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Les facteurs les explorant qui ont besoin ont considéré avant d'offrir l'information de risque génétique aux personnes

Au cas où les chercheurs aviser des participants de recherches, s'ils découvrent des risques de maladie génétique dans les participants ? Oui, on indiqueraient, si l'information est utile aux participants. Cependant, la valeur d'information complexe de risque génétique pour des personnes est incertaine. Dans une thèse de PhD d'université d'Upsal, Jennifer Viberg Johansson propose que cette incertitude doive être reconnue par des généticiens et des éthiciens.

Une des raisons que les gens participent à de grandes études génétiques est la vérification de santés globales que les chercheurs incluent souvent pour rassembler des caractéristiques. Ces études avisent des participants au sujet de leur pression sanguine, de fonction pulmonaire et des résultats de différentes prises de sang. À l'avenir, les gens pourraient également être offerts des informations sur des risques génétiques. La thèse de PhD de Jennifer Viberg Johansson explore les facteurs que les chercheurs devraient considérer avant d'offrir ces genres de résultats.

Selon Jennifer Viberg Johansson, fournir des informations de risque génétique peut ne pas être aussi utile aux personnes qu'on peut penser. Connaître votre renivellement génétique n'est pas identique que connaissant votre propre probabilité pour la maladie. De plus, le genre d'information de risque génétique que vous obtiendriez quand participer à la recherche moins « est personnalisé » que des résultats d'un test génétique vous feriez dans un hôpital pour confirmer des soupçons que vous pourriez être en danger, ou avez une affection génétique. Au lieu de cela, vous êtes des résultats donnés qui ne sont branchés à aucun sympt40me.

L'information de risque génétique est complexe et peut être difficile à comprendre. Jennifer Viberg Johansson a étudié comment les participants à l'étude de population suédoise, SCAPIS, comprennent l'information de risque génétique, et quelle un peu information ils voudraient recevoir. Elle s'avère que les participants pensent au risque génétique en tant que quelque chose qui pourrait expliquer qui elles sont, ou d'où elles sont, mais également en tant qu'affectation de leur future durée. À elles, se renseigner sur le risque génétique représente une opportunité de planification leurs durées et de prendre des précautions appropriées pour éviter la maladie.

La réponse si les participants de recherches veulent l'information de risque génétique ou pas est plus complexe. Jennifer Viberg Johansson a constaté que la bonne volonté des gens de recevoir l'information de risque génétique pourrait être influencée par la manière la question est demandée. La recherche de risque a prouvé que les gens interprètent des probabilités dans différentes voies, selon les résultats et les conséquences. Ses remarques de travail dans le même sens : la probabilité n'est pas un élément essentiel dans la prise de décision des peuples dans les cas où il y a des voies d'éviter la maladie.

Jennifer Viberg Johansson a constaté que les gens ont des difficultés sembler raisonnable du risque génétique quand il est présenté dans le sens numérique traditionnel. Avoir un risque de 10% ou de 50% de développer une condition est dur pour interpréter. Au lieu de cela, les gens tendent à comprendre le risque génétique comme concept binaire : vous avez le risque, ou pas. Il propose que nous devions maintenir ceci dans l'esprit en conduisant la consultation génétique. Selon elle, la consultation génétique doit être conçue en fonction les perceptions souvent binaires des gens du risque.

« Le risque de communication est difficile, et exige que les conseillers génétiques comprennent comment les gens différents comprennent les mêmes chiffres dans différentes voies, » dit Jennifer Viberg Johansson.

Faits sur SCAPIS : Le programme de recherche de SCAPIS (étude cardiopulmonaire suédoise de bioImage) est une étude de population comportant des mesures considérables de 30.000 Suédois âgés 50-64. L'objectif du projet est de trouver les bornes de risque qui permettent la prévision de qui est en danger de maladie cardiopulmonaire, et prévention de cette maladie avant qu'elle se produise. L'étude est une collaboration parmi six centres hospitaliers universitaires en Suède, financée principalement par la fondation coeur-poumon suédoise.