Soignez avec le syndrome de Guillain Barré récupère de nouveau à la vie normale

Les médecins font les choses darndest. Prenez la personne qui a marché jusqu'à Dan Thomas, DM, à une conférence, entrée dans la position disponible, et effectuée pour exécuter plusieurs postures accroupies comme Thomas a observé, perplexes.

« M. Thomas, » son collègue de accroupissement a dit lors du retour au montant, « j'ai eu Guillain Barré il y a trois ans, et j'ai juste voulu te prouver que si vous travaillez assez dur, vous pouvez aller mieux. »

Ohhh, ainsi lui était au sujet de ce, pensée de Thomas. C'était un geste gentil, et de son fauteuil roulant le gastro-entérologue de Los Angeles d'hôpital pour enfants a offert des mercis. Thomas pourrait à peine toucher son doigt à son menton, ainsi il ne pourrait pas voir assez loin à l'extérieur pour imaginer faire jamais des postures accroupies. Il était simplement sur une excursion gentille à l'extérieur de sa chambre de hôpital, d'une interruption de la longueur de la réhabilitation et d'une occasion de se joindre à ses pairs.

Le type avait raison, cependant. Thomas travaillerait dur, et comme résultat irait mieux. Mais quand le moment est venu pour une démonstration publique d'à quelle distance il était venu, un ensemble de postures accroupies semblerait médiocre à côté de ce qu'il s'est mis à faire.

Guillain Ba-ce qui ?

Dan Thomas a su que son puits et ceci de fuselage n'était pas une de ses réactions habituelles. Une turbine de demi-fond sur l'équipe de relais de championnat-gain nationale d'UCLA 1966, il avait par le passé emballé contre JIM Ryun, considéré le plus grand de tous les coureurs du mile américains. C'était contre Ryun que Thomas a fait fonctionner son mille plus rapide jamais : 4 mn, 9 secondes. Son fuselage n'avait jamais manqué de réussir brillamment, jusqu'à ici, laissant une conférence pédiatrique de gastroentérologie et de chirurgie, quand il a constaté qu'il pourrait à peine obtenir en bas d'un vol d'escalier.

Il est parvenu à l'effectuer au bas et à obtenir sur la maison, mais son épouse a vu qu'il a lutté pour marcher. Il a demandé ce qu'il a pensé avait tort. Thomas a dit qu'elle pourrait seulement être l'une de deux choses. « Je suis très, très fatigué et juste avais travaillé trop, » il lui a dit que, « ou j'ai Guillain Barré. »

Il a répondu la voie plus aurait : Vous avez ce qui ?

Bah-rayon prononcé de GI-yan ; avec un g dur ; cela ressemble à de quelque chose qui pourrait être servie d'une plaque des fromages fins. Mais ne soyez pas déçu par la phonétique française soyeuse. Nommé pour les deux médecins qui ont recensé la maladie en 1916, Georges Guillain et Jean Alexandre Barré, syndrome de Guillain Barré est une affection auto-immune destructrice dans laquelle le système immunitaire de l'organisme malmène le système nerveux, endommageant l'emballage protecteur des nerfs ; étuis appelés ; et perturbant leur capacité de donner des signes au cerveau. Les effets paralysants sont ressentis d'abord dans les pattes et, dans les plus mauvais cas, peuvent monter vers le haut et déborder le corps entier.

Thomas pourrait ressentir monter de paralysie. Son épouse l'a fait fonctionner au service des urgences à l'hôpital d'USC Verdugo Hills près de leur maison dans Glendale. Une manoeuvre de nuit ; ponction lombaire, IRM, attraction de sang et éventuel un electromyogram décisif, qui vérifie la conduction de nerf ; mené au diagnostic il avait conjecturé au départ. Il a eu Guillain Barré.

La maladie a avancé soudainement, mais elle a eu un précurseur. Guillain Barré apparaît habituellement après un accès de la grippe ou d'une infection respiratoire, et Thomas avait sélectionné un sur une vitesse normale en Alaska que lui et son épouse avaient pris.

« Je ne me suis pas senti bien, » il dit. « Je me suis juste senti réellement fatigué. Ceci a continué pour environ pendant six semaines avant que j'ai développé des signes de Guillain Barré. Dans l'actualite, j'ai eu un cours et un cas classiques. »

Classique mais extrémité, comme elle a piétiné son système nerveux. Chaque muscle a été immobilisé. Il ne pourrait pas déménager et ne pourrait pas manger, et sa troisième nuit dans l'ER quand il ne pourrait pas respirer, l'équipe chez Verdugo appelé un indicatif de secours sur lui.

« Je rappelle l'anesthésiste chuchoté dans mon oreille, « vous serai BIEN. Je vais vous mettre sur un déflecteur, «  » Thomas dit. « Il a su que j'ai su ce qu'a signifié cela. »

Il a signifié cela à son âge, dans ces circonstances, il y avait une occasion 50-50 qu'il ne réveillerait pas.

Poussez, tirez, soulevez ; de nouveau !

Quelques jours plus tard, Thomas a sorti sur la fin meilleure de ces chance, se réveillant pour trouver qu'il avait été replacé à la neurologie ICU à l'hôpital de Keck d'USC et commencé sur la gammaglobuline intraveineuse, une infusion d'un gisement puissant des anticorps qui peuvent désactiver le genre de fonction intérieure qui se produit avec Guillain Barré, quand le fuselage se régale de lui-même.

Thomas a passé deux semaines dans ICU, a paralysé et impossible de respirer ou manger sans support mécanique. Il a surpris le pessimisme du personnel médical qui a diffusé autour de lui, doutant qu'il survivrait, et s'il faisait, s'il marcherait de nouveau.

Mais une demi-douzaine thérapeutes a été affectée pour éviter ces résultats, et quand Thomas a refusé leur demande qu'il essayent de marcher à la trappe et à l'arrière, la plupart de sénior parmi elles a pris son épouse à l'extérieur et laissez-la savent que le temps était court. Si dans pendant deux semaines après que la maladie frappe, une personne peut marcher un court distance, même avec l'aide, le pronostic pour une guérison est bien meilleur.

Quand son épouse a retransmis l'information, les instincts compétitifs de Thomas ont été engagés. Il avait presque fait fonctionner des 4 milles mn, arrière quand c'était le seuil mystique pour des coureurs du mile. Vous ne pensez pas que le fuselage avait toujours de la magie dans lui ? Libérez un espace et restez-le !

« Vous récupérez le thérapeute dedans ici et je marcherai, » il a exigé de son bâti.

Deux thérapeutes ont pris une patte, deux des des autres, et une davantage restée dans le front et un un autre derrière. « Et une autre personne pour me repérer juste dans le cas j'allais descendre, » Thomas dit. « Il a pris six personnes pour me faire marcher les 20 pieds. »

Pendant que torturé pendant qu'il était, il marqué le début de 2.000 heures de physiothérapie au cours des années plus de deux à venir, comme Thomas essayait de rétablir son mouvement de muscle. Un trio des thérapeutes a tourné des visites de journal jusqu'à sa maison, alors qu'il faisait tendre à un gardien aux obligations qu'il ne pourrait pas exécuter ; se baigner, rectification et manger.

Après plusieurs mois, il a passé aux soins de l'avion-école personnel basé sur Glendale Manny Gonzalez, qui surveille des programmes de bien-être à un hôpital local. Gonzalez a mis Thomas par des exercices du corps entier rigoureux ; les pressions de poussée, combat ropes, des claquements de bille, pousées, deadlifts, planches inférieures, planches élevées, échelles d'agilité. « Littéralement, tout je lui ai demandé de faire, il ferait, » Gonzalez dit. « Il est un joueur. »

Le mouvement propre sportif de Thomas aidé. Il a été employé à faire des nombres programmés des jeux et des ordres suivants, et il a commencé à montrer l'amélioration graduelle. Quand il a dit à Gonzalez qu'il avait fait fonctionner le mille dans l'université, Gonzalez a fixé l'objectif, indiquant Thomas, « toute notre physiothérapie va vous obtenir à une remarque où vous pouvez faire fonctionner un mille. »

Jour de chemin

De nouveau avec ce vent contraire.

Un jour chaud en août 2015, de retour dans son vieil habitat à l'UCLA, Thomas ne se sentait pas sentimental ; il ressentait contrarié. C'était le jour Gonzalez l'avait promis. Sa guérison aboutissait à un passage de mille ; et il allait la faire en moins de 10 mn. Quand vous avez 68 ans et vous avez été presque abattu par Guillain Barré, 10 est les 4. neufs.

Mais il avait oublié de factoriser dans le vent contraire. Pourtant là il était, redresse où il avait laissé lui un demi-siècle plus tôt, soufflant dans sa face en bas de la ligne droite du côté opposé. Il était sur la vieille piste à l'UCLA où Thomas a fait fonctionner cela mille desséchant de 4h09, un moment où il ne battrait jamais, pas après avoir déchiré son tendon d'Achille tôt en 1967, qui l'a tourné à partir de l'athlétisme et de manière permanente vers la science. Aujourd'hui il était au stade de Drake, composé actuel de l'athlétisme de l'UCLA. Un lieu de rendez-vous différent, mais le même vent contraire, parfaitement préservé à partir de 1966, comme un album remixé de Beach Boys.

« Je ne l'ai jamais aimé et il soufflait ce jour, » Thomas dit.

Un convoi d'amis et de famille a fonctionné avec lui en tant qu'un escorteur et équipe de rythme. Légende Rafer Johnson, un vieil ami d'UCLA de piste, révélé à la montre. Gonzalez, faisant fonctionner près de Thomas, a transporté le chronomètre, et quand il a examiné vers le bas après que le premier quart de mille qu'il a vu que Thomas a eu à l'extérieur sauté à cloche-pied trop rapide et était sur un rythme de 8h30. Il l'a obligé à retirer l'accélérateur et à arranger dedans pour les trois prochains recouvrements, laissant quelques réserves pour la poussée finale pendant que Gonzalez exigeait le temps.

Thomas s'émerveille au souvenir, comme si il remarque l'importance de elle une deuxième fois, et dit dans un chuchotement proche, « j'ai fait fonctionner un mille. »

Qu'il a fait, en 9 mn, 51 secondes, un voyage biennal porté gîter avec neuf secondes pour stocker. « Il a pris tout que j'ai eu, » il dit.

C'était un événement à son apogée, un symbolique, captivant, se fatiguer, à pleine gorge, arme-soulever-temps système, triomphe calme. Thomas n'allait jamais regagner toute sa force, mais dans juste timide de 10 mn il avait récupéré une grande part de son sens d'individu. Il n'en pourrait pas obtenir plus près d'entier, bien que, jusqu'à ce qu'il ait complété une dernière vacance, une que ses médecins lui ont demandés de laisser soit.

« Ils ont dit que je n'ai pas dû retourner pour travailler, » Thomas dit, « n'a pas dû essayer de prouver n'importe quoi à quiconque. Mais j'ai dit qui est la voie que je suis effectué. Je dois faire cela. »

Il a dû s'obtenir recertified dans la gastroentérologie pédiatrique ainsi que la greffe pédiatrique de foie. Curieusement, le laisser-passer de passerelle était son renouvellement du permis de conduire. Une fois qu'il voyait qu'il pourrait se conduire à et du travail en toute sécurité sans aide de son épouse, il était dégagée pour qu'il retourne la voie.

Quand il est revenu à CHLA en janvier 2016, certains et protocoles avaient changé, et il a dû effectuer quelques concessions aux séquelles de sa maladie. Il a la perte sensorielle résiduelle dans ses mains et doigts, qui élimine faire des procédures. Dessus de table, cuvettes de café, faces ; tout se sent grossier, comme le papier sablé, il dit. « Il est ennuyant ; très ennuyant. Chaque jour je souhaite que je me réveille et il ne serait pas comme celui. »

Maintenant 71, il ne pourrait pas prendre son vieux rôle comme chef de division ; la charge de travail était trop grande. Mais il a repris les fonctions de directeur du programme de greffe du foie de l'hôpital, et sa capacité d'engager des patients et collègues de mentor de jeunes n'est jamais passée.

« J'ai manqué pouvoir juste contribuer, » Thomas dit. « Qui sont la chose qui est la plus signicative à moi, en vous sachant que d'une certaine manière vous faites effectuer un choc et à vous une différence en quelques vies des gens, les patients et les gens travaillez avec. »

Il pense que sa guérison matérielle s'est stabilisée. Les séances de traitement actuelles sont maintenant maintenance visée.

« J'ai quelques déficits qui seront toujours là, » il dit. « Je dois penser environ une opération après que les prochains ainsi je ne fassent pas, pour être honnête, tombe plus d'ou ai une situation embarrassante. C'est la voie que ma durée est maintenant, mais c'est EN BON ÉTAT. »

Il dit que l'incidence de Guillain Barré est 1 dans 100.000. « Mais moi ne croient pas cela. Je pense qui sous-estime la prévalence de elle. Si je vais à une congrégation des gens, ou à un contact, il y a quelqu'un là qui indiquera qu'elles l'ont eu, ils a eu un parent qui l'a eu, ils a eu une connaissance ou un meilleur ami qui l'ont eu, ou le père d'un meilleur ami l'a eu. »

Il y avait ce docteur qui l'a eu, la personne qui a approché Thomas dans un amphithéâtre à USC quand il était toujours un malade hospitalisé, et abruptement frappé à l'extérieur quelques postures accroupies pour montrer que la guérison était possible. Thomas ne l'a pas vu puisque, mais s'il fait, il aura quelque chose le montrer en échange. Donnez-juste lui 10 mn. Peut-être un peu moins.

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