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El protector de su hermana: El cuidar para un hermano con enfermedad mental

Cuando las hermanas Jean y el rubí crecían en Harlem, inventaron un juego de “Eartha llamado simulado.” Las niñas pondrían sus alineadas más bonitas y zapatas más brillantes y se sentarían al té como señoras adultas. Discutieron los detalles de sus maridos y niños esperados, y todas las cosas emocionantes que harían juntas.

Pero 45 años más tarde, las vidas de las hermanas no son nada como se imaginaban. Wilson de rubíes, 54, tiene esquizofrenia paranoica y vidas en una instalación viva ayudada en Carolina del Norte. Su hermana Jean Moore, 57, es su guarda legal.

“Usted tiene todos estos pensamientos sobre cómo las cosas deben ser, podría ser, cómo usted quisiera que fueran. Y apenas no van a ser,” dice a Jean, consultor no lucrativo que viva en Maryland.

Pocas ligazones son tan apretadas como ésas entre las hermanas, y a pesar de todo, Jean y el rubí siguen siendo cercanos. “Nuestra ligazón es inseparable. Asierra al hilo como más que apenas dos cosas separadas pegadas juntas. ¿Asierra al hilo como usted está realmente hacia adentro allí - usted sabe, cuando usted pone el azúcar en té y disuelve? Sí, es como ese,” Jean explicó.

Pero su lazo, deteriorado por enfermedad mental, no ha sido simple. El ser el guarda y el vigilante del rubí es una responsabilidad enorme, e incluso todos estos años más adelante, Jean todavía está de luto la baja de la vida que su hermana pudo haber tenido.

Muy unido y “siempre el tiempo”

En un día soleado este invierno, Jean hizo la impulsión de cinco horas de Maryland para considerar a su hermana en la pequeña ciudad de Clinton, N.C., apenas al este de Fayetteville.

El rubí se sentó en su sitio solo, desgastando una alineada del dril de algodón con su alto amontonado pelo en su cabeza y sus clavos pintados rojos. Ella dio a su hermana una mueca amplia, gomosa. Después de 30 años que completaban un ciclo dentro y fuera de hospitales, los hogares del grupo, ayudaron a instalaciones vivas y a veces la calle, rubí ha perdido la mayor parte de sus dientes delanteros. Jean sonrió detrás, exprimiendo los hombros del rubí. Actualmente, el rubí tiene pocos otros visitantes.

“Jean es espléndido,” dijo el rubí. “Ella está siempre el tiempo. Ella es muy considerada. Ella muy está cuidando. Ella muy está consolidando. Ella es realmente como una figura del molde-madre a mí.”

Las palabras de la alabanza sorprendió a Jean del rubí. “Hay las épocas en que el rubí dirá que no soy su hermana. Esto es tan un buen día,” ella dijo y dio una risa poco entusiasta.

Usted tiene todos estos pensamientos sobre cómo las cosas deben ser, podría ser, cómo usted quisiera que fueran. Y apenas no van a ser.

Jean Moore

Las cosas vienen deshecho

En el patio trasero de la instalación, rodeado por una cerca de la alambrada, Ruby dijo que la y a su hermana, apenas dos años de separado, criaron “casi como gemelos.”

“Decían nuestro nombre como JeannieandRuby. Era como una persona,” Jean adicional. Alinearon en juegos de herramientas idénticos y fueron juntos a las lecciones de piano y a las clases del ballet.

Pero cuando las muchachas hicieron adolescentes, sus vidas comenzaron a divergir. Jean fue centrado en escuela, mientras que el rubí era más de una mariposa social. En High School secundaria, el rubí comenzado a pasar tiempo con los cabritos su molde-madre preocupante era una influencia mala y una experimentación comenzada con las drogas.

El rubí tenía su primer bebé a la edad de 17 años y cayó rápidamente en una depresión. Mientras que la tristeza descendió en psicosis, la diagnosticaron con esquizofrenia paranoica. Siempre que ella tuviera un episodio sicopático, el rubí sería hospitalizado. Pero su tratamiento era dispersado y contrario durante los 35 años próximos, y ella continuó torcer en espiral hacia abajo.

Las influencias de la esquizofrenia el cerca de 1 por ciento de americanos y se creen para ser causadas por una combinación de factores genéticos y ambientales. Los pacientes sufren a menudo de alucinaciones, de falsas ilusiones y del enfoque de la dificultad; generalmente, los síntomas comienzan entre 16 y 30 años.

El rubí se movió con el bebé desde Nueva York a la pequeña ciudad de Washington, N.C., en donde vivió la abuela de las hermanas. Dos años más adelante, el rubí perdió custodia de su hijo, y detrás le enviaron a Harlem para vivir con su molde-madre. El rubí tirante en Carolina del Norte, y terminó encima de los desamparados. Ella uno mismo-medicaba con las drogas ilícitas, comía en las cocinas de la comida y tirante en refugios.

Pero para Jean, una cosa es cierta: Un “sobreviviente del rubí.” Por término medio, las mujeres con esquizofrenia mueren 12 años de anterior que la población en general.

Mientras tanto, Jean fue a la universidad, consiguió casado y pasado una década en el de ultramar militar, donde, inspirado por su hermana, ella pidió trabajar en la salud del comportamiento para el personal militar y sus familias. Ella fue al colegio de abogados, consiguió divorciada y pasada algunos años que hacían el trabajo de desarrollo en África. Para el momento en que Jean volviera a los Estados Unidos y encontrara a su segundo marido, el rubí había llegado a ser distanciado de la familia y vivía en sus el propio en Carolina del Norte.

“Apenas no podría ponerla de pie sabiendo estaba en esa condición y no consiguiendo a la ayuda la necesitó,” dijo a Jean. Ella impulsó tan hacia abajo a Carolina del Norte para encontrar a su hermana. Es una pequeña ciudad, y después de pedir alrededor, ella encontró el rubí que recorría las calles.

“Como el tirante en un caballete salvaje”

8,4 millones de americanos estimados son cuidadores al adulto amados con una enfermedad mental, lo más a menudo posible un hijo o hija, padre, cónyuge o hermano.

Las “situaciones de Caregiving para los hermanos cargan un punzón emocional extra para el cuidador,” dijo a Juan Schall, que ejecuta la red de la acción del cuidador, una organización sin ánimo de lucro que apoya a la gente que ofrece cuidado amadas. “No es inusual para que pensemos en algún momento en ser el cuidador para nuestros padres mayores, sino que es una diversa cosa entera a ser un cuidador para un hermano en quien pensamos siempre como iguales.”

Cuando se trata de cuidar para el rubí, “Jeannie ha sido siempre el guía,” dijo a una más vieja hermana de Ardella Wilson, de Jean y del rubí. Jean visitó Carolina del Norte tantas veces como sea posible “para explorar rubí fuera” y asegurarse de la sobrevivía. “Jeannie sabe hablar con ella,” Ardella adicional. El rubí haría a veces comentarios que muerden a ambas sus hermanas, pero Jean parecía siempre subir con la reacción correcta que permitió que todas se movieran conectado.

Al principio, el papel de Jean que cuidaba para su hermana y que intentaba manejar su tratamiento médico era oficioso. Pero en 2010, Jean consiguió un lamamiento de un gerente del caso: El rubí se convirtió en una sala del estado a menos que Jean quisiera hacer su guarda legal. Así pues, Jean intensificó, formalizando el papel que ella había estado sirviendo por años.

Uno en 3 cuidadores de la gente con enfermedad mental tiene algún tipo de responsabilidad legal amada, tal como tutela o potencia del abogado.

El nuevo papel dio a Jean más potencia de conseguir el acceso a la información de la salud del rubí y de ayudar a guardar su caja fuerte, pero encontrar el cuidado apropiado para el rubí seguía siendo un reto. “Usted tiene que ser tan dinámico como guarda. Es un trabajo a tiempo completo,” dijo a Jean.

Además de sus responsabilidades del rubí, Jean intentaba conseguirla poseer carrera de la tierra en Maryland. Ella quiso aprobar el examen para ejercer la abogacía así que ella podría hacer abogado practicante, pero había siempre algo más a manejar. No era apenas su hermana. Aunque Jean nunca tuviera los niños sus los propio, ella caminó hacia adentro para ayudar ahora a tomar el cuidado de los tres niños del rubí, soportándolos emocionalmente y financieramente. El más joven vino vivir con ella en High School secundaria, y a lo largo de los años, Jean había hecho una figura importante en las vidas de los nietos del rubí también.

En el pasado, contuvieron a cientos de miles de pacientes como rubí en hospitales mentales del estado. La mayor parte de esos hospitales eran principio cerrado en los años 60, como parte del movimiento de la “desinstitucionalización” para conseguir a gente con enfermedades mentales nuevamente dentro de la comunidad. Hoy, las ordenaciones alternativas de la cubierta pueden ser escasas e imperfectas, dejando mucha gente con enfermedades mentales serias sin hogar o en cárceles o refugios. Jean no quiso eso para su hermana.

Pero cada vez que ella intentó conseguir la ayuda para el rubí, algo parecía salir mal. El rubí rehusaría tomar la medicación y después desaparecer por largos periodos, sólo reparó una superficie cuando la arrestaron o fueron enviada a un hospital psiquiátrico. “Durante algún tiempo, era como una puerta giratoria dentro y fuera del hospital,” Jean revocó.

Cada vez que el rubí fue descargado, era una lucha enorme a encontrar en alguna parte para que ella viva. La parte de la enfermedad mental del rubí es que ella no la reconoce está enferma, que le hizo a un paciente difícil; ella rehusó tomarle medicaciones e intentó funcionar con de distancia varias veces.

Algunas instalaciones rehusaron validarla porque la consideraban un riesgo de vuelo. Otros dijeron que eran completos o que no validaron su seguro. Otros eran inalcanzables; el rubí del dinero consigue cada mes de la Seguridad Social no era a menudo suficiente a pagar el costo de las instalaciones privadas donde estaba disponible el espacio.

El personal hospitalario llamaría docenas de hogares del grupo y de instalaciones vivas ayudadas antes de que aterrizó en una que acordaría validar el rubí. Esas colocaciones nunca duraron de largo. Las instalaciones demandadas para ser aseguradas, pero el rubí se ejecutarían inevitable de distancia y terminarían hacia arriba detrás en otro hospital psiquiátrico, sólo relanzar el proceso. “Es como el tirante en un caballete salvaje,” dijo a Jean. Ella comenzó a preocuparse que el lugar correcto para el rubí no pudo existir.

“Las opciones [para los servicios médicos mentales] son casi inexistentes ahora en gran medida,” dijo a Jane Hamilton, enfermera psiquiátrica que funciona con a socios en el camino, una organización que proporciona el apoyo a los cuidadores. La “gente en fijaciones rurales tiene un rato más duro que gente en un ambiente urbano,” porque hay menos instalaciones. “Solamente el financiamiento para la atención sanitaria mental no es adecuado dondequiera cubrir las necesidades de la gente que necesita el apoyo. La gente se cae tan a través de las hendiduras.”

Un lugar para el rubí

Durante una hospitalización reciente, el rubí recibió una diagnosis adicional de la baja de memoria y fue validado en la unidad bloqueada de la memoria de la instalación viva ayudada en Clinton, que es generalmente reservado para los pacientes de la demencia. Es la instalación más asegurada que ella ha estado hacia adentro hasta ahora, y Jean está satisfecho con su progreso durante el último año. El rubí ha llegado a ser más estable, ecuánime, bien parecido y agradable. Su viejo sentido del buen humor ha comenzado a volver.

No obstante, la situación en la instalación viva ayudada del rubí no es ideal. Los otros residentes son mayores y muchos son no verbales, devastado por años de enfermedad de Alzheimer y de demencia. El rubí es solo.

Las hermanas hablan cada semana, pero Jean tiene tiempo para visitar solamente cada mes o así pues, y entonces ella puede tirante solamente un día. Ella se preocupa lo no es suficiente.

Qué apenas un poco sube a la capota para mí es esta cantidad enorme de amor que tengo para mi hermana.

Jean Moore

El rubí tiene pocos otros visitantes. Es duro que su molde-madre de 92 años haga el viaje del apartamento en Harlem en donde ella todavía vive. El rubí tiene 11 nietos y un biznieto que vivan en Carolina del Norte y Maryland, pero ella no los ha visto en años.

Eso significa que Jean es el eslabón real pasado del rubí al mundo exterior, y son sus visitas la única vez que el rubí consigue salir de la instalación.

Las hermanas se toman el pelo, recuerdan el pasado sobre jugar la alineada-hacia arriba como niñas y risita misterioso sobre las ropas interiores extragrandes que su molde-madre envía a veces.  Cuando son de rubíes las derivas sobre una tangente que pueda ser dura de seguir, Jean la traen rápidamente detrás. Ella parece entender y seguir la lógica del rubí, incluso cuando parece enrollada.

Los retos de Caregiving

Más adelante, después de caer el rubí detrás en la instalación, Jean explicó que mientras que ella quisiera estar más cercano a rubí, ella se preocupa de encontrar la instalación correcta en Maryland y teme que el estado no pudo querer pagar un paciente costoso de otra región.

Ella ha pensado en trasladarse a Carolina del Norte misma y posiblemente comenzar su propio hogar del grupo en donde el rubí podría vivir, pero ella tiene su propio marido, trabajo y vida de considerar.

La enfermera psiquiátrica Jane Hamilton dijo que la gente subestima a menudo el costo emocional y físico de caregiving. Los cuidadores son dos veces tan probables ser diagnosticados con una condición de salud crónica, y Hamilton esfuerzo que es crucial que los cuidadores tomen el cuidado de sus propias necesidades físicas, espirituales y emocionales. “No es un placer culpable. No es una sutileza. No es egoísta,” Hamilton dijo.

A lo largo de los años, Jean ha intentado abrazar sus muchas sensaciones complejas llegando a ser activo con Alliance nacional en enfermedad mental, un apoyo y el grupo de presión para las familias de gente con enfermedad mental. “Pienso en él como manera de luchar. Sentir bien a un abogado ofrece una avenida para expresar.” ella dijo.

El intentar proyectar para el futuro del rubí sigue siendo una lucha dolorosa, incluso después de todo estos años. ¿Las hermanas tienen una historia de la enfermedad mental en su familia, y Jean se pregunta a veces porqué esta enfermedad aconteció el rubí y no la?

El “rubí era siempre tan completo de vida. Ella era la más atractiva, más elegante, ella conocía a toda la gente en nuestra cuadra, ella era social. Y ella era la persona que tenía los niños,” dijo a Jean. Más que cualquier cosa, Jean dijo, que ella desea que ella habría podido proteger a su pequeña hermana contra los efectos devastadores de su enfermedad.

Ella sacó una foto de familia vieja de las hermanas que jugaban Eartha: dos niñas flaco-legged en medias y faldones, despreocupado y sonriendo como embragan sus copas de té. JeannieandRuby, tan cierre podían ser gemelos. En rubí, Jean ve a la persona que ella puede ser que haya sido tenida sus fortunas invertido.

“Qué apenas un poco sube a la capota para mí es esta cantidad enorme de amor que tengo para mi hermana,” dijo a Jean. Tan dolorosa como sus visitas a Carolina del Norte puede ser, ella dijo, ella desea que ella podría tirante más de largo. “Un día no es suficiente tiempo de pasar con mi hermana.”


Noticias de la salud de KaiserEste artículo fue reimpreso de khn.org con permiso del asiento de Henry J. Kaiser Family. Las noticias de la salud de Kaiser, un servicio de noticias editorial independiente, son un programa del asiento de la familia de Kaiser, una organización de investigación independiente del plan de acción de la atención sanitaria unaffiliated con Kaiser Permanente.