Avertissement : Cette page est une traduction automatique de cette page à l'origine en anglais. Veuillez noter puisque les traductions sont générées par des machines, pas tous les traduction sera parfaite. Ce site Web et ses pages Web sont destinés à être lus en anglais. Toute traduction de ce site et de ses pages Web peut être imprécis et inexacte, en tout ou en partie. Cette traduction est fournie dans une pratique.

L'état met en valeur les besoins, expériences des gens avec les rhumatismes auto-immune rares

Les gens vivant avec les rhumatismes auto-immune rares font face à des obstacles majeurs au diagnostic, à la demande de règlement et au mode de vie selon aujourd'hui publié d'étude neuve importante [le mercredi 28 févrierth ].

L'état, réduisent, s'améliorent, autorisent, publié par l'Alliance auto-immune rare de rhumatismes (RAIRDA) pour coïncider avec le jour national de maladie rare, réfléchit les expériences de plus de 2.000 personnes en travers du R-U qui vivent avec le lupus, la sclérodermie et le vasculitis. Il a constaté que presque la moitié de ces gens a dû attendre plus de trois ans entre remarquer le premier sympt40me de leur état et étant correctement diagnostiqué, et a prolongé pour faire face à des luttes actuelles depuis.

Deux-tiers de gens vivant avec un de devoir rapporté de ces conditions visiter les hôpitaux multiples afin d'obtenir la demande de règlement et s'inquiéter les ont besoin, avec la majorité non convaincue que leurs soins sont correctement combinés. Le choc de ces conditions rares peut être significatif - une dans cinq disparus rapportés de personnes plus de trois mois de travail au cours de l'année en raison de leur état, avec une proportion assimilée devant abandonner le travail entièrement.

Le ministère de la santé publié la stratégie BRITANNIQUE de maladie rare en 2013, mais la stratégie - et les régimes de mise en place qui ont suivi - concentrez en grande partie sur des conditions génétiques, laissant des gens dans des conditions auto-immune rares recherchant toujours répond.

Commentant sur les résultats, M. Peter Lanyon, présidence de RAIRDA, a dit :

Cet état explique pour la première fois les besoins et les expériences assimilés des gens vivant avec les rhumatismes auto-immune rares. Les lupus, la sclérodermie et le vasculitis sont des conditions incurables où les propres crises du système immunitaire du fuselage et endommagent le tissu sain et les organes.

Ceci peut avoir un effet primordialement sur la qualité et la durée de durée ; par exemple, un dans sept personnes avec le vasculitis systémique ANCA-associé meurent dans une année de diagnostic. Le traitement précoce pour toutes ces conditions est essentiel, et ainsi le potentiel retarde rapporté ici de trois ans ou plus pour obtenir un diagnostic concernent.

Ces découvertes sont un rappel rigide des défis que les gens vivant avec la face de ces conditions, d'obtenir un diagnostic, à la demande de règlement atteignante et à satisfaire aux chocs la maison, le travail et la vie de famille.

Ainsi nous avons visé une suite de solutions potentielles liées à trois objectifs importants - pour réduire des délais dans le diagnostic, pour améliorer la coordination des soins, et pour autoriser des gens avec la connaissance plus grande.

Farrington Sue, Chief Executive du R-U de sclérodermie et de Raynaud (SRUK) a davantage commenté :

Plus de 90% de défendeurs nous a indiqué qu'ils avaient reçu des soins de différents spécialismes multiples - mais moins d'un dans cinq a fait ainsi à une clinique commune. Devoir rapporté de beaucoup de gens visiter deux, trois, quatre - ou plus - différents hôpitaux, qui est susceptible d'exercer un effet sur à quel point des soins est coordonné.

Cet état jette la lumière sur les défis relevés par des gens dans des conditions rares et non-génétiques. RAIRDA est commis à fonctionner avec toutes les parties prenantes pour atteindre ces objectifs, pour améliorer la vie des gens vivant avec les rhumatismes auto-immune rares.

Ali Rivett, Président de la société britannique pour la rhumatologie (BSR), ajoutée :

Cet état est le premier de son genre et met en valeur la valeur du partenariat de RAIRDA, qui réunit des cliniciens et des patients améliorer la qualité des soins pour ces conditions rares. Nous faisons appel maintenant au gouvernement, aux NHS et à d'autres fuselages de santé pour travailler avec nous pour mettre en application les recommandations et pour aider à améliorer la situation pour tous les gens vivant dans ces conditions.

Source : https://www.rheumatology.org.uk/