Les patients et les familles se réunissent pour gagner plus de conscience, la connaissance au sujet de la myosite

Début 2015, Mike Matthews, un professeur, assistant social, et conseiller pour la condition du Kentucky, remarquée une constellation de problèmes de santé apparent indépendants que les médecins ne pourraient pas diagnostiquer. Il a détruit plus de trente livres, ont eu la panne avaler et parler, développées une éruption au-dessus de ses porte-fusées et d'autres parties de son fuselage, et faiblesse musculaire et fatigue extrêmes expérimentées. Pendant ce temps très difficile, il ne pouvait pas fonctionner ou poursuivre son mode de vie actif habituel. Il a pris deux ans avant qu'un docteur à Louisville l'a diagnostiqué en tant qu'ayant la dermatomyosite, une des formes d'un groupe de maladies musculaires auto-immune rares connues sous le nom de myosite.

Presque chacun qui est diagnostiqué avec la myosite n'a jamais entendu parler de elle, et des la plupart ne contactera jamais une autre personne qui relève les défis qu'ils vivent avec chaque jour. C'est pourquoi l'association de myosite (TMA) héberge une conférence patiente annuelle : pour aider des gens comme Mike à se renseigner sur leur maladie et comment ils peuvent encore vivre durée pleinement en dépit de ses défis.

Cette année, TMA héberge sa conférence patiente annuelle à Louisville Marriott en centre ville les 6-9 septembre. Avec plus de 500 patients et membres de la famille de myosite de service, cette conférence promet d'être la plus grande dans l'histoire de TMA.

À la conférence, les participants peuvent choisir de plus de 80 séances offrant l'information sur des médicaments, recherche, exercice, régime, et satisfaisant. Ces exposés seront aboutis par des experts en matière de myosite à partir de l'Université de Louisville, Université John Hopkins, la Mayo Clinic, le NIH, et d'autres institutions médicales américaines prestigieuses, ainsi que chercheurs à partir des Pays-Bas, de la France, de la Grande-Bretagne, et de la Suède qui partagera l'ensemble de connaissances croissant au sujet de myosite. Juste comme important, la conférence patiente de TMA est une opportunité pour ceux qui vivent avec la myosite pour contacter d'autres avec les sympt40mes et les défis assimilés et pour partager des analyses durement gagnées et des stratégies satisfaisantes.

La myosite est un diagnostic qui comprend la dermatomyosite, le polymyositis, la myopathie de nécrose, et la myosite de fuselage d'inclusion. Les patients satisfont quotidiennement à un certain nombre de défis s'échelonnant de la faiblesse musculaire et des éruptions douloureuses à l'invalidité complète. Ils font face également à un certain nombre d'autres troubles potentiellement mortels, y compris la maladie pulmonaire interstitielle, le syndrome d'antisynthetase, et un risque de cancer plus élevé et d'autres maladies.

Maintenant célébrant son anniversaireth 25, l'association de myosite est une organisation à but non lucratif internationale investie dans le soutien et l'éducation des patients et des travailleurs sociaux de myosite, la conscience croissante de public et de médecin de la myosite, et du financement pour la recherche liée aux myosites.

TMA a un comité consultatif médical composé de 22 des chercheurs principaux mondiaux de la myosite. La plupart de ces experts seront à Louisville pour que la conférence instruise non seulement des patients mais leurs collègues médicaux aussi bien. Les professionnels de la santé locaux, y compris les stagiaires médicaux, sont bienvenus pour assister à un colloque libre de myosite vendredi 7 septembre, de 10h30 du matin à 15h, en s'enregistrant à l'avance par l'email : [email protected]

Des patients de myosite, leurs associés de soins, et les familles sont invités à s'inscrire à l'avance à la conférence patiente sur le site Web de TMA, www.myositis.org, ou en personne chez Marriott jeudi 6 septembre, après 10h du matin.