De arts met het syndroom van Guillain Barré krijgt terug naar het normale leven terug

De artsen doen de meest darndest dingen. Neem de persoon die net tot Dan Thomas, M.D., bij een lezing liep, die in de klaar positie wordt, en die te werk om is gekregen om verscheidene hurkzit uit te voeren aangezien Thomas lette gegaan op, in verwarring gebracht.

„Dr. Thomas,“ zijn hurkende collega bovengenoemd op rechtop het terugkeren aan, „ik had Guillain Barré drie jaar geleden, en ik wilde enkel u aantonen dat als u hard genoeg werkt, u kunt beter worden.“

Ohhh, zodat het was over dat, de gedachte van Thomas. Het was een aardig gebaar, en van zijn rolstoel bood de gastroenteroloog van Los Angeles van het Ziekenhuis van de Kinderen dank aan. Thomas kon zijn vinger aan zijn kin nauwelijks raken, zodat kon hij niet uit zien ver genoeg veronderstellen doend ooit hurkzit. Hij was slechts op een aardige excursie uit van zijn het ziekenhuisruimte, een onderbreking van de verveling van rehab en een kans om met zijn edelen samen te werken.

De kerel was juist, niettemin. Thomas zou, hard werken en zou dientengevolge beter worden. Maar toen de tijd voor een openbare demonstratie kwam van hoe ver hij was gekomen, zou een reeks hurkzit onbeduidend kijken naast wat hij trachtte te doen.

Bedelaar-Welke Guillain?

Dan Thomas kende goed zijn lichaam en dit was geen één van zijn gebruikelijke reacties. Een halflange agent op 1966 van UCLA het nationale kampioenschap-winnend spoorteam, hij eens tegen Jim Ryun had gerend, overwoog het grootst van alle Amerikaanse milers. Het was tegen Ryun dat Thomas ooit zijn snelste mijl in werking stelde: 4 minuten, 9 seconden. Zijn lichaam had nooit hier overachieve, tot ontbroken, verlatend een pediatrische gastro-enterologie en chirurgieconferentie, toen hij vond dat hij nauwelijks onderaan een vlucht van treden kon worden.

Hij slaagde erin om het te maken aan de bodem en op huis, maar zijn vrouwenzaag te krijgen hij worstelde te lopen. Zij vroeg wat dacht hij was verkeerd. Thomas zei het slechts één van twee dingen kon zijn. „Of ik ben zeer, zeer vermoeid en net teveel gewerkt,“ hij vertelde haar, „of ik heb Guillain Barré.“

Zij antwoordde de manier het meest zou hebben: U hebt wat?

Uitgesproken gi -gi-yan bah-Ray; met hard g; het klinkt als iets die op een plaat van fijne kazen zou kunnen worden gediend. Maar niet worden bedrogen door de zijdeachtige Franse fonetica. Genoemd voor de twee artsen die de ziekte in 1916 identificeerden, Georges Guillain en Jean Alexandre Barré, is het syndroom van Guillain Barré een vernietigende auto-immune wanorde waarin de het immuunsysteemgrote houten hamers van het lichaam het zenuwstelsel, dat het beschermende verpakken van de zenuwen beschadigt; oproepen scheden; en onderbrekend hun capaciteit om signalen aan de hersenen te vervoeren. De verlammende gevolgen worden gevoeld eerst in de benen en, in de slechtste instanties, kunnen omhoog toenemen en het volledige lichaam overschrijden.

Thomas kon verlamming het stijgen voelen. Zijn vrouw stelde hem aan de noodsituatieruimte bij in werking het Ziekenhuis van Heuvels USC Verdugo dichtbij hun huis in Glendale. De hele nacht workup-; de ruggegraats kraan, MRI, bloed trekt en uiteindelijk een beslissende electromyogram, die zenuwgeleiding test; geleid tot de diagnose die hij in het begin had vermoed. Hij had Guillain Barré.

De ziekte vorderde plotseling, maar het had een voorloper. Guillain Barré komt gewoonlijk na een periode van griep of een ademhalingsbesmetting te voorschijn, en Thomas had één op een cruise aan Alaska opgeraapt dat hij en zijn vrouw hadden genomen.

„ik niet voelde goed,“ hij zegt. „Ik enkel voelde werkelijk vermoeid. Dit ging ongeveer zes weken alvorens ik tekens van Guillain Barré ontwikkelde. In werkelijkheid, had ik een klassiek cursus en een geval.“

Schrijver uit de klassieke oudheid maar uiterste, aangezien het zijn zenuwstelsel vertrappelde. Elke spier was geïmmobiliseerd. Hij kon niet zich bewegen en kon niet, en op zijn derde nacht in ER eten toen hij niet, het team in Verdugo kon ademen genoemd een noodsituatiecode inzake hem.

„ik herinner anesthesiologist die in mijn oor wordt gefluisterd, „u zult O.K. zijn. Ik ga u op een ventilator zetten, „“ Thomas zegt. „Zij wist ik wist wat dat.“ betekende

Het betekende dat op zijn tijd, in die omstandigheden, er een kans was 50-50 die hij niet zou wekken.

Duw, trekkracht, lift; opnieuw!

Een paar later dagen, kwam Thomas uit op het betere eind van die kansen, awaking om te vinden was hij opnieuw gevestigd aan de neurologie ICU bij het Ziekenhuis Keck van USC en begonnen op intraveneuze gammaglobuline, een infusie van een krachtige pool van antilichamen die het soort binnenbaan kan onbruikbaar maken die met Guillain Barré voorkomt, wanneer het lichaam op zich feest.

Thomas bracht twee weken in ICU door, verlamde en onbekwaam om zonder mechanische steun te ademen of te eten. Hij luisterde het pessimisme van het medische personeel af dat rond hem doorgaf, die of hij zou overleven vraagt, en als hij, of hij opnieuw zou lopen.

Maar de helft dozijnen werd therapeuten toegewezen om dat resultaat te verhinderen, en toen Thomas hun verzoek dat hij probeert om aan de deur en de rug te lopen ontkende, nam het meest hoger onder hen buiten zijn vrouw en liet haar weten dat de tijd kort was. Als in twee weken na de ziektestakingen, een persoon een korte afstand, zelfs met hulp kan lopen, is de prognose voor een terugwinning veel beter.

Toen zijn vrouw de informatie afloste, waren de concurrerende instincten van Thomas bezet. Hij had bijna een 4 minieme mijl, rug in werking gesteld toen dat de mystieke drempel voor milers was. U denkt niet dat het lichaam nog wat magisch daarin had? Ontruim een ruimte en sta hem op!

„U haalt de therapeut terug hier en ik zal lopen,“ hij eiste van zijn bed.

Twee therapeuten namen één been, twee een andere, en één erachter meer bevonden vooraan en een andere. „En een andere persoon aan vlek me enkel desgevallend ging ik dalen,“ Thomas zegt. „Het nam zes mensen om me te hebben de 20 voeten lopen.“

Zo gemarteld aangezien het was, merkte het het begin van 2.000 uren van fysieke therapie over volgende twee-plus jaren, aangezien Thomas probeerde om zijn spierbeweging te doen herleven. Een trio van therapeuten roteerde dagelijkse bezoeken aan zijn huis, terwijl hij een huisbewaarder had aan de verplichtingen neigen hij niet kon presteren; het baden, vulling en het eten.

Na verscheidene maanden, bewoog hij zich op de zorg van op glendale-Gebaseerde persoonlijke trainer Manny Gonzalez, die wellness op programma's bij het lokaal ziekenhuis toezicht houdt. Gonzalez zette Thomas door strenge whole-body oefeningen; de duw drukt, slagkabels, balslagen, opdrukoefeningen, deadlifts, lage planken, hoge planken, behendigheidsladders. „Letterlijk, alles vroeg ik hem om te doen, zou hij doen,“ Gonzalez zegt. „Hij is een gamer.“

De atletische geholpen achtergrond van Thomas. Hij werd gebruikt aan het doen van geplande aantallen reeksen en na orden, en hij begon geleidelijke verbetering te tonen. Toen hij Gonzalez vertelde dat hij de mijl in universiteit in werking had gesteld, stelde Gonzalez het doel, vertellend Thomas vast, „Elk van onze fysieke therapie gaat u aan een punt krijgen waar u een mijl kunt in werking stellen.“

De Dag van het ras

Opnieuw met dat headwind.

Op een warme dag in Augustus 2015, terug in zijn oude habitat bij UCLA, voelde Thomas niet roerend; hij voelde geërgerd. Dit was de dag Gonzalez had beloofd hem. Zijn terugwinning culmineerde in een mijllooppas; en hij ging het in minder dan 10 minuten doen. Wanneer u 68 bent en u door Guillain Barré bijna felled, zijn 10 nieuwe 4.

Maar hij had aan factor in headwind vergeten. Maar toch waren er het, juist waar hij het een helft-eeuw die vroeger had verlaten, in zijn gezicht onderaan backstretch waait. Het was op het oude spoor bij UCLA waar Thomas dat schroeiend 4:09mijl, een tijd liep die hij nooit, niet na tearing zou slaan zijn Achilles pees begin 1967, die hem vanaf atletiek en permanent naar wetenschap draaide. Vandaag was hij bij het complexe Stadion van Drake, het huidig spoor van UCLA en gebied. Een verschillend trefpunt, maar zelfde headwind, die volkomen vanaf 1966, als een remastered album van Beach Boys wordt bewaard.

„ik hield van het nooit en het blies die dag,“ Thomas zegt.

Een konvooi van vrienden en familie liep met hem als zowel escorte als tempoteam. UCLA de legende Rafer Johnson, een oude spoorvriend, verscheen aan horloge. Gonzalez, dat naast Thomas loopt, droeg de chronometer, en toen hij neer na de eerste kwart-mijl keek die hij Thomas had heeft gezien hopped uit te snel en was op een 8:30tempo. Hij bracht hem ertoe om van de versneller te trekken en binnen voor de volgende drie overlappingen te regelen, verlatend sommige reserves voor de definitieve duw aangezien Gonzalez de tijd uitriep.

Thomas verwondert zich bij de herinnering, alsof hij de omvang van het een tweede keer ervaart, en zegt in een dichtbijgelegen gefluister, „ik stelde een mijl in werking.“

Dat hij, in 9 minuten, 51 seconden, een reis van twee jaar die wordt gebracht om met negen seconden aan reserveonderdelen te hielen. „Het nam alles ik had,“ hij zegt.

Het was een tot een climax leidende gebeurtenis, symbolisch, opwinden, die volledig-throated, wapen-op:heffen-lucht, ongestoorde triomf vermoeit. Thomas ging nooit al zijn sterkte herwinnen, maar in enkel schuw van 10 minuten had hij een groot aandeel van zijn betekenis van zelf teruggekregen. Hij kon niet dichter aan geheel worden, niettemin, tot hij één laatste vacature invulde, dat zijn artsen hem om vroegen weg te gaan zijn.

„Zij zeiden ik niet moest terugkeren te werken,“ Thomas zegt, „moest niet proberen om het even wat aan om het even wie te bewijzen. Maar ik zei die de manier ben ik word gemaakt. Ik moet dat doen.“

Hij moest krijgen recertified in pediatrische gastro-enterologie evenals pediatrische levertransplantatie. Vreemd genoeg genoeg, waren de gatewaygeloofsbrieven zijn rijbewijsvernieuwing. Zodra hij zag dat hij aan en door het werk veilig zonder de hulp van zijn vrouw kon drijven, was de manier duidelijk voor hem om terug te keren.

Toen hij aan CHLA in Januari 2016 terugkeerde, waren sommige mensen en protocollen veranderd, en hij moest sommige concessies aan de nawerking van zijn ziekte doen. Hij heeft overblijvend sensorisch verlies in zijn handen en vingers, dat het doen van procedures uitsluit. Tafelbladen, koffiekoppen, gezichten; alles voelt ruw, als schuurpapier, zegt hij. „Het ergert; zeer ergerend. Elke dag die ik ik ontwaken=zou= dit heb gewenst en het niet zijn=zou= als dat.“

Nu 71, kon hij niet zijn oude rol als afdelingshoofd overnemen; de werkbelasting was te groot. Maar hij nam de directie van het Programma van de Transplantatie van de Lever van het ziekenhuis weer aan, en zijn capaciteit om patiënten en mentor jonge collega's in dienst te nemen verstreek nooit.

„ik miste enkel kunnend bijdragen,“ Thomas zegt. „Dat is het ding dat aan me het meest zinvol is weet, die dat u heeft op de een of andere manier een invloed en u een verschil in het leven van mensen maken, zowel de patiënten als de mensen u met.“ werken

Hij denkt zijn fysieke terugwinning zich heeft gestabiliseerd. De aan de gang zijnde therapiezittingen worden nu gericht op onderhoud.

„ik heb sommige tekorten die altijd daar zullen zijn,“ hij zeg. „Ik moet over één stap na volgende denken zodat ik niet, ben eerlijk, om te vallen of een verwarrende situatie te hebben. Dat is de manier mijn leven nu is, maar dat is O.K.“

Hij zegt de weerslag van Guillain Barré 1 in 100.000 is. „Maar ik geloof dat niet. Ik denk die het overwicht van het onderschat. Als ik naar een congregatie van mensen, of een vergadering ga, is er daar iemand wie zal zeggen zij het hadden, hadden zij een verwant die het had, hadden zij een kennis of een beste vriend die het hadden, of de vader van een beste vriend had het.“

Er was die arts die had het, de persoon die Thomas in een auditorium bij USC toen hij nog een intern verpleegde patiënt was, benaderde en abrupt een paar hurkzit elimineerde om te bewijzen dat de terugwinning mogelijk was. Thomas heeft hem niet sindsdien gezien, maar als hij, zal hij iets hebben om hem in ruil daarvoor te tonen. Geef hem enkel 10 minuten. Misschien een weinig minder.

Bron: https://www.chla.org/

Advertisement