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El parte destaca las necesidades, experiencias de la gente con enfermedades reumáticas autoinmunes raras

La gente que vive con enfermedades reumáticas autoinmunes raras está haciendo frente a obstáculos importantes a la diagnosis, al tratamiento y a la forma de vida según un nuevo estudio importante publicado hoy [miércoles 28 de febreroth ].

El parte, reduce, perfecciona, autoriza, publicado por las enfermedades reumáticas autoinmunes raras Alliance (RAIRDA) para coincidir con día raro nacional de la enfermedad, refleja las experiencias de más de 2.000 personas a través del Reino Unido que estén viviendo con lupus, escleroderma y vasculitis. Encontró que casi la mitad de esa gente tuvo que esperar más de tres años entre experimentar el primer síntoma de su condición y que era diagnosticado correctamente, y ha continuado hacer frente a luchas en curso desde entonces.

Dos tercios de gente que vive con una de estas condiciones denunciadas la necesidad visitar hospitales múltiples para conseguir el tratamiento y cuidar los necesitan, con la mayoría no convencida que su cuidado esté coordinado correctamente. El impacto de estas condiciones raras puede ser importante - una en cinco personas denunció la falta de más de tres meses de trabajo en el último año como resultado de su condición, con una proporción similar que tenía que abandonar el trabajo totalmente.

El departamento de la salud publicó la estrategia rara BRITÁNICA de la enfermedad en 2013, pero la estrategia - y los planes de ejecución que han seguido - céntrese en gran parte en las condiciones genéticas, dejando a gente con las condiciones autoinmunes raras todavía que buscan respuestas.

Comentando respecto a los resultados, el Dr. Peter Lanyon, silla de RAIRDA, dijo:

Este parte demuestra por primera vez las necesidades y las experiencias similares de la gente que vive con enfermedades reumáticas autoinmunes raras. Están condiciones el lupus, el escleroderma y la vasculitis incurables donde propios ataques del sistema inmune de la carrocería y tejido y órganos sanos de los daños y perjuicios.

Esto puede tener un efecto de forma aplastante sobre la calidad y largo de la vida; por ejemplo, uno en siete personas con vasculitis sistémica ANCA-asociada muere dentro de un año de diagnosis. El tratamiento temprano para todas estas condiciones es esencial, y así que los retrasos del potencial denunciados aquí de tres años o más para conseguir una diagnosis están tratando.

Estas conclusión son un recordatorio rígido de los retos que gente que vive con la cara de estas condiciones, de conseguir una diagnosis, al tratamiento que llega hasta y a hacer frente a los impactos el hogar, trabajo y vida familiar.

Hemos establecido tan una serie de soluciones potenciales conectadas a tres objetivos importantes - para reducir retrasos en diagnosis, para perfeccionar la coordinación del cuidado, y para autorizar a gente con mayor conocimiento.

Sue Farrington, ejecutivo de Reino Unido del escleroderma y de Raynaud (SRUK) comentó más lejos:

Más el de 90% de demandados nos informaron que él había recibido cuidado de diversas especializaciones múltiples - pero menos de una en cinco hizo tan en una clínica común. Mucha gente denunció la necesidad visitar dos, tres, cuatro - o más - diversos hospitales, que es probable tener un efecto sobre como de bien se coordina el cuidado.

Este parte vierte la luz en los retos hechos frente por la gente con condiciones raras, no genéticas. RAIRDA está comprometido al trabajo con todos los tenedores para lograr estos objetivos, para perfeccionar las vidas de la gente que vive con enfermedades reumáticas autoinmunes raras.

Ali Rivett, CEO de la sociedad británica para la reumatología (BSR), adicional:

Este parte es el primer de su clase y destaca el valor de la sociedad de RAIRDA, que trae clínicos y a pacientes juntos perfeccionar la calidad del cuidado para estas condiciones raras. Ahora llamamos en el gobierno, NHS y otras carrocerías de la salud para trabajar con nosotros para ejecutar las recomendaciones y para ayudar a perfeccionar la situación para toda la gente que vive con estas condiciones.

Fuente: https://www.rheumatology.org.uk/