Lipodistrofia: La importancia de la percatación

Thought LeadersRebecca SandersCo-Founder and ChairLipodystrophy UK

Una entrevista con las lijadoras de Rebecca en nombre del día de la lipodistrofia del mundo el 31 de marzo de 2018, conducto por Alina Shrourou, BSCA

¿Cuál es lipodistrofia y porqué es él tan raros?

La lipodistrofia es una condición que afecta la capacidad de una persona de producir y de salvar la grasa. Puede ser categorizada en diversas formas, incluyendo detectado y heredado, y parcial y haber generalizado. La lipodistrofia generalizada da lugar a un total de baja de las grasas de cuerpo subcutáneas, y a resultados parciales en una baja de un poco de grasa en diversas áreas de la carrocería dependiendo de la causa de ese caso determinado de la lipodistrofia.

La causa de formas detectadas de la lipodistrofia todavía no se ha establecido, pero el consenso es actualmente que puede ser una reacción autoinmune después del trauma, tal como una infección viral. Como para las formas heredadas, la presencia de una mutación desconocida, con una incidencia estimada de aproximadamente una en millones de personas por todo el mundo, es probablemente la causa.  La lipodistrofia sigue a menudo una configuración dominante de un autosoma de la herencia que sexo-no se conecte, significando que el descendiente tiene una ocasión del cincuenta por ciento de heredar la condición. A pesar de la alta ocasión de pasarla conectado genético, la incidencia limitada del acondicionamiento dentro de la población en conjunto, los medios él se define como ultra-rara.

¿Cómo teniendo grasas de cuerpo inferiores afecta salud con la condición?

Durante mucho tiempo, el papel de la grasa como órgano en la carrocería de pacientes obesos y los pacientes con lipodistrofia no estaban bien entendidos. Sin embargo, el papel metabólico importante de las grasas de cuerpo se ha puesto recientemente mucho más de manifiesto, junto al hecho de que exceso de la grasa tiene complicaciones metabólicas perjudiciales similares como demasiado poco grasa.

Crítico, hay un equilibrio muy fino entre demasiado la grasa, y demasiado poco, y esto se debe regular constante. Cuando una entrega con este equilibrio existe, en cualquier dirección, las complicaciones metabólicas siga.

¿Cuál es el lazo entre la lipodistrofia y el leptin?

El Leptin es una hormona producida por los adipocytes (células gordas) que regula saciedad y almacenamiento gordo. En una condición, tal como lipodistrofia, donde no hay suficiente células gordas, los pacientes no pueden producir suficiente leptin.

© Kateryna Kon/Shutterstock.com

No importa cómo mucha persona con lipodistrofia u otras condiciones que causa hypoleptinemia come, ella puede experimentar sensaciones del hambre constante. Ella puede ser que asierre al hilo por completo físicamente, pero ella es ` psicológicamente hambriento' pues la señal no puede alcanzar el cerebro. Esto es una entrega porque cuanto más que usted come, más difícil es entonces por lo tanto regular dieta y comer sano. Además, la cantidad de calorías que son aumentos consumidos si usted está comiendo una gran cantidad de comida. Las complicaciones y los desequilibrios metabólicos de la lipodistrofia son una preocupación enorme por profesionales de la atención sanitaria y pacientes.  

¿Es fácil que los doctores diagnostiquen la condición?

La lipodistrofia es fácil diagnosticar si los clínicos saben qué síntomas son relevantes para la condición. El problema es, muchos doctores y consultores dentro de la comunidad médica no han experimentado un caso de la lipodistrofia antes, incluso en clínicas de la diabetes y clínicas endocrinas, así que son desconocidos con la condición. Además, los pacientes presentan una amplia gama de síntomas que estén confundidos a menudo desde diabetes mal manejada. Esta es la razón por la cual es importante aumentar la percatación de la lipodistrofia en la comunidad médica, determinado para las clínicas de la diabetes y las clínicas de la endocrinología, pero también entre internistas.

La diagnosis es aún más complicada para los pacientes con lipodistrofia parcial. Estos pacientes tienen muy poco gordo en sus extremidades, pero pueden tener mucha grasa visceral (la grasa que se carga hacia adentro alrededor de los órganos). Al aro inexperimentado, esto podía parecer un caso del tipo incontrolado - diabetes 2. Los pacientes pueden ir undiagnosed por años, a menudo siendo diagnosticado en sus años 20, años 30, incluso años 40, con muchos diagnostican a lo largo del camino.

Para los profesionales médicos familiares con condiciones lipodistrofia-asociadas y busqúelo activamente en pacientes, las implicaciones físicas incluyendo los tramos musculares y las armas, a veces una retención de la grasa visceral alrededor del área del torso, cara, y en el cuello y el dorso, pueden ser muy obvias. Los profesionales médicos pueden ver que los signos y los análisis de sangre físicos pueden mostrar resistencia a la insulina muy severa, por ejemplo. Entonces se convierte en un retrato mucho más obvio.

La única forma de la condición encima de la cual se escoge generalmente es lipodistrofia generalizada, porque es una versión mucho más extrema de la condición, donde hay grasa no subcutánea cualesquiera. Estos pacientes tienden a ser diagnosticados anterior conectado en vida porque las complicaciones son mucho más severas.

¿Hay cualquier complicaciones más otra que desarrollen debido a la condición?

Muchas las complicaciones consideradas con condiciones como lipodistrofia son eso normalmente asociadas con el tipo - diabetes 2. Éstos pueden incluir enfermedad cardiovascular, enfermedad del higado, enfermedad de riñón, la neuropatía, la retinopatía, el etc. Estas condiciones son mucho más severas en pacientes de la lipodistrofia y ocurren a menudo rápidamente pues los problemas metabólicos son más severos en estos pacientes que ésos con diabetes.  

Hypoleptimia es uno de los síntomas resultantes que los efectos son más severos en pacientes de la lipodistrofia, pues afecta a la capacidad de manejar dieta eficazmente. Un par de los problemas grandes dentro de la comunidad son enfermedad cardíaca y complicaciones relacionadas, y también enfermedad del higado grasa, conocida como esteatosis hepática sin alcohol.

El impacto fisiológico de la lipodistrofia es también una preocupación por clínicos. Los pacientes luchan a menudo con su aspecto, determinado mujeres, debido al aspecto muscular experimentado común en algunas formas de la lipodistrofia. Típicamente, si usted ve a un hombre extremadamente muscular, no es inusual, mientras que es menos común ver esas mismas características en una mujer dentro de nuestra sociedad, carrocería de la experiencia de tan muchos pacientes que la imagen publica.

¿Qué motivado usted para crear a un grupo paciente para la lipodistrofia?

Recibí mi diagnosis de la lipodistrofia cuando era 17, y la primera cosa que pedí era si hay un grupo de ayuda que podemos ensamblar y encontramos a otras personas. ¡Lamentablemente, no había cualquier cosa disponible, y ese realmente fijado me en el camino! Escribí una carta, que di a la comisión del guía en el Reino Unido, y pregunté si él estaría dispuesto a pasarlo conectado a otros pacientes, de modo que si quisieron pudieran contacto me. Encontré a varias personas que me contacto en base de esa carta, de que soy donde comenzó todo.

Comencé más adelante un Web site que incluyó las personas de apoyo pacientes que trabajaron en colaboración con otros grupos. Los pacientes podrían entonces hablar a los médicos, a los dietético, a las enfermeras, y a los consultores sobre aspectos de su condición. Esto era importante porque en 10 un minuto, o la consulta minuciosa 15, allí es siempre preguntas que usted olvida hacer o no tiene tiempo para traer hacia arriba. Comenzamos a recibir los días donde la gente podría hacer todas esas preguntas y nos ayudó realmente como pacientes a familiarizarnos con y experiencias de la parte. Tener ese sentido de la comunidad ayudó realmente y se crece todo de ése.

¿Por qué son las campañas de concienciación importantes para las condiciones raras tales como lipodistrofia?

Las campañas de concienciación son realmente importantes para la comunidad médica, pero también para la comunidad at large. En la comunidad médica, el aumento de la percatación ayuda a gente a conseguir diagnosticada mucho más aprisa. Para los lotes de enfermedades raras, la espera media para conseguir la diagnosis correcta es cerca de siete años, tan cualquier cosa que puede disminuir ese vez es de mérito.  

La percatación que refuerza también significa que, donde están disponibles los tratamientos, los pacientes pueden ser tratados más aprisa. Mientras que no hay tratamiento específico o muy poco específicamente para la lipodistrofia, usted puede tratar las complicaciones tales como diabetes. Si le están tratando correctamente, usted tendrá un mejor resultado a largo plazo.

También, es importante que los pacientes pueden reconocer los síntomas de la lipodistrofia de modo que puedan asistir a grupos de ayuda para ayudar con los efectos secundarios psicológicos. Los pacientes asierran al hilo a menudo bajo presión porque la gente no los cree. No es agradable etiqueta, pero también al mismo tiempo, era un relevo a la hora de mi diagnosis porque podríamos poner un nombre a él y comenzamos a pensar, nosotros puede ahora hacer quizá algo, nosotros puede encontrar quizá respuestas. Es no conocer eso es realmente difícil para la gente.

No es apenas la profesión médica que necesita ser consciente del impacto psicológico, pero también, sociedad at large. Actualmente, hay muchas expectativas en sociedad en términos de manera que la gente debe observar. Es importante que dirigimos esto y enseñamos los niños a que la gente que parece diferente debe todavía ser considerada normal y debe ser validada de la misma manera y ser respetada.

Esto apenas no va para la gente con lipodistrofia; va para las personas con discapacidades de todas las descripciones. Está para cualquiera que no ajusta dentro de la esfera normal. La gente necesita ganar una comprensión de diferencias y validarlas, y de hecho, abrácelas, para no hacer nuestras vidas más difíciles debido a ignorancia. ¡Está donde aquí aumentando condiciones de la percatación con certeza puede ayudar!

¿Cómo aumentando la percatación beneficia a pacientes?

El conocimiento es potencia - más pacientes saben sobre una condición, cuanto más que pueden hacer para soportarse, así como para asegurarse de ellos consiguen la ayuda correcta médicamente.

Además, cuanto más percatación que somos capaces de generar dentro del campo creamos interés e inspiramos la investigación, potencialmente de cabeza a las opciones del tratamiento que no están actualmente disponibles.

También, en cierto modo de la vida generalmente el aumento de la percatación cualquier cosa es una buena cosa porque cría la aceptación. Permite la gente no esté avergonzada sobre la manera que ella observa o la clase de régimen de la medicación de la cual ella tiene que ocuparse, y permite que ella sea ellos mismos. Esto se aplica a todos los aspectos de la vida, especialmente situaciones de funcionamiento donde las víveres pueden ser necesarias de modo que la gente pueda ser una parte de la sociedad y no faltar fuera en ciertas oportunidades debido a una condición que ella no tiene ningún mando encima.

¿Qué su visión para la lipodistrofia Reino Unido está moviendo adelante?

La percatación es una de las cosas mayores que enfocaremos conectado durante los pares de años siguientes. Hemos sido realmente afilados conseguir implicados en el aumento del dinero y el financiamiento de la investigación, tal como becas del doctorado del financiamiento para investigar los aspectos de la condición que beneficiaría a la comunidad.

La percatación es una de las cosas mayores que enfocaremos conectado durante los pares de años siguientes. Hemos sido realmente afilados conseguir implicados en el aumento del dinero y el financiamiento de la investigación, tal como becas del doctorado del financiamiento para investigar los aspectos de la condición que beneficiaría a la comunidad.

Aunque haya estudios científicos que rodean lipodistrofia actualmente, éstos son principal académicos y así que no benefician directamente a pacientes. Si podemos financiar proyectos de investigación para beneficiar a pacientes bajo la forma de opciones del tratamiento, por ejemplo, que serían fantásticas.

También estamos intentando colaborar con otros grupos de la lipodistrofia por todo el mundo, en Europa y América. Una vez más esto ayuda en términos de percatación y aumenta la talla de los grupos de ayuda pacientes. Estamos esperando que la gente compartirá sus experiencias y construirá una red más fuerte, si ha calificado a profesionales médicos, o las cosas que han trabajado para la comunidad, o apenas las familias que se apoyan en áreas locales.

Otro objetivo los nuestros es ordenar una conferencia mundial donde podemos conseguir grupos y caridades pacientes de ayuda, y también los profesionales médicos de enfrente del globo venir junto y para hablar de sus experiencias y para compartir su conocimiento de la condición.

¿Dónde pueden los programas de lectura descubrir más información?

Ensamble a nuestra comunidad y síganos en gorjeo para mantener actualizado con el trabajo que estamos haciendo en la lipodistrofia Reino Unido: https://twitter.com/lipodystrophyuk

Sobre las lijadoras de Rebecca

Las lijadoras de Rebecca son el cofundador y la silla de la lipodistrofia Reino Unido, el único montaje BRITÁNICO de la caridad para apoyar a la gente afectada por lipodistrofia y para aumentar la percatación de la condición. Después de diagnosis, motivaron para entender completo su propia condición y emprendió a Rebecca un masters, observando aspectos del metabolismo gordo, para descubrir más sobre lipodistrofia. Basan actualmente a Rebecca en Oxford, trabajando en la investigación científica biológica.

Como silla de la lipodistrofia Reino Unido, impulsan a Rebecca a la percatación de la chimenea de la lipodistrofia, no sólo con el público en general, pero también entre la comunidad clínica, para asegurarse de que tanta gente como posible entiende cuáles es la lipodistrofia y los efectos él pueden tener en ésos que viven con él.  

Alina Shrourou

Written by

Alina Shrourou

Alina graduated from The University of Manchester with a B.Sc. in Zoology. Alongside her love of animals, Alina discovered a passion for writing and science communication during her degree. In her spare time, Alina enjoys exercising her creative side through baking, as well as going to the gym in order to lessen the guilt of consuming the baked goods.

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