Lipodystrophy: A importância da consciência

Thought LeadersRebecca SandersCo-Founder and ChairLipodystrophy UK

Uma entrevista com as máquinas de lixar de Rebecca em nome do dia do Lipodystrophy do mundo o 31 de março de 2018, conduzido por Alina Shrourou, BSc

Que são lipodystrophy e porque são ele tão raros?

O Lipodystrophy é uma circunstância que impacte a capacidade de uma pessoa para produzir e armazenar a gordura. Pode ser categorizado em formulários diferentes, incluir adquirido e herdado, e parcial e generalizado. O lipodystrophy generalizado conduz a um total de perda de gordura corporal subcutâneo, e aos resultados parciais em uma perda de alguma gordura em áreas diferentes do corpo segundo a causa desse caso particular do lipodystrophy.

A causa de formulários adquiridos do lipodystrophy não foi estabelecida ainda, mas actualmente o consenso é que pode ser uma resposta auto-imune depois do traumatismo, tal como uma infecção viral. Como para os formulários herdados, a presença de uma mutação desconhecida, com uma predominância calculada de aproximadamente uma no milhões de pessoas no mundo inteiro, é provavelmente a causa.  O Lipodystrophy segue frequentemente um teste padrão dominante autosomal da herança que sexo-não seja ligado, significando que a prole tem uma possibilidade de cinqüênta por cento de herdar a circunstância. Apesar da possibilidade alta de passá-la sobre genetically, a incidência limitada da condição dentro da população no conjunto, meios ele é definida como ultra-rara.

Como tendo a baixa gordura corporal impacta a saúde com a circunstância?

Por muito tempo, o papel da gordura como um órgão no corpo de pacientes obesos e os pacientes com lipodystrophy não eram bons compreendidos. Contudo, o papel metabólico importante da gordura corporal tem-se tornado recentemente muito mais claro, ao lado do facto de que a gordura adicional tem complicações metabólicas prejudiciais similares como demasiado pouco gordo.

Crìtica, há um balanço muito fino entre demasiado a gordura, e demasiado pouco, e este deve ser regulado constantemente. Quando uma edição com este balanço existe, em um ou outro sentido, complicações metabólicas siga.

Que é o relacionamento entre o lipodystrophy e o leptin?

O Leptin é uma hormona produzida por adipocytes (pilhas gordas) que regule a saciedade e o armazenamento gordo. Em uma condição, tal como o lipodystrophy, onde não há bastante pilhas gordas, os pacientes não podem produzir bastante leptin.

© Kateryna Kon/Shutterstock.com

Não importa como muito pessoa com lipodystrophy ou outras circunstâncias que causa o hypoleptinemia come, pode experimentar sentimentos da fome constante. Puderam sentir completamente fisicamente, mas são ` psicològica com fome' porque o sinal não alcança o cérebro. Esta é uma edição porque o mais que você come, mais difícil é então conseqüentemente regular a dieta e a comer saudàvel. Além, a quantidade de calorias que é aumentos consumidos se você está comendo grandes quantidades de alimento. As complicações e os desequilíbrios metabólicos do lipodystrophy são um interesse enorme para profissionais dos cuidados médicos e pacientes.  

É fácil para doutores diagnosticar a circunstância?

O Lipodystrophy é fácil diagnosticar se os clínicos sabem que sintomas são relevantes para a circunstância. O problema é, muitos doutores e consultantes dentro da comunidade médica não experimentaram um exemplo do lipodystrophy antes, mesmo em clínicas do diabetes e em clínicas da glândula endócrina, assim que são estranhos com a circunstância. Além, os pacientes apresentam uma escala larga dos sintomas que são confundidos frequentemente pelo diabetes deficientemente controlado. Eis porque é importante aumentar a consciência do lipodystrophy na comunidade médica, particularmente para clínicas do diabetes e clínicas da endocrinologia, mas igualmente entre médicos gerais.

O diagnóstico é ainda mais complicado para pacientes com lipodystrophy parcial. Estes pacientes têm muito pouco gordo em suas extremidades, mas podem ter muita gordura visceral (a gordura que é embalada dentro em torno dos órgãos). Ao olho inexperiente, isto podia olhar como um exemplo de tipo descontrolado - diabetes 2. Os pacientes podem ir undiagnosed por anos, frequentemente sendo diagnosticado em seus anos 20, os anos 30, mesmo anos quarenta, com muitos diagnosticam mal ao longo do caminho.

Para os profissionais médicos familiares com as circunstâncias lipodystrophy-associadas e procure-o activamente nos pacientes, as implicações físicas que incluem os pés musculares e os braços, às vezes uma retenção da gordura visceral em torno da área do torso, face, e no pescoço e na parte traseira, podem ser bastante óbvios. Os profissionais médicos podem ver que os sinais e as análises de sangue físicos podem mostrar a resistência à insulina muito severa, por exemplo. Transforma-se então uma imagem muito mais óbvia.

O único formulário da circunstância de que é escolhido mais comumente acima é lipodystrophy generalizado, porque é uma versão muito mais extrema da circunstância, onde há gordura não subcutâneo qualquer. Estes pacientes tendem a ser diagnosticados mais cedo sobre na vida porque as complicações são muito mais severas.

Há alguma complicação mais adicional que desenvolverem devido à circunstância?

Muitas complicações consideradas com condições como o lipodystrophy são aquele normalmente associadas com tipo - diabetes 2. Estes podem incluir a doença cardiovascular, a infecção hepática, a doença renal, a neuropatia, o retinopathy, etc. Frequentemente estas circunstâncias são muito mais severas em pacientes do lipodystrophy e ocorrem ràpida porque os problemas metabólicos são mais severos nestes pacientes do que aqueles com diabetes.  

Hypoleptimia é um dos sintomas resultantes que os efeitos são mais severos em pacientes do lipodystrophy, porque afecta a capacidade para controlar eficazmente a dieta. Um par problemas grandes dentro da comunidade são doença cardíaca e complicações relacionadas, e igualmente infecção hepática gorda, conhecida como a esteatose hepática não alcoólica.

O impacto fisiológico do lipodystrophy é igualmente um interesse para clínicos. Os pacientes esforçam-se frequentemente com sua aparência, particularmente mulheres, devido à aparência muscular experimentada geralmente em alguns formulários do lipodystrophy. Tipicamente, se você vê um homem extremamente muscular, não é incomum, visto que é menos comum ver aquelas mesmas características em uma mulher dentro de nossa sociedade, corpo que da experiência de tão muitos pacientes a imagem emite.

Que motivado você para criar um grupo paciente para o lipodystrophy?

Eu recebi meu diagnóstico do lipodystrophy quando eu era 17, e a primeira coisa que eu pedi era se há um grupo de apoio a que nós pudéssemos se juntar e encontrássemos outros povos. Infelizmente, não havia qualquer coisa disponível, e esse ajustado realmente me no trajecto! Eu escrevi uma letra, que eu desse ao comissário do chumbo no Reino Unido, e perguntei se seria disposto o passar sobre a outros pacientes, de modo que se quiseram pudessem me contactar. Eu encontrei diversos povos que me contactaram com base nessa letra, de que sou onde começou toda.

Eu comecei mais tarde um Web site que incluísse as equipes de apoio pacientes que trabalharam em colaboração com outros grupos. Os pacientes poderiam então falar aos médicos, às dietistas, às enfermeiras, e aos consultantes sobre aspectos de sua condição. Isto era importante porque 10 em um minuto, ou a consulta 15 minuto, lá é sempre perguntas que você esquece fazer ou não tem o tempo para trazer acima. Nós começamos hospedar os dias onde os povos poderiam fazer todas aquelas perguntas e nos ajudou realmente como pacientes a conhecer e experiências da parte. Ter esse sentido de comunidade ajudou realmente e é crescido toda daquele.

Por que são as campanhas de sensibilização importantes para condições raras tais como o lipodystrophy?

As campanhas de sensibilização são realmente importantes para a comunidade médica, mas igualmente para a comunidade at large. Na comunidade médica, aumentar a consciência ajuda povos a obter diagnosticados muito mais rapidamente. Para lotes de doenças raras, a espera média para obter o diagnóstico correcto é aproximadamente sete anos, tão qualquer coisa que pode diminuir esse tempo é de valor.  

A consciência de impulso igualmente significa que, onde os tratamentos estão disponíveis, os pacientes podem ser tratados mais rapidamente. Quando não houver nenhum tratamento específico ou muito pouco especificamente para o lipodystrophy, você pode tratar as complicações tais como o diabetes. Se você está sendo tratado correctamente, você terá um resultado a longo prazo melhor.

Também, é importante que os pacientes podem reconhecer os sintomas do lipodystrophy de modo que possam atender a grupos de apoio para ajudar com os efeitos secundários psicológicos. Os pacientes sentem frequentemente sob a pressão porque os povos não os acreditam. Não é agradável etiquetar, mas também ao mesmo tempo, era um relevo na altura de meu diagnóstico porque nós poderíamos lhe pôr um nome e nós começamos a pensar, talvez nós pode fazer algo agora, talvez nós pode encontrar respostas. É não conhecer isso é realmente difícil para povos.

Não é apenas a profissão médica que precisa de estar ciente do impacto psicológico, mas também, sociedade at large. Actualmente, há muitas expectativas na sociedade em termos da maneira que os povos devem olhar. É importante que nós endereçamos este e ensinamos a crianças que os povos que olham diferentes devem ainda ser considerados normal e devem ser aceitados da mesma forma e respeitado.

Isto apenas não vai para povos com lipodystrophy; vai para povos com inabilidades de todas as descrições. É para qualquer um que não cabe dentro da esfera normal. Os povos precisam de ganhar uma compreensão das diferenças e de aceitá-las, e de facto, abrace-as, de modo que nossas vidas não sejam feitas mais difíceis devido à ignorância. Isto é o lugar onde levantando condições da consciência com certeza pode ajudar!

Como aumentando a consciência beneficia pacientes?

O conhecimento é potência - mais pacientes sabem sobre uma circunstância, o mais que podem fazer para se apoiar, assim como certificar-se eles obtêm a ajuda direita medicamente.

Além, mais consciência que nós somos capazes de gerar dentro do campo criamos o interesse e inspiramos pesquisa, potencial principal às opções do tratamento que não estão actualmente disponíveis.

Também, de um certo modo da vida geralmente, aumentar a consciência de qualquer coisa é uma boa coisa porque produz a aceitação. Permite os povos não sejam humilhados sobre a maneira que olham ou o tipo do regime da medicamentação que têm que tratar, e permite que sejam eles mesmos. Isto aplica-se a todos os aspectos da vida, especialmente situações de funcionamento onde as disposições podem ser necessários de modo que os povos possam ser uma parte da sociedade e não faltar para fora em determinadas oportunidades devido a uma circunstância que não têm nenhum controle sobre.

Que sua visão para o Lipodystrophy Reino Unido está movendo para a frente?

A consciência é uma das coisas principais que nós estaremos focalizando sobre durante os pares de anos seguintes. Nós fomos realmente afiados obter involvidos em aumentar o dinheiro e em financiar a pesquisa, tal como o financiamento de bolsas de estudos do PhD para pesquisar aspectos da circunstância que beneficiaria a comunidade.

A consciência é uma das coisas principais que nós estaremos focalizando sobre durante os pares de anos seguintes. Nós fomos realmente afiados obter involvidos em aumentar o dinheiro e em financiar a pesquisa, tal como o financiamento de bolsas de estudos do PhD para pesquisar aspectos da circunstância que beneficiaria a comunidade.

Embora haja uns estudos científicos que cercam o lipodystrophy actualmente, estes são principalmente académicos e assim que não beneficiam directamente pacientes. Se nós podemos financiar projectos de investigação beneficiar pacientes sob a forma das opções do tratamento, por exemplo, que seriam fantásticas.

Nós igualmente estamos tentando colaborar com outros grupos do lipodystrophy no mundo inteiro, durante todo Europa e América. Além disso, isto ajuda em termos da consciência e aumenta o tamanho de grupos de apoio pacientes. Nós estamos esperando que os povos compartilharão de suas experiências e construirão uma rede mais forte, se qualificou profissionais médicos, ou as coisas que trabalharam para a comunidade, ou apenas as famílias que se apoiam em áreas locais.

Um outro alvo de nossos é organizar uma conferência mundial onde nós possamos obter grupos de apoio e caridades pacientes, e profissionais médicos através do globo vir igualmente junto e falar sobre suas experiências e para compartilhar de seu conhecimento da circunstância.

Onde podem os leitores encontrar mais informação?

Junte-se a nossa comunidade e siga-se nos no gorjeio para manter-se atualizado com o trabalho que nós estamos fazendo no Lipodystrophy Reino Unido: https://twitter.com/lipodystrophyuk

Sobre máquinas de lixar de Rebecca

As máquinas de lixar de Rebecca são o co-fundador e a cadeira do Lipodystrophy Reino Unido, a única caridade BRITÂNICA estabelecida para apoiar os povos afetados pelo lipodystrophy e para aumentar a consciência da circunstância. Depois do diagnóstico, Rebecca era motivado compreender inteiramente sua própria condição e empreendia um grau de mestres, olhando aspectos do metabolismo gordo, para descobrir mais sobre o lipodystrophy. Rebecca é baseada actualmente em Oxford, trabalhando na investigação científica biológica.

Como a cadeira do Lipodystrophy Reino Unido, Rebecca é conduzida à consciência do aumento do lipodystrophy, não somente com o público geral, mas igualmente entre a comunidade clínica, para assegurar-se de que tantos como povos como possível compreendam o que o lipodystrophy é e os efeitos ele podem ter naqueles que vivem com ele.  

Alina Shrourou

Written by

Alina Shrourou

Alina graduated from The University of Manchester with a B.Sc. in Zoology. Alongside her love of animals, Alina discovered a passion for writing and science communication during her degree. In her spare time, Alina enjoys exercising her creative side through baking, as well as going to the gym in order to lessen the guilt of consuming the baked goods.

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    Shrourou, Alina. (2018, August 23). Lipodystrophy: A importância da consciência. News-Medical. Retrieved on November 17, 2019 from https://www.news-medical.net/news/20180403/Lipodystrophy-The-Importance-of-Awareness.aspx.

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