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Il rapporto evidenzia i bisogni, esperienze nella gente con le malattie reumatiche autoimmuni rare

La gente che vive con le malattie reumatiche autoimmuni rare sta affrontando gli ostacoli importanti alla diagnosi, al trattamento ed allo stile di vita secondo un nuovo studio importante pubblicato oggi [mercoledì 28 febbraioth ].

Il rapporto, diminuisce, migliora, autorizza, pubblicato dalle malattie reumatiche autoimmuni rare Alliance (RAIRDA) per coincidere con il giorno raro nazionale di malattia, riflette le esperienze in più di 2,000 persone attraverso il Regno Unito che stanno vivendo con il lupus, la dermatosclerosi e la vasculite. Ha trovato che quasi la metà di quella gente ha dovuto aspettare più di tre anni fra avvertire il primo sintomo del loro stato e che è diagnosticato correttamente ed ha continuato ad affrontare da allora le lotte in corso.

Due terzi della gente che vive con una di queste circostanze riferite il bisogno necessario visualizzare gli ospedali multipli per ottenere il trattamento e preoccuparsi hanno bisogno di, con la maggioranza non convinta che la loro cura sia coordinata correttamente. L'impatto di queste circostanze rare può essere significativo - una in cinque genti ha riferito la mancanza dei più di tre mesi di lavoro durante l'anno scorso come conseguenza del loro stato, con una simile proporzione che deve smettere il lavoro interamente.

Il ministero della sanità ha pubblicato la strategia rara BRITANNICA di malattia nel 2013, ma la strategia - e le pianificazioni di entrata in vigore che sono seguito - metta a fuoco in gran parte sulle circostanze genetiche, lascianti la gente con le circostanze autoimmuni rare ancora che cercano le risposte.

Commentando i risultati, il Dott. Peter Lanyon, presidenza di RAIRDA, ha detto:

Questo rapporto dimostra per la prima volta i simili bisogni ed esperienze nella gente che vive con le malattie reumatiche autoimmuni rare. Il lupus, la dermatosclerosi e la vasculite sono circostanze incurabili dove i propri attacchi del sistema immunitario dell'organismo e tessuto ed organi sani di danni.

Ciò può avere un effetto in modo schiacciante sulla qualità e lunghezza di vita; per esempio, uno in sette genti con vasculite sistematica ANCA-associata muore in un anno di diagnosi. Il trattamento iniziale per tutte queste circostanze è essenziale ed in modo dalle more di potenziale riferite qui di tre anni o di più per ottenere una diagnosi stanno interessando.

Questi risultati sono un ricordo rigido delle sfide che la gente che vive con la fronte di taglio di queste circostanze, dall'ottenere una diagnosi, al trattamento d'accesso ed a fare fronte agli impatti sulla casa, sul lavoro e sulla vita familiare.

Così abbiamo precisato una serie di soluzioni potenziali collegate a tre obiettivi importanti - per diminuire le more nella diagnosi, per migliorare il coordinamento di cura e per autorizzare la gente con maggior conoscenza.

Citi Farrington, amministratore delegato del Regno Unito di Raynaud e della dermatosclerosi (SRUK) più ancora commentato:

Più di 90% dei dichiaranti ci ha detto che avevano ricevuto la cura dalle specializzazioni differenti multiple - ma meno di una in cinque ha agito in tal modo ad una clinica unita. Molta gente ha riferito il bisogno necessario visualizzare due, tre, quattro - o più - ospedali differenti, che è probabile avere un effetto su come la cura è coordinata.

Questo rapporto fa luce sulle sfide affrontate dalla gente con le circostanze rare e non genetiche. RAIRDA è commesso al lavoro con tutti i consegnatari per raggiungere questi obiettivi, per migliorare le vite della gente che vive con le malattie reumatiche autoimmuni rare.

Ali Rivett, CEO della società britannica per reumatologia (BSR), aggiunta:

Questo rapporto è il primo del suo genere ed evidenzia il valore dell'associazione di RAIRDA, che riunisce i clinici ed i pazienti migliorare la qualità dell'assistenza per queste circostanze rare. Ora chiamiamo sul governo, su NHS e su altri organismi di salubrità per lavorare con noi per applicare le raccomandazioni e per contribuire a migliorare la situazione per tutta la gente che vive con queste circostanze.

Sorgente: https://www.rheumatology.org.uk/