Os destaques do estudo precisam para que uma evidência mais adicional melhore a gestão do sintoma no fim dos cuidados paliativos

Um estudo que olha as percepções e as experiências pessoais dos pacientes, famílias e profissionais dos cuidados médicos, destacou a necessidade para a melhoria na gestão do sintoma no fim dos cuidados paliativos.

A análise pelo centro de pesquisa paliativo do cuidado de Marie Curie na universidade de Cardiff identificou diversas áreas do tratamento que foram percebidas frequentemente como secundárias-óptimo controladas por profissionais dos cuidados médicos, incluindo; cause dor, respirando dificuldades, nutrição, e hidratação. A nutrição e a hidratação foram reconhecidas especificamente como sendo “do interesse significativo”, particularmente para equipas de tratamento.

A dor foi identificada como a área da gestão do sintoma discutida mais por respondentes com muitas equipas de tratamento enlutados que compartilham de experiências upsetting ou traumáticos de sua dor descontrolada dos parentes. Diversos questionaram a competência e a confiança de profissionais dos cuidados médicos na dor eficazmente de controlo, quando outro relutância destacada para prescrever ou administrar a analgesia adequada como uma barreira a controlar a dor do seu parente.

Baseado em sua análise, os pesquisadores dizem que há uma necessidade para que uma pesquisa mais adicional teste intervenções nestas áreas, e finalmente, informe uma aproximação evidência-baseada ao cuidado clínico. Por exemplo, os pesquisadores apontam interesses às equipas de tratamento' em torno da dor sob-reconhecida nos pacientes que são incapazes de se comunicar verbal, como aqueles com a demência, notando que há actualmente uma evidência limitada em torno da validez de ferramentas da avaliação da dor.

As equipas de tratamento enlutados descreveram experiências distressing em torno da nutrição e da hidratação artificiais. Os pesquisadores dizem que este destaca a necessidade para uma comunicação melhorada com os pacientes e suas equipas de tratamento em torno do processo de morte e de seu impacto em comer e em beber. E também a ansiedade em torno da recusa do alimento e dos líquidos, algumas equipas de tratamento descreveram os exemplos onde havia uma pressão dos profissionais dos cuidados médicos administrar a nutrição artificial apesar dela que está contra os desejos do paciente.

Diversos dos profissionais dos cuidados médicos sentiram que uma pesquisa mais adicional estêve exigida determinar as necessidades nutritivas de povos para o fim de suas vidas e que uma base de uma evidência mais forte era necessário ao redor se e quando a nutrição artificial deve ser administrada. As directrizes que esboçam a hidratação e a nutrição no fim da vida foram desenvolvidas subseqüentemente pela faculdade de cuidados real em 2015, e pelo Conselho médico geral em 2010, mas seu impacto na prática é actualmente desconhecido.

Annmarie Nelson, professor do cuidado de suporte e paliativo e director científico no centro de pesquisa paliativo do cuidado de Marie Curie disse:

Apesar dos avanços nós estamos vendo no campo do cuidado paliativo, sintomas tais como a dor e a dispneia permanece no pelotão da frente dos interesses do pessoa. O que esta análise mostra é que há uns interesses significativos em torno dos sintomas descontrolados entre pacientes e equipas de tratamento mas igualmente entre os profissionais dos cuidados médicos que sentem que deve haver uma orientação mais clara, particularmente a propósito da nutrição e da hidratação.

O Dr. Jessica Baillie, conferente em cuidados adultos e no research fellow pos-doctoral de RCBC Gales na escola de ciências dos cuidados médicos na universidade de Cardiff disse:

Quando os resultados apontarem à importância de conversações abertas e honestas entre profissionais dos cuidados médicos e pacientes e equipas de tratamento, há claramente igualmente uma necessidade para uma evidência mais robusta em torno das intervenções e o maior reconhecimento do facto de que a pesquisa paliativa do cuidado é actualmente sub-financiado. Crucial esta evidência deve informar a prática clínica a fim reduzir a aflição para ambos os pacientes e suas famílias.

Alana Beaumont (34) importou-se com seu mum Trish até que morreu em fevereiro este ano na idade de 59 da doença respiratória, IPF. Alana descreve a experiência “absolutamente horrível” de olhar sua matriz morre com o que sente era dor e dispneia descontroladas. Diz:

Gastou sua última gritaria dos momentos meu nome constantemente e eu sei porque chamava meu nome - é porque ela ajuda necessário. Era incredibly traumático olhar seu mum esforçar-se para a respiração e o grito seu nome. Eu não quero qualquer um mais atravessar aquele porque tudo que eu poderia fazer por muito tempo depois que passou era se desculpa lhe.

Eu fiz tudo eu poderia mas não há nada mais eu poderia ter feito e eu atravessei ele na minha mente repetidamente, e cada vez que eu penso o ` que eu chamei doutores, eu chamei enfermeiras, eu chamei hospitais, eu chamei especialistas', eu chamei todos e era apenas como eu era gritaria a ninguém e eu senti muito sozinho.

Os pesquisadores conduziram uma análise dos dados do paliativo e do fim da parceria do ajuste de prioridade dos cuidados paliativos (PeolcPSP) com James Lind Alliance que conduziram uma avaliação Reino Unido-larga do livre-texto que fosse executado desde dezembro de 2013 até maio de 2014 para estabelecer prioridades da pesquisa dentro do paliativo e do fim dos cuidados paliativos. Para esta análise suplementar nova, a equipe codificou as 1403 respostas à avaliação e identificou 190 relativos aos sintomas, à nutrição e à hidratação, que foram analisados então thematically.