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O relatório destaca as necessidades, experiências dos povos com doenças reumáticos auto-imunes raras

Os povos que vivem com as doenças reumáticos auto-imunes raras estão enfrentando obstáculos principais ao diagnóstico, ao tratamento e ao estilo de vida de acordo com um estudo novo principal publicado hoje [quarta-feira 28 de fevereiroth ].

O relatório, reduz-se, melhora-se, autoriza-se, publicado pelas doenças reumáticos auto-imunes raras Alliance (RAIRDA) para coincidir com o dia raro nacional da doença, reflecte as experiências de mais de 2.000 povos através do Reino Unido que estão vivendo com o lúpus, o scleroderma e o vasculitis. Encontrou que quase a metade daqueles povos teve que esperar mais de três anos entre a experimentação do primeiro sintoma de sua condição e que está sendo diagnosticado correctamente, e continuou a enfrentar desde esforços em curso.

Dois terços dos povos que vivem com uma destas circunstâncias relatadas a necessidade visitar hospitais múltiplos a fim obter o tratamento e importar-se precisam, com a maioria não convencida que seu cuidado está coordenado correctamente. O impacto destas circunstâncias raras pode ser significativo - uma em cinco povos relatou a falta de mais de três meses do trabalho no ano passado em conseqüência de sua condição, com uma proporção similar que tem que dar acima inteiramente o trabalho.

O departamento da saúde publicou a estratégia rara BRITÂNICA da doença em 2013, mas a estratégia - e os planos de implementação que seguiram - centre-se pela maior parte sobre as circunstâncias genéticas, deixando povos com as circunstâncias auto-imunes raras ainda que procuram respostas.

Comentando nos resultados, o Dr. Peter Lanyon, cadeira de RAIRDA, disse:

Este relatório demonstra pela primeira vez as necessidades e as experiências similares dos povos que vivem com as doenças reumáticos auto-imunes raras. O lúpus, o scleroderma e o vasculitis são as circunstâncias incuráveis onde ataques do sistema imunitário do corpo próprios e tecido e órgãos saudáveis dos danos.

Isto pode ter um efeito opressivamente na qualidade e o comprimento da vida; por exemplo, um em sete povos com vasculitis sistemático ANCA-associado morre dentro de um ano de diagnóstico. O tratamento adiantado para todas estas circunstâncias é essencial, e assim que os atrasos do potencial relatados aqui de três anos ou de mais para obter um diagnóstico estão referindo-se.

Estes resultados são um lembrete austero dos desafios que os povos que vivem com a face destas circunstâncias, de obter um diagnóstico, ao tratamento de acesso e a lidar com os impactos na HOME, no trabalho e na vida familiar.

Assim nós expor uma série de soluções potenciais ligadas a três alvos importantes - para reduzir atrasos no diagnóstico, para melhorar a coordenação do cuidado, e para autorizar povos com maior conhecimento.

Processar Farrington, director-executivo de Reino Unido do Scleroderma e do Raynaud (SRUK) comentado mais:

Mais de 90% dos respondentes disse-nos que tinha recebido o cuidado das especializações diferentes múltiplas - mas menos de uma em cinco fez assim em uma clínica comum. Muitos povos relataram a necessidade visitar dois, três, quatro - ou mais - hospitais diferentes, que é provável ter um efeito em como o cuidado bom é coordenado.

Este relatório derrama a luz nos desafios enfrentados por povos com circunstâncias raras, não-genéticas. RAIRDA é comprometido ao trabalho com todas as partes interessadas para conseguir estes alvos, para melhorar as vidas dos povos que vivem com as doenças reumáticos auto-imunes raras.

Ali Rivett, CEO da sociedade britânica para a reumatologia (BSR), adicionada:

Este relatório é o primeiro de seu tipo e destaca o valor da parceria de RAIRDA, que traz clínicos e pacientes junto melhorar a qualidade do cuidado para estas circunstâncias raras. Nós chamamos agora o governo, o NHS e outros corpos da saúde para trabalhar connosco para executar as recomendações e para ajudá-las a melhorar a situação para todos os povos que vivem com estas circunstâncias.

Source: https://www.rheumatology.org.uk/