Os pacientes e as famílias recolhem para ganhar mais consciência, conhecimento sobre o myositis

Ao princípio de 2015, Mike Matthews, um professor, assistente social, e conselheiro para o estado de Kentucky, experimentado uma constelação de problemas de saúde aparentemente não relacionados que os doutores não poderiam diagnosticar. Perdeu mais de trinta libras, tiveram o problema engulir e falar, desenvolvido um prurido sobre suas juntas e outras partes de seu corpo, e fraqueza e fadiga extremas experimentadas de músculo. Durante esse tempo muito difícil, era incapaz de trabalhar ou levar a cabo seu estilo de vida activo usual. Tomou dois anos antes que um doutor em Louisville o diagnosticou como tendo o dermatomyositis, um dos formulários de um grupo de doenças auto-imunes raras do músculo conhecidas como o myositis.

Quase todos que é diagnosticado com myositis nunca ouviu o, e a maioria nunca encontrará uma outra pessoa que enfrentasse os desafios que vivem com cada dia. É por isso a associação de Myositis (TMA) hospeda uma conferência paciente anual: para ajudar povos como Mike a aprender sobre sua doença e como podem ainda viver vida ao mais completo apesar de seus desafios.

Este ano, TMA hospeda sua conferência paciente anual na baixa de Louisville Marriott os 6-9 de setembro. Com os mais de 500 pacientes do myositis e membros da família no atendimento, esta conferência promete ser a maior na história de TMA.

Na conferência, os participantes podem escolher de mais de 80 sessões que oferecem a informação em medicamentações, pesquisa, exercício, dieta, e lidando. Estas apresentações serão conduzidas por peritos do myositis da universidade de Louisville, Universidade Johns Hopkins, a clínica de Mayo, o NIH, e outras instituições médicas americanas prestigiosas, assim como pesquisadores dos Países Baixos, de França, de Grâ Bretanha, e de Suécia que compartilhará do corpo de conhecimento crescente sobre o myositis. Apenas como importante, a conferência paciente de TMA é uma oportunidade para aquelas que vivem com o myositis para encontrar outro com sintomas e desafios similares e para compartilhar de introspecções ganhos com esforço e de estratégias lidando.

Myositis é um diagnóstico que inclua o dermatomyositis, polymyositis, necrotizing myopathy, e myositis do corpo de inclusão. Os pacientes lidam diariamente com um número de desafios que variam da fraqueza de músculo e dos pruridos dolorosos para terminar a inabilidade. Igualmente enfrentam um número outras de desordens risco de vida, incluindo a doença pulmonar intersticial, a síndrome do antisynthetase, e um risco mais alto de cancro e de outras doenças.

Agora comemorando seu aniversárioth 25, a associação de Myositis é uma organização sem fins lucrativos internacional comprometida ao apoio e a educação para pacientes e cuidadors do myositis, consciência crescente do público e do médico do myositis, e do financiamento para pesquisa myositis-relacionada.

TMA tem um conselho consultivo médico compo de 22 dos pesquisadores principais do myositis do mundo. A maioria destes peritos estarão em Louisville para que a conferência eduque não somente pacientes mas seus colegas médicos também. Os profissionais locais dos cuidados médicos, incluindo estagiários médicos, são bem-vindos atender a um simpósio livre de Myositis sexta-feira 7 de setembro, do 10:30 am a 3pm, registrando-se adiantado pelo email: [email protected]

Os pacientes de Myositis, seus sócios do cuidado, e as famílias são convidados a registrar-se adiantado para a conferência paciente sobre o Web site de TMA, www.myositis.org, ou pessoalmente no Marriott quinta-feira 6 de setembro, após 10am.

Source: https://www.myositis.org/