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Apprendre à vivre bien avec la démence

Imaginez votre docteur vous dire d'avoir la maladie d'Alzheimer ou un autre type de démence. Puis, imaginez pour être dit, « je suis désolé, là n'est rien que nous pouvons faire. Vous pourriez vouloir commencer à obtenir vos affaires dans la commande. »

Maintes et maintes fois, les gens neuf diagnostiqués dans ces conditions décrivent ressentir par la suite surmontés par désespoir.

Dans leur livre neuf, une « meilleure vie avec la démence, » Laura Gitlin et Nancy Hodgson - deux des principaux experts en matière du pays en soins pour des gens avec le handicap cognitif - arguent du fait avec force qu'il est temps pour ce « cycle de désespoir » d'être brisé.

« Il n'y a aucun remède pour Alzheimer mais il y a beaucoup de choses qui peuvent être faites pour rendre la durée meilleure pour des gens avec la démence et leurs travailleurs sociaux, » a dit Gitlin, doyen de l'école de soins infirmiers et des professions médicales à l'université de Drexel et présidence du comité consultatif de département des services sociaux et de hygiène sur la recherche d'Alzheimer, les soins et les services d'être humain.

Au minimum, Gitlin et Hodgson proposent d'indiquer des gens neuf diagnostiqués avec la démence l'association d'Alzheimer, l'association de démence de fuselage de Lewy, l'association pour la dégénérescence Frontotemporal et le site Web du gouvernement, alzheimers.gov - toutes les sources précieuses d'information et aide de potentiel.

En outre, les personnes et les familles devraient obtenir des transferts à des mandataires plus âgées de loi, les planificateurs financier, centres adultes de jour, services de délai et services de soutien de travailleur social, entre d'autres moyens. Mais aucun de ceci ne se produit par habitude. Au lieu de cela, les « gens ne sont pas accès donné aux moyens qu'ils doivent planification à l'avenir, » a dit Hodgson, la présidence de condition dotée par Buividas d'Anthony en gérontologie à l'Université de Pennsylvanie. « Ils sont laissés sur leurs propres moyens pour découvrir même des données de base. »

La plupart des gens avec Alzheimer et d'autres types de démence vivent à l'intérieur des frontières - des 70 pour cent environ. Mais peu de professionnels s'enquièrent au sujet des conditions de vie des patients, quoique ces environnements jouent un rôle important en formant la sécurité et le bien-être des gens. (Le reste vivent dans des maisons de repos ou des domiciles vivants aidés.)

Le plus souvent, les professionnels n'aident pas des familles à anticiper quoi prévoir comme démence progresse. La gauche à leurs propres dispositifs, les personnes avec la démence et leurs travailleurs sociaux « tendent à déménager vers l'intérieur et à partir de leurs communautés, qui stimule l'isolement, qui empire leur sens de désespoir, » Hodgson a dit.

Même les petits pas ont pu aider à améliorer la qualité de vie. Dans leur livre et conversations téléphoniques suivantes, Gitlin et Hodgson ont mis en valeur plusieurs stratégies :

Assistez la maison. Pendant que les gens avec la démence deviennent plus de nui, l'attention à leur environnement familial doit devenir une priorité.

Dans une étude citée dans le livre de Gitlin et de Hodgson, les éditions de sécurité - produits d'épuration sous le bassin, les couteaux et d'autres objectifs, canons et fours tranchants qui peuvent être allumés et sont partis du fonctionnement, par exemple - ont été découvertes dans 90 pour cent de maisons où les gens avec la démence ont vécu. Une autre étude a trouvé une moyenne de huit risques dans ces domiciles.

Ce qui peut être fait : Engagez un ergothérapiste, idéalement avec des compétences dans la démence, pour faire une évaluation à la maison et pour recommander des modifications.

Suggestions courantes : Réduisez la pagaille, qui peut contribuer à la désorientation. Montez les balustrades le long des escaliers et des barres de grippage et versez les positionnements dans les salles de bains pour réduire le risque de chutes. Mis repères visuels qui recensent où des objectifs courants sont enregistrés - sous-vêtement et chaussettes, par exemple, ou tasses de café. Assurez-vous que l'éclairage est adéquat. Retirez les poignées des poêles et retirez d'autres appareils électroniques potentiellement dangereux.

« Que voulez-vous connaître est-vous pouvez-vous une personne avec la démence trouver leur chemin facilement dans la maison ? Y a-t-il des caractères indicateurs suffisants ? Est l'environnement stimulant trop - est là excessif bruit d'une télévision qui est laissée en circuit au cours de la journée, par exemple - ou ne stimulant pas assez ? » Gitlin a dit.

Produisez un sous-programme. Les gens avec la démence ont besoin de prévisibilité et de sous-programmes bien structurés qui réduisent à un minimum une incertitude et les aident pour obtenir long de la journée.

« Un sous-programme aide des gens avec la démence à savoir quoi prévoir, » Hodgson a dit. « Qui abaisse leur inquiétude et tension et la facilite pour qu'elles négocient leurs environnements. Si la modification est introduite régulièrement, ils ne vont juste pas faire aussi bien. »

Ce qui peut être fait : Calez les activités long de la journée pour apparier les rythmes matériels et psychologiques d'une personne.

Suggestions courantes : La plupart des gens sont plus pointus, cognitif, pendant le matin, de sorte que soit un bon temps pour examiner par des albums photos, font des puzzles, se rappellent au sujet du passé, jouez les jeux de mots simples ou allez hors circuit aux soins de jour adultes, Hodgson a dit.

Après le déjeuner, les gens peuvent devoir poser, mais ils ne devraient pas faire une sieste trop longtemps. « Vous voulez avoir une certaine activité matérielle pendant l'après-midi, pendant que la recherche de plus en plus montre l'importance de l'exercice pour des gens avec la démence, » Hodgson avez noté.

Autour du coucher du soleil, il est temps pour la relaxation et les gens de aide se fixent. Le jeu de la musique ou l'allumage d'une bougie parfumée peut fixer l'humeur. La bonne hygiène de sommeil - aucune caféine finalement, densité, quiet et températures confortables dans la chambre à coucher - est recommandée la nuit, car les problèmes de sommeil sont courants dans les gens avec la démence.

Un ergothérapiste, qui peut évaluer les qualifications des gens avec la démence, peut proposer des activités appropriées. « Vous devrez apprendre comment comprendre si quelqu'un peut commencer une activité sur leurs propres moyens ou suivre une séquence requise pour l'activité, » Gitlin avez dit. « Sinon, et c'est courant plus tard, vous devrez apprendre comment installer l'activité et mettre en alerte la personne. »

Sachez quoi prévoir. Les personnes avec la démence et leurs travailleurs sociaux trouveront leurs besoins changer comme leur maladie progresse.

Ce qui peut être fait : Pendant chaque passage significatif, réévaluez les besoins et comment vous allez les obtenir contactés - avec l'aide d'un assistant social ou d'un directeur des soins expérimenté, si possible. « Qui sont les gens qui peuvent vous aider ? Quels moyens sont procurables ? Quelle altération doit être apportée dans la maison et s'inquiète des agencements ? Vous aurez besoin d'un plan d'action neuf, » Hodgson a dit.

Au début, le besoin le plus significatif peut obtenir un diagnostic fiable et apprenant plus au sujet du type de démence votre médecin a recensé. Selon une étude neuve par des chercheurs à l'Université John Hopkins, presque 60 pour cent de gens avec la démence n'ont pas été diagnostiqués ou ne se rendent pas compte de leur diagnostic.

Gitlin et Hodgson recommandent que les personnes avec la démence soient impliquées en se renseignant sur des options de demande de règlement et la planification pour leurs soins, dans la mesure du possible. « Parlant au-dessus des gens ou les ignorant ou leur disant ce qui devraient se produire, sans solliciter leur participation, est crise sur le personhood, » Gitlin a dit.

La dépression et l'inquiétude peuvent devoir être adressées, car les gens luttent avec la réalité d'un diagnostic, se replient du travail ou des activités sociales et s'inquiètent du contrat à terme. La conclusion des moyens de maintenir des gens a engagé dans des débuts signicatifs d'activités pour devenir un défi.

Quand les personnes progressent pour modérer la démence, elles peuvent avoir besoin de plus de supervision et d'aide avec rectifier, baigner, toiletter et prendre des médicaments. C'est quand les familles engagent souvent des travailleurs sociaux, si elles peuvent se permettre le. La transmission peut devenir compromise et les comportements problématiques tels qu'errer, agitation ou agression peuvent apparaître.

Souvent, quelqu'un avec la démence ne peut pas l'exprimer les besoins et des stations de vacances aux comportements difficiles. Une personne peut s'ennuyer, effrayé, en douleur, être constipée, accablée ou affligée, par exemple. Pour satisfaire, des travailleurs sociaux sont invités à essayer de comprendre les déclencheurs pour des comportements ennuyeux et de prendre des mesures pour les adresser.

Les systèmes basés sur le WEB interactifs qui offrent l'assistance spécialisée aux travailleurs sociaux peuvent devenir aller procurable vers l'avant. Gitlin et collègues à l'Université du Michigan et à l'Université John Hopkins ont développé un programme complet, WeCareAdvisor, qui est vérifié. On s'attend à ce qu'un autre site Web comportant l'approche de MATRICES debut en trois mois et comprenne les vidéos de formation interactifs.

Dans la phase finale, démence sévère, stimulation sensorielle du besoin de gens - un massage de pied, musique qu'ils apprécient, un bouquet parfumé des fleurs. Adressant la défaillance, le malaise et la douleur sont les défis principaux de soins. Même si la personne avec la démence ne peut pas la reconnaître, la présence de la famille et des amis demeure importante. Dans toute chaque étape de cette maladie, « il est important de faire des gens avec la démence savoir qu'ils appartiennent et les entourent avec une sensation de la chaleur et d'affection, » Hodgson a dit.

La couverture de KHN de ces sujets est supportée par la fondation de John A. Hartford et le Gordon et la fondation de Betty Moore

Journal de la santé de KaiserCet article a été réimprimé de khn.org avec l'autorisation de la fondation de Henry J. Kaiser Family. Le journal de la santé de Kaiser, un service de nouvelles en qualité de rédacteur indépendant, est un programme de la fondation de famille de Kaiser, une organisation pour la recherche indépendante de police de santé indépendante avec Kaiser Permanente.