I pazienti e le famiglie si riuniscono per guadagnare più consapevolezza, conoscenza circa la miosite

All'inizio del 2015, Mike Matthews, un insegnante, assistente sociale e consulente per lo stato del Kentucky, sperimentato una costellazione dei problemi sanitari apparentemente indipendenti che medici non potrebbero diagnosticare. Ha perso più di trenta libbre, hanno avute difficoltà inghiottire e parlare, sviluppato un'eruzione sopra i suoi garretti ed altre parti del suo organismo e la debolezza e fatica di muscolo estreme sperimentate. Durante quel tempo molto difficile, non poteva lavorare o perseguire il suo stile di vita attivo usuale. Ha preso due anni prima che un medico a Louisville lo diagnosticasse come avendo dermatomyositis, una delle forme di un gruppo di malattie autoimmuni rare del muscolo conosciute come la miosite.

Quasi ognuno che fosse diagnosticato con la miosite non ha sentito parlare mai e la maggior parte mai non incontrerà un'altra persona che affrontasse le sfide che vivono con ogni giorno. Ecco perché l'associazione di miosite (TMA) ospita una conferenza paziente annuale: per aiutare la gente come Mike ad imparare circa la loro malattia e come possono ancora vivere vita pienamente malgrado le sue sfide.

Questo anno, TMA ospita la sua conferenza paziente annuale alla città di Louisville Marriott il 6-9 settembre. Con più di 500 pazienti e membri della famiglia di miosite a disposizione, questa conferenza promette di essere il più grande in cronologia di TMA.

Alla conferenza, i partecipanti possono scegliere da più di 80 sessioni che offrono le informazioni sui farmaci, la ricerca, l'esercizio, dieta e facenti fronte. Queste presentazioni piombo dagli esperti in miosite dall'università di Louisville, Johns Hopkins University, la clinica di Mayo, il NIH ed altri istituti ospedalieri americani prestigiosi come pure ricercatori dai Paesi Bassi, dalla Francia, dalla Gran Bretagna e dalla Svezia che dividerà il corpo di conoscenze crescente circa la miosite. Appena come importante, la conferenza paziente di TMA è un'opportunità per quelle che vivono con la miosite per incontrare altre con i simili sintomi e sfide e per dividere le comprensioni sudate e le strategie facenti fronte.

La miosite è una diagnosi che include il dermatomyositis, polymyositis, necrotizzarsi myopathy e miosite dell'inclusione. I pazienti fanno fronte giornalmente ad una serie di sfide che variano dalla debolezza di muscolo e dalle eruzioni dolorose per completare l'inabilità. Egualmente affrontano una serie di altri disordini pericolosi, compreso l'affezione polmonare interstiziale, la sindrome di antisynthetase e un elevato rischio di cancro e di altre malattie.

Ora celebrando il suo anniversarioth 25, l'associazione di miosite è un'organizzazione no-profit internazionale impegnata in contributo ed istruzione ai pazienti e badante di miosite, formazione aumentante del medico e del pubblico della miosite e di finanziamento per la ricerca in relazione con miositi.

TMA ha un comitato consultivo medico composto di 22 dei ricercatori principali della miosite del mondo. La maggior parte di questi esperti saranno a Louisville affinchè la conferenza non solo istruiscano i pazienti ma i loro colleghi medici pure. I professionisti locali di sanità, compreso gli apprendisti medici, sono benvenuti assistere ad un simposio libero di miosite venerdì 7 settembre, a partire dal 10:30 alle 3 del pomeriggio, registrando in anticipo dal email: [email protected]

I pazienti di miosite, i loro partner di cura e le famiglie sono invitati a registrare in anticipo per la conferenza paziente sul sito Web di TMA, www.myositis.org, o in persona al Marriott giovedì 6 settembre, dopo le 10 di mattina.