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Pédiatres de formation mieux pour diagnostiquer et traiter l'épilepsie

Imaginez si la plupart des enfants avec le cancer étaient traités par un docteur sans la formation ou l'expérience du cancer. Ce ne semble pas possible. Dans l'épilepsie, cependant, il est plus courant que pas. C'est parce que les neurologues pédiatriques sont rarissimes dans presque chaque pays ; dans quelques pays il n'y a aucun spécialiste du tout, ou seulement une poignée pour servir des millions d'enfants. De plus, personnel médical local ; pédiatres, médecins de famille, assistants de médecin et infirmières ; ayez souvent peu de formation dedans, connaissance de ou expérience avec l'épilepsie.

Ce phénomène a été connu, et reçu, pendant beaucoup de décennies. Jusqu'à une tempête parfaite des événements au Royaume-Uni a commencé à changer tout.

Un tournant pour des soins d'épilepsie

À la fin de ce siècle, un état tranquillement relâché à Londres a effectué clairement cela au R-U, la plupart des enfants avec l'épilepsie ont été traités par des pédiatres sans la formation spécialisée dans l'épilepsie. Cet état a suivi à la suite au moins de cinq états assimilés.

À la même heure, un pédiatre en Angleterre est venu à l'étude pour les enfants mal diagnostiquants et overtreating avec l'épilepsie. Parmi des procès et des titres, il était clair que ce docteur n'ait eu aucune intention délictueuse ; et que son haut débit de diagnostic erroné était loin d'exceptionnel parmi les médecins généraux. Lorsque, seulement 62 neurologues pédiatriques ont servi le Royaume-Uni entier, ainsi la plupart des enfants avec l'épilepsie ne verraient jamais un.

Puis une étude BRITANNIQUE - ; L'audit clinique de sentinelle nationale de la mort Liée à l'épilepsie - ; trouvé ce 77% d'enfants qui sont morts avec l'épilepsie a eu des déficits dans leurs soins, et 59% des morts étaient évitables. Les nombres d'enfants étudiés étaient petits, mais les conclusions étaient puissantes.

L'institut national pour l'excellence de santé et de soins (GENTILLE) et le réseau interuniversitaire écossais de directives ont eu les directives publiées sur le diagnostic et le management de l'épilepsie chez les enfants. Pourtant les états, les études et les investigations ont mis en valeur un écartement énorme entre ces directives et pratique quotidienne.

Les neurologues pédiatriques et l'association pédiatrique britannique de neurologie (BPNA) se sont rendus compte que quelque chose a dû être faite pour relever le niveau de soins, ont dit Philippa Rodie, directeur exécutif de BPNA. « Le BPNA a décidé de former des pédiatres pour diagnostiquer mieux l'épilepsie et pour la traiter, et comment identifier quand mettre en rapport des enfants avec des spécialistes, » il a dit.

Le résultat était formation pédiatrique d'épilepsie (PET).

Fournissant la formation, réduisant le stigmate

Le BPNA a déterminé trois cours : PET1, et PET2 et 3. Les cours de plus haut niveau sont spécialisés et se destinent pour les pédiatres, les infirmières et les stagiaires qui souhaitent développer une spécialité dans l'épilepsie.

Le cours du PET1 de l'association moule le réseau le plus large. Il a orienté tous les professionnels de santé - ; n'importe qui qui peut voir ou traite un enfant qui pourrait avoir l'épilepsie, a dit Rodie. « J'ai cessé de parler des titres de l'offre des gens [comme condition] pour ce cours, » il a dit. « Il n'est pas au sujet du titre de l'offre ; il est au sujet des gens qui voient des enfants. »

PET1 enseigne comment différencier entre ce qui est épilepsie et ce qui n'est pas, ainsi que comment discerner parmi les différents types d'épilepsie. Il couvre la demande de règlement, les qualifications de transfert, la planification complète de soins et une orientation sur les soins holistiques du l'enfant ; et la famille.

« Il y a une énorme quantité de stigmate fixé à l'épilepsie autour du monde, » a dit Rodie. Les « chevreaux finissent l'exclusion des activités, et à quelques parties du monde ils sont exclus de l'école totalement. Le cours encourage offrir l'information de famille pour donner au professeur au sujet de quoi faire si l'enfant a un grippage, ou à l'entraîneur de football américain ou à l'instructeur de ballet ; ainsi l'enfant peut aboutir une vie normale. »

Des cours sont organisés par les membres de la faculté qualifiés et volontaires - ; neurologues, pédiatres et infirmières habituellement pédiatriques d'épilepsie - ; et sont limités à 48 participants. Chaque cours de toute la journée se compose des conférences et des plus petits ateliers qui tiennent compte de l'interaction et des formes multiples d'apprendre.

En 2005, le BPNA a organisé le premier cours PET1 au R-U. D'ici 2014, plus de 4.500 personnes avaient été présentes.

Effectuer une différence

Également entre 2005 et 2014, les améliorations spectaculaires expérimentées BRITANNIQUES dans l'épilepsie pédiatrique s'inquiètent, y compris des diminutions annuelles de l'incidence (réfléchissant vraisemblablement moins diagnostics erronés), l'adhérence améliorée aux recommandations cliniques nationalement publiées, et l'établissement et l'extension des équipes, des cliniques et des réseaux de soins d'épilepsie. Les cours PET1 ont été cités en tant qu'un de plusieurs facteurs pivotalement étant à la base de ce changement important, et le Conseil commun d'épilepsie a accordé une récompense sur BPNA pour ses efforts. L'université royale de la pédiatrie et des santés de l'enfant exige maintenant le service d'ANIMAL FAMILIER pour n'importe quel pédiatre qui souhaite enregistrer au moyen du Service National de Santé en tant qu'ayant un intérêt particulier dans l'épilepsie.

Sans compter que leur avenant officiel, les cours PET1 ont le chiffon du monde réel parmi des fournisseurs de soins de santé. Bien que les cours ne soient pas obligatoires, le service PET1 est souvent une condition sur des descriptions du poste pour les pédiatres qui verront des enfants avec l'épilepsie. Et les pédiatres eux-mêmes comptent que les collègues qui voient des enfants avec des grippages auront suivi le cours.

Après quelques années des cours en marche, il était clair que les pédiatres au R-U aient écarté le mot à leurs collègues autour du monde. Le BPNA a commencé à recevoir des instructions d'autres pays attaquant par les mêmes éditions. En 2012, le BPNA a commencé à offrir PET1 au Qatar. En 2013, il a commencé des cours des Emirats Arabes Unis. En 2014, des cours ont été déterminés en Inde.

D'ici la fin de cette année, 13 pays en travers de 5 continents offriront PET1 : Le Brésil, l'Inde, l'Irlande, le Ghana, le Kenya, le Myanmar, le Nouvelle-Zélande, l'Afrique du Sud, le Soudan, la Tanzanie, l'Ouganda, les Emirats Arabes Unis et le R-U. Plus de pays sont dans les travaux, Rodie a dit, bien que « nous ayons une plus longue liste de pays qui veulent ces cours que nous ayez les moyens. »

Comment cela fonctionne : Livraison de l'ANIMAL FAMILIER autour du monde

Comment les pays commencent-ils à fournir des cours d'ANIMAL FAMILIER ? Il commence par une instruction au BPNA d'une association pédiatrique locale ou du chapitre d'ILAE. Cela est suivi de discussion, d'une proposition et d'une convention signée au sujet d'organiser les cours (« protocole d'accord »).

« Le mémorandum définit quel BPNA suffira et ce que l'association ou le chapitre fera, ainsi chacun clairement au sujet des attentes, » Rodie a dit. « Nous avons des objectifs clairs en conformité avec des gens du pays et des objectifs nationaux autour du management de l'épilepsie. » Le contact local recrute le corps enseignant, qui doit être affilié avec une association pédiatrique locale de neurologie ou le chapitre d'ILAE. « Nous recherchons les gens qui font partie de réseaux d'épilepsie, qui sont bien entraînés, et qui ont la crédibilité dans la communauté, » Rodie a dit.

BPNA alors voyage dans le pays, forme le corps enseignant et lance le premier PET1 cours, tout dans un va. Le premier jour, les avions-écoles de BPNA fournissent le cours aux membres de la faculté neufs. Le deuxième jour forme le jour, l'où le corps enseignant neuf apprennent comment enseigner le cours. Le troisième jour, avec les avions-écoles de BPNA comme mentors, le corps enseignant neuf qualifié fournissent leur premier cours PET1 à payer des participants.

Il n'est pas facile d'amener des douzaines de pédiatres occupés ensemble dans une place pendant des jours multiples ou peu coûteux, ainsi le rendement est clavette. « En Inde nous avons eu des fils de corps enseignant dans quatre villes, et ils chacun ont recruté six à huit membres de la faculté et les ont amenés tous à un site, » Rodie a dit. « Nous les avons formés tous, ainsi vers la fin des trois jours, nous avons eu les groupes qui pourraient organiser des cours de ces quatre villes. »

Plus tôt cette année, BPNA a suivi le même modèle au Kenya. « Nous avons eu des fils du Kenya, du Ghana, d'Ouganda et de Tanzanie - ; ils chaque corps enseignant recruté, » il a dit. « Ils tous sont venus au Kenya, nous avons fourni la formation là et ils sont allés de retour dans leurs pays. » Le Ghana et l'Ouganda ont fourni deux cours chacun aux participants locaux. La Tanzanie et le Kenya ont plus tard programmé de cours en 2018.

Chaque groupe doit offrir un minimum d'un cours par année pendant cinq années. Le « Soudan, le Ghana et la Tanzanie organisent deux cours, deux jours dans une rangée, » Rodie ont noté. « Qui est très un moyen efficace de le faire fonctionner financièrement, parce que le corps enseignant doivent se déplacer seulement une fois, mais ils peuvent fournir le cours à 96 personnes. »

Coopération internationale

Peu de temps après son développement, PET1 était actualisé tous les deux ans ; maintenant, il a actualisé tous les trois ans. Tout au plus les participants récents de révision, BPNA ont accueilli 21 vérificatrices de 12 pays.

« Ce que nous avons pensé nous produirions [à la révision] étions que nous obtiendrions des gens de tous ces pays et ils diraient, « nous devons développer le cours pour mon pays comme ceci », mais ils ont trouvé l'accord - quelque chose qu'ils ont dû modifier pour leur pays, ils a découvert que d'autres gens ont eu la même édition, » a dit Rodie. « Nous avons fini avec un cours générique, avec juste quelques modifications spécifiques pour pour certains pays. »

L'ILAE a formellement approuvé l'ANIMAL FAMILIER en décembre 2017 et fonctionnera avec le BPNA pour assurer ses augmentations globales de recherches. La collaboration permet à l'ILAE et à ses chapitres nationaux d'encourager et supporter l'éducation fondamentale d'épilepsie aux fournisseurs de soins de santé de première ligne par les compétences du BPNA dans les régions du monde où il y a un grand besoin.

PET1 a été traduit en portugais et espagnol pour l'usage central et en Amérique du Sud. Le Brésil est le premier pays pour employer le cours traduit ; il lancera son premier cours PET1 en septembre 2018.

Pratique changeante - ; pour le meilleur

Le cours est bien reçu par des participants. Dans des enquêtes de goujon-cours, le régime de 99% le cours comme excellent ou très bon, et 95% ont indiqué qu'ils recommanderaient réellement le cours aux collègues.

Chaque participant prend un questionnaire avant et après le cours, ainsi BPNA peut évaluer la connaissance de ligne zéro et l'effet du cours. Pendant six mois après chaque cours, BPNA envoie une étude aux participants pour mesurer leurs changements des assiettes et de la pratique. « Nous voulons voir si ce qu'ils ont appris a effectué une différence au sol, » avons dit Rodie.

Voici un échantillonnage des enquêtes de résultats à partir de 2017 :

  • qualifications améliorées par état de diagnostic de 85%
  •   amélioré par état de prise d'histoire de 82%
  • 80% essayent d'améliorer la voie que des services cliniques sont installés pour supporter des enfants avec le   d'épilepsie
  • 63% indiquent qu'ils identifient plus rapidement quand un patient doit être mentionné un   expert
  •   d'état de 58% ils   fournissent toujours le conseil de premiers secours au   de parents et de travailleurs sociaux
  • 57% ont introduit les modifications qui ont amélioré le   de partage des informations dans leur élément
  • 54% ont des modifications introduites par   qui ont amélioré le management des grippages prolongés

ANIMAL FAMILIER en Afrique

Le besoin de connaissance pédiatrique d'épilepsie en Afrique est aigu ; la plupart des pays n'ont aucun neurologue pédiatrique, et le reste ont seulement quelques uns. Par exemple, le Ghana, avec une population de 28 millions de personnes, a deux neurologues pédiatriques accrédités. En même temps, l'épilepsie est l'un des fardeaux principaux de la maladie en travers du continent.

En février 2016, 35 médecins de 10 pays africains contactés à Cape Town pour la formation PET1. Jo Wilmshurst, chef de la neurologie pédiatrique à l'hôpital pour enfants de mémorial de guerre de Croix-Rouge, université de Cape Town, coordonnée la formation après avoir vu le Soudan déterminent PET1. L'idée était de tourner les cours PET1 en travers des régions principales en Afrique du Sud.

Deux ans après, la demande de PET1 en Afrique avait monté en flèche. Un deuxième stage de formation a eu lieu en avril 2018 au Kenya, ayant pour résultat assez de membres de la faculté qualifiés pour offrir des cours du Ghana, de l'Ouganda, de la Tanzanie et du Kenya. En 2019, ils espèrent offrir des cours Ethiopie. D'ici fin 2018, Wilmshurst dit, plus de 400 participants auront pris PET1 en Afrique.

« La nature pratique et concise du cours a un choc énorme sur fournir des voies pour autoriser des praticiens de santé pour fournir de meilleurs soins, » Wilmshurst a dit. « Suivre les recommandations dans le cours d'ANIMAL FAMILIER active la standardisation de l'approche à beaucoup de situations courantes dans les soins des enfants avec des grippages. Cette formation avait manqué en Afrique, et l'enthousiasme des cliniciens illustre le besoin de cette intervention. »

Le Ghana

Le choc de l'ANIMAL FAMILIER est Charles puissant et convenu Hammond, un membre de la faculté d'ANIMAL FAMILIER et neurologue pédiatrique à l'hôpital d'enseignement de Komfo Anokye dans Kumasi, Ghana. Comme avec la plupart des autres pays, les spécialistes du Ghana pratiquent dans les villes principales. La plupart des enfants avec l'épilepsie vivent des centaines de milles de distance, ainsi ils obtiennent des soins des pédiatres, des médecins généraux et des assistants de médecin.

Hammond a vu aller bien à un membre de la faculté PET1 comme « excellente opportunité d'améliorer la ma connaissance et technique dans l'épilepsie de management chez les enfants… et de porter la connaissance aux pédiatres et à d'autres médecins au Ghana qui managent des enfants avec l'épilepsie. »

Le Kenya

Au Kenya, les cours ont déjà commencé à changer la voie que les pédiatres managent des soins d'épilepsie, ont dit le Samia de Pauline, le membre de la faculté d'ANIMAL FAMILIER et la présidence d'intérim du service de pédiatrie au centre hospitalier universitaire d'Aga Khan, Nairobi. « Nous espérons pouvoir influencer les médecins conseil dans cette région aussi bien, donné que seulement une petite partie d'enfants ont accès à un pédiatre pour leurs soins, » il avons dit. Un choc clair de PET1 est que les médecins kenyans pétitionnent maintenant des gouvernements et des hôpitaux du comté pour fournir une alimentation cohérente en médicaments d'anti-épilepsie.

Le Soudan

Ahlam Hamed a assisté à la formation PET1 en Inde et a aidé à surveiller quatre cours du Soudan, où il est une neurologue pédiatrique au centre hospitalier universitaire de Soba et professeur agrégé à l'université de Khartoum. « Ces cours nous permettent de distribuer la connaissance pédiatrique fondamentale d'épilepsie ; principalement, la large gamme de possibilités de diagnostic de non-épilepsie et la valeur diagnostique limitée de l'EEG, » il a dit. Hamed espère que la plus grande connaissance de la façon manager l'état de mal épileptique engendrera le support pour porter le midazolam buccal au Soudan (elle n'est actuel pas procurable), ainsi qu'aux réductions de la morbidité et de la mortalité.

L'Ouganda

Angelina Kakooza-Mwesige a été impliqué avec PET1 depuis 2016. Kakooza est un neurologue et un conférencier pédiatriques à l'École de Médecine, centre d'enseignement supérieur de Makerere des sciences de santé, Kampala. Il envisage un contrat à terme l'où le cours a aidé l'augmentation de la connaissance d'épilepsie de l'Ouganda à une remarque dirigeante, après quoi « il améliorera grand la pratique et niveau de soins pour des enfants avec l'épilepsie dans la région, » il a dit. Les « enfants obtiendront des diagnostics normaux et la demande de règlement correcte, une pleine manoeuvre de chaque enfant sera faite et il y aura des consultations tous terrains sur des cas difficiles. »