Los pacientes y las familias recolectan para ganar más percatación, conocimiento sobre myositis

A principios de 2015, Mike Matthews, un profesor, asistente social, y consejero para el estado de Kentucky, experimentado una constelación de los problemas de salud al parecer sin relación que los doctores no podrían diagnosticar. Él perdió más de treinta libras, tenían problema el tragar y el hablar, desarrollado una erupción sobre sus charnelas y otras partes de su carrocería, y debilidad muscular y fatiga extremas experimentadas. Durante ese tiempo muy difícil, él no podía trabajar o perseguir su forma de vida activa usual. Tomó dos años antes de que un doctor en Louisville lo diagnosticó como teniendo dermatomyositis, una de las formas de un grupo de enfermedades autoinmunes raras del músculo conocidas como myositis.

Casi todo el mundo que se diagnostica con myositis nunca ha oído hablar de él, y la mayoría nunca encontrará a otra persona que hace frente a los retos que viven con cada día. Por eso la asociación de Myositis (TMA) recibe una conferencia paciente anual: para ayudar a gente como Mike a aprender sobre su enfermedad y cómo ella puede todavía vivir vida al más completo a pesar de sus retos.

Este año, TMA recibe su conferencia paciente anual en el centro de la ciudad de Louisville Marriott el 6-9 de septiembre. Con más de 500 pacientes y miembros de la familia del myositis allí, esta conferencia promete ser la más grande de historia de TMA.

En la conferencia, los participantes pueden elegir de más de 80 sesiones que ofrecen la información sobre medicaciones, investigación, ejercicio, dieta, y haciendo frente. Estas presentaciones serán llevadas por los expertos del myositis de la universidad de Louisville, Universidad John Hopkins, la clínica de Mayo, el NIH, y otras instituciones médicas americanas prestigiosas, así como los investigadores de los Países Bajos, de la Francia, de la Gran Bretaña, y de la Suecia que compartirá la base de conocimientos cada vez mayor sobre myositis. Apenas como importante, la conferencia paciente de TMA es una oportunidad para ésos que viven con myositis para resolver otros con síntomas y retos similares y para compartir discernimientos ganados con mucho esfuerzo y estrategias que hacen frente.

Myositis es una diagnosis que incluye el dermatomyositis, polymyositis, necrotización myopathy, y myositis de la carrocería de partícula extraña. Los pacientes hacen frente diariamente a varios retos que colocan de la debilidad muscular y de erupciones dolorosas a la incapacidad completa. También hacen frente a varios otros desordenes peligrosos para la vida, incluyendo enfermedad pulmonar intersticial, síndrome del antisynthetase, y un riesgo más alto del cáncer y de otras enfermedades.

Ahora celebrando su aniversarioth 25, la asociación de Myositis es una organización sin ánimo de lucro internacional comprometida al apoyo y educación para los pacientes y los cuidadores del myositis, percatación cada vez mayor del público y del médico del myositis, y del financiamiento para la investigación myositis-relacionada.

TMA tiene un comité consultivo médico compuesto de 22 de los investigadores de cabeza del myositis del mundo. La mayor parte de estos expertos estarán en Louisville para que la conferencia no sólo eduque pacientes pero a sus colegas médicos también. Los profesionales locales de la atención sanitaria, incluyendo aprendices médicos, son agradables asistir a un simposio libre de Myositis el viernes 7 de septiembre, a partir del 10:30 a 3pm, registrándose por adelantado por el correo electrónico: [email protected]

Se invita a los pacientes de Myositis, sus socios del cuidado, y las familias que se registren por adelantado para la conferencia paciente sobre el Web site de TMA, www.myositis.org, o personalmente en el Marriott el jueves 6 de septiembre, después de 10am.

Fuente: https://www.myositis.org/