Lipodystrophy : L'importance de la conscience

Thought LeadersRebecca SandersCo-Founder and ChairLipodystrophy UK

Une entrevue avec des ponceuses de Rebecca au nom de jour de Lipodystrophy du monde le 31 mars 2018, conduit par Alina Shrourou, BSC

Quel est lipodystrophy et pourquoi est il si rare ?

Le Lipodystrophy est une condition qui influence la capacité d'une personne de produire et enregistrer la graisse. Il peut être classé par catégorie dans différentes formes, y compris acquis et hérité, et partiel et généralisé. Le lipodystrophy généralisé a comme conséquence un total de perte de réserves lipidiques de l'organisme sous-cutanées, et résultats partiels dans une perte d'une certaine graisse dans différentes régions du corps selon la cause de ce cas particulier de lipodystrophy.

La cause des formes acquises du lipodystrophy n'a pas été encore déterminée, mais actuel l'accord est que ce peut être une réaction auto-immune après traumatisme, tel qu'un viral infection. Quant aux formes héritées, la présence d'une mutation inconnue, avec une prévalence estimée approximativement d'une dans million de personnes mondiaux, est vraisemblablement la cause.  Le Lipodystrophy suit souvent une configuration dominante autosomique d'hérédité qui sexe-n'est pas jointe, signifiant que la progéniture ont une possibilité de cinquante pour cent d'hériter de la condition. En dépit de la possibilité élevée de la transmettre génétiquement, l'incidence limitée de la condition dans la population dans son ensemble, des moyens il est définie comme ultra-rare.

Comment ayant les réserves lipidiques de l'organisme inférieures influence la santé dans la condition ?

Pendant longtemps, le rôle de la graisse comme organe dans le fuselage des patients obèses et les patients avec le lipodystrophy n'étaient pas bons compris. Cependant, le rôle métabolique important des réserves lipidiques de l'organisme est récent devenu beaucoup plus clair, à côté du fait que l'excès de graisse a les complications métaboliques nuisibles assimilées en tant que trop peu de graisse.

En critique, il y a un reste très fin entre excessive graisse, et trop peu, et ceci doit être réglé continuellement. Quand une édition avec ce reste existe, dans l'un ou l'autre de sens, des complications métaboliques suivez.

Quelle est la relation entre le lipodystrophy et le leptin ?

Le Leptin est une hormone produite par des adipocytes (cellules graisseuses) qui règle la satiété et le stockage des graisses. En condition, telle que le lipodystrophy, où il n'y a pas assez de cellules graisseuses, les patients ne peuvent pas produire assez de leptin.

© Kateryna Kon/Shutterstock.com

N'importe comment beaucoup de gens dans le lipodystrophy ou d'autres conditions qui entraînent le hypoleptinemia mangent, ils peuvent remarquer des sensations de faim continuelle. Ils pourraient se sentir complètement matériel, mais ils sont ` psychologiquement affamé' car le signe n'atteint pas le cerveau. C'est une édition parce que plus que vous mangez, plus il est alors pour cette raison de régler le régime et de manger sainement difficile. De plus, la quantité de calories qui sont des augmentations absorbées si vous mangez d'un grand nombre de nourriture. Les complications métaboliques et les déséquilibres du lipodystrophy sont une préoccupation énorme pour des professionnels de la santé et des patients.  

Est-il facile pour des médecins de diagnostiquer la condition ?

Le Lipodystrophy est facile de diagnostiquer si les cliniciens savent quels sympt40mes sont appropriés pour la condition. Le problème est, beaucoup de médecins et de conseillers au sein du corps médical n'ont pas remarqué un cas de lipodystrophy avant, même dans des cliniques de diabète et des cliniques endocriniennes, ainsi ils sont peu familiers dans la condition. De plus, les patients présentent une large gamme de sympt40mes qui se confondent souvent avec le diabète mauvais managé. C'est pourquoi il est important de soulever la conscience du lipodystrophy au corps médical, en particulier pour des cliniques de diabète et des cliniques d'endocrinologie, mais également parmi des généralistes.

Le diagnostic est bien plus compliqué pour des patients avec le lipodystrophy partiel. Ces patients ont la graisse très petite dans leurs membres, mais peuvent avoir beaucoup de graisse viscérale (la graisse qui est entourée dedans les organes). À l'oeil sans formation, ceci a pu ressembler à un cas de diabète de type 2 excessif. Les patients peuvent aller non disgnostiqué pendant des années, souvent étant diagnostiqué en leurs années '20, les années '30, même années '40, avec beaucoup de diagnostics erronés le long de la route.

Pour des professionnels médicaux au courant dans des conditions lipodystrophy-associées et recherchez-activement le dans les patients, les implications matérielles comprenant les pattes musculaires et les armes, parfois un assemblage de la graisse viscérale autour de l'endroit de torse, face, et sur le col et l'arrière, peuvent être tout à fait évidentes. Les professionnels médicaux peuvent voir que les signes et les prises de sang matériels peuvent montrer la résistance à l'insuline très sévère, par exemple. Ce devient alors une illustration beaucoup plus évidente.

La seule forme de la condition vers le haut de la laquelle est généralement sélectionné est lipodystrophy généralisé, parce que c'est une version beaucoup plus extrême de la condition, où il n'y a aucune graisse sous-cutanée quelque. Ces patients tendent à être diagnostiqués plus tôt en circuit dans la durée parce que les complications sont beaucoup plus sévères.

Y a-t-il toute autre complication qui développe en raison de la condition ?

Les beaucoup de les complications vues avec des conditions comme le lipodystrophy sont ces normalement associées à du diabète de type 2. Celles-ci peuvent comprendre la maladie cardio-vasculaire, l'affection hépatique, la maladie rénale, la neuropathie, la rétinopathie, etc. Souvent ces conditions sont beaucoup plus sévères dans des patients de lipodystrophy et se produisent rapidement car les problèmes métaboliques sont plus sévères dans ces patients que ceux avec du diabète.  

Hypoleptimia est l'un des sympt40mes donnants droit que les effets sont plus sévères dans des patients de lipodystrophy, car il affecte la capacité de manager le régime effectivement. Les quelques les grands problèmes au sein de la communauté sont cardiopathie et complications relatives, et également affection hépatique de stéatose hépatique, connue sous le nom de steatosis hépatique sans alcool.

Le choc physiologique du lipodystrophy est également une préoccupation pour des cliniciens. Les patients luttent souvent avec leur apparence, en particulier femmes, à cause de l'apparence musculaire couramment expérimentée sous quelques formes de lipodystrophy. Type, si vous voyez un homme extrêmement musculaire, il n'est pas exceptionnel, alors qu'il est moins courant pour voir ces mêmes caractéristiques dans une femme dans notre société, tant de patients que l'image du corps d'expérience publie.

Quel motivé vous pour produire un groupe patient pour le lipodystrophy ?

J'ai reçu mon diagnostic de lipodystrophy quand j'avais 17 ans, et la première chose que j'ai demandée était s'il y a un comité de soutien que nous pouvons joindre et contactons d'autres gens. Malheureusement, il n'y avait pas quelque chose procurable, et de ce réellement réglé me sur le circuit ! J'ai écrit une lettre, que j'ai donnée au commissaire de fil au R-U, et ai demandé s'il serait disposé à le réussir en circuit à d'autres patients, de sorte que s'ils voulaient ils aient pu me contacter. J'ai contacté plusieurs gens qui m'ont contacté sur la base de cette lettre, celui est où elle a tout commencé.

Je plus tard ai commencé un site Web qui a compris les équipes patientes de support qui ont fonctionné en collaboration avec d'autres groupes. Les patients pourraient alors parler aux médecins, aux diététiciens, aux infirmières, et aux conseillers au sujet des aspects de leur état. C'était important parce que dans 10 mn, ou la consultation 15 mn, là est toujours des questions que vous oubliez de poser ou n'a pas le temps pour porter. Nous avons commencé à accueillir des jours où les gens pourraient poser toutes ces questions et il nous a réellement aidés comme patients à finir par se connaître et des expériences de part. Avoir ce sens de communauté a réellement aidé et il est tout développé de celui.

Pourquoi les campagnes de sensibilisation sont-elles importantes pour des conditions rares telles que le lipodystrophy ?

Les campagnes de sensibilisation sont réellement importantes pour le corps médical, mais également pour la communauté dans son ensemble. Au corps médical, le relèvement de la conscience aide des gens à obtenir diagnostiqués beaucoup plus vite. Pour un bon nombre de maladies rares, l'attente moyenne pour obtenir le diagnostic correct est environ sept ans, tellement quelque chose qui peuvent diminuer cette fois sont valables.  

La conscience de amplification signifie également que, où les demandes de règlement sont procurables, des patients peuvent être soignés plus vite. Tandis qu'il n'y a aucun traitement spécifique ou très peu particulièrement pour le lipodystrophy, vous pouvez traiter les complications telles que le diabète. Si vous êtes traité correctement, vous aurez de meilleurs résultats à long terme.

En outre, il est important que les patients puissent identifier les sympt40mes du lipodystrophy de sorte qu'ils puissent assister à des comités de soutien pour aider avec les effets secondaires psychologiques. Les patients se sentent souvent sous pression parce que les gens ne les croient pas. Il ne fait pas beau de marquer, mais également en même temps, c'était un relief au moment de mon diagnostic parce que nous pourrions mettre un nom à lui et nous avons commencé à penser, peut-être nous peut faire quelque chose maintenant, peut-être nous peut trouver des réponses. Il est ne pas connaître cela est réellement difficile pour des gens.

Ce n'est pas simplement le corps médical qui doit se rendre compte du choc psychologique, mais également, société dans son ensemble. Actuel, il y a beaucoup d'attentes dans la société en termes de voie que les gens devraient examiner. Il est important que nous adressions ceci et enseignions à des enfants que les gens qui semblent différents devraient encore être considérés normale et devraient être reçus de la même manière et respectés.

Ceci ne va pas simplement pour des gens avec le lipodystrophy ; il va pour des personnes handicapées de toutes les descriptions. Il est pour quiconque qui n'entre pas dans la sphère normale. Les gens doivent gagner une compréhension des différences et les recevoir, et en fait, embrassez-les, de sorte que nos durées ne soient pas rendues plus difficiles à cause de l'ignorance. C'est où soulevant la conscience pour certaines conditions peut aider !

Comment soulevant la conscience bénéficie des patients ?

La connaissance est pouvoir - plus de patients savent une condition, plus qu'ils peuvent faire pour se supporter, ainsi que veiller ils obtiennent la bonne aide médicalement.

De plus, plus que nous sommes capables se produire dans conscience l'inducteur produit l'intérêt et inspire la recherche, potentiellement conduisant aux options de demande de règlement qui ne sont pas actuellement disponibles.

En outre, dans une certaine mesure de la durée généralement le relèvement de la conscience de n'importe quoi est une bonne chose parce qu'il multiplie l'acceptation. Il permet à des gens de ne pas avoir honte au sujet de la voie qu'ils examinent ou le genre de régime de médicament lequel ils doivent traiter, et leur permet d'être eux-mêmes. Ceci s'applique à tous les aspects de durée, particulièrement situations de fonctionnement où les provisions peuvent être nécessaires de sorte que les gens puissent être une partie de la société et ne pas manquer à l'extérieur sur certaines opportunités à cause d'une condition qu'ils n'ont aucun contrôle plus de.

Que votre visibilité pour le Lipodystrophy R-U fait-elle avancer ?

La conscience est l'une des choses principales que nous orienterons en circuit au-dessus des prochaines années. Nous avons été réellement désireux pour devenir impliqués en soulevant l'argent et la recherche de financement, telle que financer des bourses de PhD pour rechercher des aspects de la condition qui bénéficierait la communauté.

La conscience est l'une des choses principales que nous orienterons en circuit au-dessus des prochaines années. Nous avons été réellement désireux pour devenir impliqués en soulevant l'argent et la recherche de financement, telle que financer des bourses de PhD pour rechercher des aspects de la condition qui bénéficierait la communauté.

Bien qu'il y ait des études scientifiques entourant le lipodystrophy actuel, ce sont principalement scolaires et ainsi ne bénéficient pas directement des patients. Si nous pouvons financer des projets de recherche pour bénéficier des patients sous forme d'options de demande de règlement, par exemple, qui seraient fantastiques.

Nous essayons également de collaborer avec d'autres groupes de lipodystrophy mondiaux, dans l'ensemble de l'Europe et de l'Amérique. De nouveau, ceci aide en termes de conscience et augmente la taille des comités de soutien patients. Nous espérons que les gens partageront leurs expériences et établiront un réseau plus intense, s'il a qualifié des professionnels médicaux, ou les choses qui ont fonctionné pour la communauté, ou juste les familles qui se supportent dans des endroits locaux.

Un autre objectif à nous est de dispenser une conférence mondiale où nous pouvons obtenir les comités de soutien et les bienfaisances patients, et également des professionnels médicaux de l'autre côté du globe de venir ensemble et pour parler de leurs expériences et de partager leur connaissance de la condition.

Où peuvent les lecteurs découvrir plus d'informations ?

Joignez notre communauté et suivez-nous sur le gazouillement pour tenir à jour avec le travail que nous effectuons au Lipodystrophy R-U : https://twitter.com/lipodystrophyuk

Au sujet des ponceuses de Rebecca

Les ponceuses de Rebecca est le co-fondateur et la présidence du Lipodystrophy R-U, la seule installation BRITANNIQUE de bienfaisance pour supporter des gens affectés par lipodystrophy et pour soulever la conscience de la condition. Après diagnostic, Rebecca a été motivée pour comprendre entièrement son propre état et a entrepris une maîtrise, regardant des aspects de gros métabolisme, pour découvrir plus au sujet du lipodystrophy. Actuel Rebecca est basée à Oxford, fonctionnant dans la recherche scientifique biologique.

Comme présidence du Lipodystrophy R-U, Rebecca est pilotée à la conscience d'augmenter du lipodystrophy, non seulement avec le grand public, mais également parmi la communauté clinique, pour s'assurer qu'autant de gens en tant que possible comprennent ce qu'est le lipodystrophy et les effets il peuvent avoir sur ceux qui vivent avec lui.  

Alina Shrourou

Written by

Alina Shrourou

Alina graduated from The University of Manchester with a B.Sc. in Zoology. Alongside her love of animals, Alina discovered a passion for writing and science communication during her degree. In her spare time, Alina enjoys exercising her creative side through baking, as well as going to the gym in order to lessen the guilt of consuming the baked goods.

Citations

Please use one of the following formats to cite this article in your essay, paper or report:

  • APA

    Shrourou, Alina. (2018, August 23). Lipodystrophy : L'importance de la conscience. News-Medical. Retrieved on November 16, 2019 from https://www.news-medical.net/news/20180403/Lipodystrophy-The-Importance-of-Awareness.aspx.

  • MLA

    Shrourou, Alina. "Lipodystrophy : L'importance de la conscience". News-Medical. 16 November 2019. <https://www.news-medical.net/news/20180403/Lipodystrophy-The-Importance-of-Awareness.aspx>.

  • Chicago

    Shrourou, Alina. "Lipodystrophy : L'importance de la conscience". News-Medical. https://www.news-medical.net/news/20180403/Lipodystrophy-The-Importance-of-Awareness.aspx. (accessed November 16, 2019).

  • Harvard

    Shrourou, Alina. 2018. Lipodystrophy : L'importance de la conscience. News-Medical, viewed 16 November 2019, https://www.news-medical.net/news/20180403/Lipodystrophy-The-Importance-of-Awareness.aspx.