore di caso: Il rubino si trasformerebbe in in un reparto dello stato a meno che Jean volesse diventare il suo guardiano legale. Così, Jean ha aumentato, formalizzando il ruolo che stava servendo per anni.

Uno in 3 badante della gente con la malattia mentale ha certo tipo di responsabilità legale di un caro, quali la tutela o la procura.

Il nuovo ruolo ha dato a Jean più potenza ottenere l'accesso ad informazioni della salubrità del rubino e contribuire a tenere la sua cassaforte, ma trovare la cura appropriata per il rubino è rimanere una sfida. “Dovete essere così dinamico come guardiano. È un lavoro a tempo pieno,„ ha detto Jean.

Oltre alle sue responsabilità del rubino, Jean stava provando a convincerlo a possedere la carriera fuori dalla terra in Maryland. Ha voluto passare l'esame di barra in modo da potrebbe diventare un avvocato di pratica, ma c'era sempre qualcos'altro da trattare. Non era appena sua sorella. Sebbene Jean non abbia mai bambini dei suoi propri, ha fatto un passo dentro per contribuire ora a catturare la cura dei tre bambini del rubino, supportante li emozionalmente e finanziariamente. Il più giovane è venuto a vivere con lei in High School e nel corso degli anni, Jean si era trasformato in in una figura importante nelle vite dei nipoti del rubino pure.

Nel passato, le centinaia di migliaia di pazienti come il rubino sono state alloggiate negli ospedali psichiatrici dello stato. La maggior parte di quegli ospedali erano l'inizio chiuso negli anni 60, come componente del movimento “di deinstitutionalization„ per ottenere la gente con le malattie mentali nuovamente dentro la comunità. Oggi, le disposizioni alternative dell'alloggio possono essere insufficienti ed imperfette, lasciando molta gente con le malattie mentali serie senza tetto o nelle prigioni o nelle protezioni. Jean non ha voluto quello per sua sorella.

Ma ogni volta ha provato ad ottenere la guida per il rubino, qualcosa è sembrato andare male. Il rubino rifiuterebbe di catturare il farmaco e poi di scomparire per i lungi periodi, solo rifacendo la superficie quando è stata arrestata o inviato stata ad un ospedale psichiatrico. “Per un po', era come una porta girevole dentro e fuori dell'ospedale,„ Jean ha richiamato.

Ogni volta che il rubino è stato scaricato, era una lotta enorme da trovare da qualche parte affinchè lei viva. La parte della malattia mentale del rubino è che non la riconosce è malata, che le abbia reso un paziente difficile; ha rifiutato di catturarle i farmaci ed ha provato a fuggiree parecchie volte.

Alcuni impianti hanno rifiutato di accettarlo perché è stata considerata un rischio di volo. Altri hanno detto che erano piene o non hanno accettato la sua assicurazione. Altri erano insostituibili; il rubino della moneta ottiene ogni mese da sicurezza sociale spesso non era abbastanza da pagare il costo degli impianti privati in cui lo spazio era disponibile.

Lo staff ospedaliero chiamerebbe dozzine di case del gruppo e di impianti viventi assistiti prima che sbarcando su uno che avrebbe acconsentito per accettare il rubino. Quei collocamenti non sono durato mai lungamente. Gli impianti reclamati per essere sicuri, ma il rubino inevitabilmente fuggirebbero e finirebbero indietro ad un altro ospedale psichiatrico, solo ripetere il trattamento. “È come restare su un cavallo selvaggio,„ ha detto Jean. Ha cominciato preoccuparsi che il giusto posto per il rubino non potrebbe esistere.

“Le opzioni [per i servizi medico-sanitari di salute mentale] ora sono quasi inesistenti in molti modi,„ ha detto Jane Hamilton, un infermiere psichiatrico che esegue i partner sul percorso, un'organizzazione che fornisce il supporto ai badante. “La gente nelle impostazioni rurali si diverte che la gente in un ambiente urbano,„ perché ci sono meno impianti. “Ma il finanziamento per la sanità mentale non è adeguato da nessuna parte soddisfare le esigenze della gente che ha bisogno del supporto. Così la gente cade attraverso le crepe.„

Un posto per il rubino

Durante l'ospedalizzazione recente, il rubino ha ricevuto una diagnosi supplementare di perdita di memoria ed era accettato nell'unità bloccata di memoria della funzione vivente assistita in Clinton, che è solitamente riservato per i pazienti di demenza. È la funzione che più sicura è stata finora dentro e Jean è soddisfatto con il suo progresso l'anno scorso. Il rubino è diventato più stabile, calmo, avvenente e piacevole. Il suo vecchio senso del buon umore ha cominciato ritornare.

Eppure, la situazione alla funzione vivente assistita del rubino non è ideale. Gli altri residenti sono anziani e molti sono non verbali, devastati entro gli anni di morbo di Alzheimer e di demenza. Il rubino è solo.

Le sorelle parlano ogni settimana, ma Jean ha tempo da visualizzare soltanto ogni mese o così e poi può restare soltanto un giorno. Lo preoccupa non è abbastanza.

Che genere giusto di aumenti alla cima per me è questa quantità enorme di amore che ho per mia sorella.

Jean Moore

Il rubino ha pochi altri ospiti. Per la loro madre di 92 anni è duro fare il viaggio dall'appartamento in Harlem in cui ancora vive. Il rubino ha 11 nipote e una pronipote che vivono in North Carolina ed in Maryland, ma non li ha veduti durante gli anni.

Quello significa che Jean è l'ultimo collegamento reale del rubino al mondo esterno e le sue visite sono l'unica volta il rubino ottiene di lasciare la funzione.

Le sorelle si prendono in giro, si ricordano circa il gioco del travestimento come bambine e risatina conspiratorially circa gli indumenti intimi che surdimensionati la loro madre a volte invia.  Una volta vermiglie le derive su una tangente che può essere dura da seguire, Jean la riporta rapidamente. Sembra capire e seguire la logica del rubino, anche quando sembra complicata.

Le sfide di Caregiving

Più successivamente, dopo la caduta del rubino indietro alla funzione, Jean ha spiegato che mentre vorrebbe essere più vicino al rubino, si preoccupa per l'individuazione della funzione giusta in Maryland e teme che lo stato non potrebbe volere pagare un paziente costoso da un'altra regione.

Ha pensato al muoversi verso North Carolina lei stessa e possibilmente ad iniziare la sua propria casa del gruppo in cui il rubino potrebbe vivere, ma ha il suoi propri marito, processo e vita considerare.

L'infermiere psichiatrico Jane Hamilton ha detto che la gente sottovaluta spesso il costo emozionale e fisico di caregiving. I badante sono due volte probabili essere diagnosticati con uno stato di salute cronico e Hamilton sollecita che per i badante è cruciale catturare la cura dei loro propri bisogni fisici, spirituali ed emozionali. “Non è un piacere colpevole. Non è una delicatezza. Non è egoista,„ Hamilton ha detto.

Nel corso degli anni, Jean ha provato ad abbracciare le sue molte sensibilità complesse diventando attivo con Alliance nazionale sulla malattia mentale, su un contributo e sul gruppo di pressione alle famiglie della gente con la malattia mentale. “Penso come modo combattere. Stare bene ad un avvocato offre un viale per scaricare.„ ha detto.

La prova di pianificazione per il futuro del rubino rimane una lotta dolorosa, anche dopo tutto questi anni. Le sorelle hanno una cronologia della malattia mentale nella loro famiglia ed a volte Jean si domanda perché questa malattia la ha accaduta il rubino e non?

“Il rubino era sempre così pieno di vita. Era più attraente quella, più alla moda, lei ha conosciuto tutta la gente sul nostro blocco, lei era sociale. Ed era la persona che ha avuta i bambini,„ ha detto Jean. Più di qualche cosa, Jean ha detto, desidera che potrebbe avere protetto sua sorellina dagli effetti devastatori della sua malattia.

Ha estratto una vecchia foto di famiglia che delle sorelle che giocano Eartha: due bambine scarno-fornite di gambe in calzamaglia e gonne, spensierato e sorridendo come innestano le loro tazze di tè. JeannieandRuby, così fine hanno potuto essere gemelli. In rubino, Jean vede la persona che potrebbe essere avuta le loro fortune invertito.

“Che cosa appena gentili degli aumenti alla cima per me è questa quantità enorme di amore che ho per mia sorella,„ ha detto Jean. Dolorosa quanto le sue visite a North Carolina può essere, ha detto, desidera che potrebbe restare più lungamente. “L'un giorno non è abbastanza tempo di spendere con mia sorella.„


Notizie di salubrità di KaiserQuesto articolo è stato ristampato da khn.org con l'autorizzazione delle fondamenta di Henry J. Kaiser Family. Le notizie di salubrità di Kaiser, un servizio di notizie editorialmente indipendente, sono un programma delle fondamenta della famiglia di Kaiser, un organismo di ricerca indipendente di polizza di sanità unaffiliated con Kaiser Permanente.