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De los milagros del `' y del dinero: Porqué las drogas de la hemofilia son tan costosas

Cuando diagnosticaron a Landon Morris con hemofilia poco después del nacimiento, devastaron a su molde-madre, Jessica Morris. “Era como tener sus sueños - todos los sueños que usted se imaginaba para su niño - apenas un poco desaparece,” ella revocó.

La hemofilia, un desorden raro de la extracción de aire causado por una mutación de gen que evite que coagule la sangre correctamente, se pasa típicamente de molde-madre al hijo. El abuelo de Morris la tenía, y ella recordaba oír cómo es doloroso era. “Era casi como lo burbuja-envolvieron,” ella dijo. “Él coddled, porque su mamá no quisiera que él consiguiera lastimado.”

Pero la vida de Landon resultó mucho diferente que ella preveyó.

“Él es salvaje. Él es probablemente a veces el más áspero de él todo,” ella dijo, pues ella miró la carrera de 6 años alrededor de un parque. “Él lleva una vida totalmente normal. Él juega la T-bola. Él comenzará fútbol en la caída. Él se ejecuta y salta y lucha con sus hermanos.”

Eso es debido casi totalmente a su medicación - la clase que no estaba disponible en el día de su abuelo. Para la familia de Morris, este tipo de droga - conocida ampliamente como factor de coagulación - es un milagro, ayudando al coágulo de la sangre de Landon normalmente. Y su costo es revestido casi totalmente por el plan federal de las saludes de los empleados de su padre.

Pero para el sistema sanitario, tales drogas son enormemente costosas, entre el más priciest de la nación. Las medicaciones para tratar hemofilia cuestan un promedio de más de $270.000 anualmente por paciente, según 2015 scripts expresos denuncian. Si se presentan las complicaciones, ese precio anual puede planear encima de $1 millones. El mercado de la droga de la hemofilia de los E.E.U.U., que sirve a cerca de 20.000 pacientes, vale $4,6 mil millones al año, según la empresa AllianceBernstein de la investigación de la inversión.

El examen del costo obstinado alto de estas medicaciones abre una ventana en porqué algunos medicamentos de venta con receta los Estados Unidos - especialmente ésos para las enfermedades raras - tienen precios estratosféricos. La respuesta corta: La competencia no hace su trabajo tradicional de apisonar hacia abajo cuesta.

El competir para los pacientes

El mercado para el remedio de la hemofilia en los Estados Unidos se inunda con 28 diversas drogas, con otras 21 drogas en el revelado. Porque las drogas del factor de la sangre son productos biológicos - en este caso, una proteína - no hay copias más baratas, llamadas los biosimilars, disponibles. No sólo hacen los precios suben constantemente como cada nuevo producto viene en el mercado, demanda están creciendo - y activando costos hacia arriba - como el factor cada vez más de coagulación se utiliza para evitar el sangrar de episodios, no apenas tratarlos.

Con todo la competencia no ha traído a precios hacia abajo de la manera alguien “que operaba en el nivel de estudiante que Econ 101 preveería,” dijo a Jerry Avorn, profesor en la Facultad de Medicina de Harvard que estudia costos del medicamento de venta con receta.

El problema es que las compañías no tienen ningún incentivo a precios bajos. Los pacientes no activan generalmente detrás porque los aseguradores pagan el bulto del costo. Y los aseguradores tienden a no oponerse porque el mercado para las drogas - tan costosos que son - son pequeños y los pacientes son especialmente vulnerables.

Para las empresas farmacéuticas, Avorn dijo, “es una fórmula mágica: Droga salvavidas, niño a riesgo de la extracción de aire a la muerte - un poco echa cualquiera que observa costos en el papel de un cierto mal Scrooge-como persona.”

“Los aseguradores no quieren terminar hacia arriba en la paginación delantera del periódico que dicen poco Timmy sangrado a la muerte porque su droga no fue revestida,” él dijeron.

También, porque los precios son altos a través del mercado de la hemofilia, ninguna empresa farmacéutica quiere ser la que está a centellar primero. “No quieren conseguir una guerra de precios comenzada y terminar hacia arriba en un punto de precio inferior estupendo,” dijo a Edmund Pezalla, consultor a las compañías farmacéuticas y al segundo comandante anterior en Aetna.

Así pues, estos fabricantes de droga compiten no en precio pero ventajas clínicas - tales como cuánto tiempo los efectos de las drogas duran - y con el márketing intensivo. El centro común de clientes potenciales es tan valioso que las compañías compiten a menudo directamente para los pacientes individuales.

Fabricantes, así como farmacias de la especialidad que venden las drogas, los pacientes del alquiler y los padres como los reclutadores y los consejeros, las cenas del asimiento y las celebraciones de días festivos, las becas de la oferta a los pacientes e incluso los campamentos de verano de la corrida para los niños con la enfermedad. La familia de Morris recibe regularmente tales invitaciones.

El Dr. Jonatán Ducore, hematólogo-oncólogo pediátrico en la universidad del centro del tratamiento de la hemofilia de California-Davis en Sacramento, dijo que presentaciones de la empresa farmacéutica persuaden algunos de sus pacientes de cambiar medicaciones. “Solamente las diferencias reales entre las drogas son limitadas,” él dijo.

Ducore dijo él informa a pacientes si él piensa que están siendo engañadas por los fabricantes de droga sobre un qué producto hará. “Pero aunque la táctica puede parecer una poco cobista, si él es la opción del paciente, usted tiene que ir con ella,” dijo a Ducore, que ha sido el doctor de Landon desde que el muchacho nació.

Los primeros productos del factor de coagulación, que vinieron sobre el mercado en mediados de 1960 s, fueron derivados de plasma de sangre humana, con millares de donaciones combinadas para crear una mezcla. Este desastroso probada en los años 80, cuando los donantes extendieron involuntariamente el VIH en el abastecimiento de sangre. Las 4.000 personas estimada con hemofilia - el cerca de 40 por ciento de la población de pacientes en los E.E.U.U. - murieron de SIDA como consecuencia.

En los años 90, los fabricantes introdujeron un producto que no llevó el riesgo de la enfermedad de drogas plasma-basadas - hechas reproduciendo las proteínas de coagulación humanas en las células animales. Las compañías cargaron un premio para este “factor recombinante nunca-más-popular.”

El factor recombinante es difícil y delicado hacer, dijo a Steve Garger, científico del revelado en Bayer, que produce dos productos populares del factor en su Berkeley, California, instalación - incluyendo la droga de Landon Morris, Kogenate.

Dentro de un edificio concreto en el campus, las células del riñón de hámsteres del bebé se crecen en los buques inoxidables llamados los biorreactores, y el factor de coagulación que producen entonces se purifica en los tanques de acero mantenidos cámaras frías. Trabajando en la capacidad plena, este fábrica produce menos que una libra del factor de coagulación cada año - pero cuando está diluido con otros ingredientes, es suficiente para tratar a millares de pacientes en 80 países.

La inversión en la fabricación y el márketing es solamente parte de la razón del alto costo de las drogas, dijo a Kevin O'Leary, vicepresidente de la tasación y de la contratación en Bayer. Bayer no agrega simple hacia arriba los costos, dar una palmada en un margen de beneficio y subir con el precio, O'Leary explicó.

En lugar, él dijo, la compañía comienza hablando con los aseguradores, los doctores y los pacientes para conseguir un sentido de qué valor traen sus productos al mercado, comparado especialmente a las drogas ya disponibles. Bayer entonces fija un precio basado en su inversión y el valor percibido del producto. En el extremo, él dijo, “estamos practicando un precio que sea competitivo con los otros productos del factor en el mercado.”

Las ventas anuales de Bayer de sus drogas de la hemofilia eran 1,166 mil millones euros en 2016. Ése es el equivalente de cerca de $1,45 mil millones en los E.E.U.U.

El echar atrás en costos

En Europa, la hemofilia droga el costo menos que medio qué él cuesta en los E.E.U.U. Eso es porque los pagadores - generalmente gobiernos - petición hacen una oferta y escoge los productos basados en costo y calidad.

Sin pushback de aseguradores en los E.E.U.U., “el precio de cualquier droga en los E.E.U.U. es sea cual sea soportará el mercado según lo considerado por el fabricante,” dijo a Avorn de Harvard.

Recientemente, algunas compañías de seguros han comenzado reservado a activar detrás en costos. O'Leary de Bayer dijo que varios aseguradores se han acercado a la compañía y exigido rebajas a cambio de ofrecer la droga a sus clientes. O'Leary no discutiría a los detalles porque él dijo que los contratos son confidenciales.

Declare los programas de Medicaid, que ofrecen seguro médico a los americanos de bajos ingresos y a la tapa sobre la mitad de los pacientes de la hemofilia, reciben ya rebajas importantes de fabricantes de la droga de la hemofilia.

El arroz de Michelle, un vicepresidente en el asiento nacional de la hemofilia, dijo que ella ha estado trabajando con varios aseguradores para ayudarles para manejar costos con seguridad. “Entendemos la necesidad de controlar costos, pero no pueden impedir el acceso al producto las necesidades de un paciente,” ella dijo.

No está todavía sin obstrucción si tales esfuerzos trabajarán, y mucho menos la extensión.

Sentándose en un banco de trabajo de la comida campestre en un parque, paginaciones de Jessica Morris a través de los documentos del seguro de Landon. Durante el último año, su coste de la asistencia sobre $120.000. Ella se pregunta a veces qué suceso si él perdió su abrigo.

“Cuánto usted estaría dispuesto a pagar tener su niño llevar una vida normal?” ella dijo. “No pienso que hay cualquier cosa que no pagaríamos ni que sacrificaríamos para él.”

Es un problema que ella los ruega nunca tendrá que hacer frente.

El abrigo de KHN del revelado, de los costos y de la tasación del medicamento de venta con receta es soportado por el asiento de Laura y de Juan Arnold.


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