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Changeant la voie nous regardons la démence

En novembre, six personnes avec la maladie d'Alzheimer et types relatifs de handicap cognitif sont restés devant un public de 100 dans l'asile du nord, conn.

Un, elles ont parlé comme de ce qu'il était de vivre avec la démence en termes profondément personnels.

Avant l'exposé, des membres de public ont été invités à noter cinq mots qu'ils ont associés à la démence. Après, ils ont été invités à faire la même chose, cette fois réfléchissant sur ce qu'elles instruit.

« Sans exception, les gens de mots utilisés avaient changé - « de désespéré » « à l'espoir, » « de courageux « déprimé », » « de vide » « à accompli, «  » a dit Bruyère DeFrancesco, un professeur adjoint clinique d'ergothérapie à l'université de Quinnipiac qui a aidé à dispenser l'événement.

La séance, suivie d'une discussion d'une heure au sujet de démence, fait partie d'un mouvement neuf de grassroots aux États-Unis visé instruisant des gens au sujet de la maladie d'Alzheimer et d'autres formes de démence, dissipant le stigmate douloureux lié dans ces conditions et améliorant la compréhension de public.

Une pièce maîtresse de cet effort, connue sous le nom de « amis de démence, » a commencé juste sur il y a une année sous les auspices de la démence Amérique amicale, un effort mené par 35 organismes en travers du pays.

Actuel, plus de 13.200 personnes sont enregistrées comme amis de démence aux États-Unis, et les organismes dans 14 conditions (Arizona, la Californie, le Connecticut, Hawaï, l'Illinois, Indiana, le Maryland, le Massachusetts, Michigan, Minnesota, Ohio, la Caroline du Nord, la Virginie, Wyoming) accueillent des événements pour s'inscrire plus.

Mondial, presque 14 millions de personnes dans 33 pays sont impliqués dans le mouvement, qui a provenu du Japon.

Pour devenir un ami de démence, la plupart des gens assistent à un exposé d'une heure concentré sur plusieurs thèmes :

La maladie contre le vieillissement particulier. La maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence sont des maladies du cerveau, pas une conséquence naturelle du vieillissement.

Étendue des sympt40mes. La démence déclenche une grande sélection de sympt40mes, pas simplement perte de mémoire.

Qualité de vie. Les gens avec la démence peuvent vivre bien, souvent pendant des années.

Identité et respect de mise à jour. Les gens avec la démence maintiennent un sens d'individu et ne sont pas définis exclusivement par cette condition. (Les témoignages par des gens avec la démence sont parfois, mais pas toujours, compris.)

« Si nous pouvons changer le regard de gens de voie à la démence et parler de lui, nous pouvons effectuer une différence importante en quelques vies des gens, » a dit l'arbre de Philippa, qui est à l'avant-garde un programme bien établi d'amis de démence en Angleterre et au Pays de Galles, avec environ 2,3 millions de membres, qui a qualifié son modèle aux États-Unis.

« Il est au sujet de conscience et d'empathie croissantes de sorte que si vous rencontrez quelqu'un dans la communauté qui a besoin d'une certaine aide, vous ayez quelques techniques de base, » a dit Meredith Hanley, fil de projet pour les amis Etats-Unis de démence.

William Anderson, responsable de police pour le nuage de St, Minnesota, est allé à une séance de ce genre tard l'année dernière, avec environ 40 membres de son service. Un exercice - notant toutes les opérations impliquées en effectuant un sandwich à beurre et à gelée d'arachide - a effectué une impression particulièrement intense.

« Je n'avais jamais pensé à tout qui entre dans quelque chose qui simple : prenant d'arachide beurre et gelée hors de module, dévissant haut, obtenant couteau, écartant côté de pain, mettant les pièces sur l'un l'autre, le coupant en bas du milieu, » Anderson a indiqué, ajoutant que c'était seulement une liste partielle.

« La remarque qu'elles faisaient était que les gens avec la démence pourraient rappeler certaines de ces opérations mais pas d'autres. À une certaine remarque, ils obtiendront distraits ou oublieront ce qu'ils faisaient et continueront à autre chose. À moi, c'était oeil-ouverture ; elle a expliqué beaucoup. »

Maintenant, Anderson pense « comment nous pouvons rendre la durée plus maniable pour ces gens, des moyens simples. » Un exemple : La construction du Département de Police de nuage de St a un grand vestibule, avec deux grandes trappes en verre. « Si vous avez la démence, vous allez entrer dans ce vestibule et tourner probablement autour en cercles parce que les trappes n'ont pas un identificateur indiquer « la police, «  » il a dit, ajoutant cela introduisant le signage neuf est à l'étude.

L'engagement à une action concrète - rendant visite ou téléphonant à un membre de la famille avec Alzheimer régulièrement, l'observant à l'extérieur pour un voisin, offrant avec un organisme de communauté ou essayant de faciliter les lieu de rendez-vous publics pour diriger, par exemple - est exigé pour aller bien à un ami de démence, cependant parraineurs ne vérifient pas si les gens suivent.

« C'est un mouvement d'action sociale, » a dit Emily Farah-Miller, fil exécutif pour l'ACTE sur Alzheimer, un effort par état au Minnesota pour produire les communautés qui respecte les démences et pour diffuser les pratiques concernant la démence dans des réglages de santé.

Plus de 10.000 amis de démence des États-Unis viennent du Minnesota, qui a commencé à recruter des résidants pour le programme il y a deux ans, avant que ce soit devenu une initiative nationale.

Cette année, ACTE du Minnesota sur les chefs d'Alzheimer fonctionnent avec les communautés d'Afro-Américain, d'hispanique, d'Indien d'Amerique, d'Afrique occidentale et de Hmong dans leur condition pour effectuer des adaptations culturelement sensibles à leurs programmes. Et ils pilotent une version modifiée des amis de démence à plusieurs écoles primaires « pour produire un rétablissement qui respecte les démences de la jeunesse, » Farah-Miller a dit.

Les personnes peuvent également gagner une nomination « d'amis de démence » en observant un vidéo préliminaire sur le site Web des Etats-Unis des amis de démence, ainsi qu'un deuxième vidéo au sujet d'avoir affaire avec des gens avec la démence dans réglages variés tels que des restaurants, des mémoires, des côtés, des bibliothèques, des pharmacies, des communautés de foi et le transport en commun.

Si vous rencontrez quelqu'un qui semble confus et désorienté sur un bus, un train, un taxi ou un souterrain, l'essai pour comprendre de ce que cette personne pourrait avoir besoin, un de ces vidéos informe. Parlez lentement, utilisant court, les jugements simples et donnez à la personne l'heure adéquate de répondre. Restez calme et rassurant et évitez de discuter ou embarrasser la personne qui a pu avoir oublié où ils vont.

Bob attaquent férocement, un de 86 ans diagnostiqué il y a deux ans avec la maladie d'Alzheimer, sont devenus l'année dernière un ami de démence et parlent maintenant aux groupes dans le Connecticut qui introduisent le programme.

Une partie de ce qu'il leur dit : « Dès que les gens apprendront vous avez Alzheimer, vous êtes stigmatisé. Les gens vous traitent différent, comme vous ne comprennent pas, et c'est très bouleversant. »

Même si de la mémoire est détruite, l'intuition et la compréhension émotive demeurent intactes, sauvage expliquées.

Ce que lui et d'autres gens avec la démence veulent les la plupart sont « le lien émotif - cette sensation de l'amour que nous avons eue, cela que nous avons pu avoir détruit » quand un diagnostic a été fourni et un sens d'être un fardeau à d'autres gens sommes descendus.

En 2016, attaquez férocement déménagé à un campus dans Southington, conn., où 133 personnes avec la démence demeurent dans la vie aidée ou une installation de soins qualifiée. Stephani tremble, Directeur des Opérations de LiveWell (ancien le centre de ressources d'Alzheimer), qui possède le campus, aboutit les amis de la démence du Connecticut initiatiques.

« Ce que j'ai vu est que les barrages semblent dissoudre pour les gens qui assistent » aux séances d'information, il a dit. « Si c'est « moi ne suis pas sûrs ce qui à dire à quelqu'un avec la démence » ou « moi suis nerveux au sujet d'être avec quelqu'un avec la démence, » « je ne sais pas quoi faire des » chutes loin.

« Il m'va bien concernant vous, une personne avec la démence, en tant qu'autre être humain - un être humain vivant avec une invalidité cognitive, juste comme des gens vivant avec des invalidités matérielles. »

La couverture de KHN de ces sujets est supportée par la fondation de John A. Hartford et le Gordon et la fondation de Betty Moore


Journal de la santé de KaiserCet article a été réimprimé de khn.org avec l'autorisation de la fondation de Henry J. Kaiser Family. Le journal de la santé de Kaiser, un service de nouvelles en qualité de rédacteur indépendant, est un programme de la fondation de famille de Kaiser, une organisation pour la recherche indépendante de police de santé indépendante avec Kaiser Permanente.