Les chercheurs examinent des conversations de Twitter pour comprendre des pensées au sujet de technologie d'OpenAPS

La communauté en ligne de diabète aboutit des efforts de grassroots concentrés sur accélérer le développement, l'accès et l'adoption des outils liés au diabète pour manager la maladie. Les chercheurs à l'université de la santé d'Utah ont examiné la conversation en ligne de Twitter de la communauté pour comprendre leurs pensées au sujet de technologie ouverte de pancréas artificiel de source (OpenAPS). Les résultats de cette étude sont accessibles en ligne dans l'édition du 10 septembre du tourillon de la science et technologie de diabète.

« Il y a une grande communauté qui explore activement comment elles peuvent manager leur diabète utilisant les solutions de dégriffés, » dit Michelle Litchman, Ph.D., FNP-BC, FAANP, un professeur adjoint à l'école de soins infirmiers à U de la santé d'U et le premier auteur sur le papier. Les « fournisseurs de soins de santé, l'industrie et la FDA doivent comprendre que veut et doit des gens avec du diabète afin d'améliorer les servent. OpenAPS a été produit hors d'un besoin de meilleures solutions. »

Pour la communauté de diabète, OpenAPS a été démarché comme technologie idéale pour manager leur maladie. La technologie de dégriffés combine un moniteur et une pompe à insuline continus (CGM) disponibles sur le marché de glucose qui interactif pour réduire à un minimum la variabilité de glucose.

Devant Food and Drug Administration (FDA) reconnu la première technologie pour jeter un pont sur ces deux dispositifs en 2017, la communauté a pris des sujets dans leurs propres mains. Elles ont taillé dans CGMs actuel et pompes à insuline plus anciennes et ont développé code source ouvert pour obtenir les deux dispositifs pour parler à un un un autre, produisant un OpenAPS. Par crowdsourcing leurs entailles d'indicatif, la communauté a amélioré cette approche pour le management de sucre de sang.

Litchman et collègues ont suivi le hashtag de #OpenAPS sur Twitter pour comprendre comment la communauté discute cette option.

Après avoir étudié plus de 3.000 gazouillements utilisant le hashtag de #OpenAPS, produit par plus de 300 participants de janvier 2016 à janvier 2018, Litchman a trouvé cinq thèmes overarching diffuser autour de la communauté.

  1. Avec OpenAPS, la variabilité auto-rapportée d'A1C et de glucose s'est améliorée.
  2. OpenAPS réduit la défaillance et le fardeau quotidiens s'est associé à du diabète.
  3. OpenAPS est perçu en tant que coffre-fort.
  4. Interactions avec des fournisseurs de soins de santé au sujet d'OpenAPS.
  5. Comment adapter la technologie d'OpenAPS pour l'utilisateur individuel a besoin.

Jusqu'à présent, plus de 700 patients de diabète emploient OpenAPS pour manager leur diabète. Un participant a comparé OpenAPS à avoir un pilote automatique sur un aéronef. Tandis que le patient doit encore manager leur diabète, OpenAPS a réduit une partie du fardeau des soins. Quelques gazouillements comprennent :

La « conclusion d'OpenAPS a littéralement changé ma durée. Mes numéros ont été stupéfiants. Dernier A1C était 5,4 ! »

« Le glucose étant ennuyeux est beau [la photo de la CGM avec une configuration plate de glucose pour les 3 heures précédentes] »

« Pendant périodes où j'ai détruit [lien à] le recul des relevés de la CGM… [à la norme] basique. »

Les « scientifiques de citoyen de partout dans le monde viennent ensemble pour améliorer la technologie existante de diabète, » Litchman a dit. « Il n'attend pas des solutions. Il effectue des solutions pour s'aider à manager leur diabète avec plus de facilité. »

Bien que l'analyse de Twitter expose la communauté active qui explore leurs options, il y a des limitations à l'étude, selon Litchman. Il n'a pas été construit utilisant un plan d'expérience ou une caractéristique transversale estimative. De plus, la communauté participant à la conversation a un droit acquis dans OpenAPS. La pression sociale peut obliger des participants de communauté à inscrire seulement des expériences positives avec OpenAPS, réfléchissant une polarisation positive potentielle dans la conversation.

« Il y a quelques inconnus au sujet de ce type de technologie, » Litchman a dit. « Tandis qu'il y a les avantages évidents à beaucoup de gens qui emploient OpenAPS, il y a quelques endroits qui peuvent concerner. »

Les patients n'ont pas besoin d'une ordonnance pour produire et employer OpenAPS. Ils n'ont pas un éducateur professionnel qualifié de diabète à aider à installer et former l'usager au sujet de la technologie, une pratique commune en commençant au commencement une technologie approuvée par le FDA neuve de diabète telle qu'une pompe à insuline ou une CGM. Supplémentaire, plusieurs des pompes à insuline piratables ne sont plus en vente par le fabricant de périphériques, ouvrant un marché noir pour les produits utilisés.

Ce système (DIY) de bricolage n'est pas réglé ou n'est pas reconnu par la FDA ou les constructeurs d'appareils de la pompe à insuline ou de la CGM modifiée ; cependant, la FDA explore actuel la technologie d'OpenAPS en tant qu'autre option pour le management de diabète.

Le pancréas produit les hormones (insuline et glucagon) que cette aide règlent le sucre de sang. Quand cet organe ne fonctionne pas correctement, le fuselage ne peut pas régler le sucre de sang effectivement, menant au diabète.

« Le système ouvert de pancréas artificiel est la prochaine frontière technique du diabète, » a dit Kelly L. Close, fondateur, la fondation de diatribe, un organisme qui recherche à autoriser des lecteurs avec l'information utile et recevable que les aides se comprennent de diabète. « Il promet de transformer tous les aspects des soins et de produire les opportunités qu'aucun autre traitement ne peut approcher. Je ne prends rien pour accordé, mais si couronné de succès, il normalisera une condition qui a l'humanité damnée pour des milliers d'années. » Mme Close n'était pas impliquée dans cette étude.

Source : https://healthcare.utah.edu/publicaffairs/news/2018/09/twitter-openaps.php