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I fattori d'esplorazione che hanno bisogno di hanno considerato prima di offrire informazioni genetiche di rischio alle persone

Dovrebbero i ricercatori informare i partecipanti della ricerca, se scoprono i rischi di malattia genetica nei partecipanti? Sì, molti direbbero, se le informazioni sono utili ai partecipanti. Tuttavia, il valore di informazioni genetiche complesse di rischio per le persone è incerto. In una tesi di PhD dall'università di Upsala, Jennifer Viberg Johansson suggerisce che questa incertezza debba riconoscersi sia dai genetisti che dagli eticisti.

Una delle ragioni che la gente partecipa ai grandi studi genetici è il controllo sanitario completo che i ricercatori includono spesso per raccogliere i dati. Questi studi informano i partecipanti circa la loro pressione sanguigna, la funzione polmonare ed i risultati delle analisi del sangue differenti. In futuro, la gente potrebbe anche essere offerta le informazioni sui rischi genetici. La tesi di PhD di Jennifer Viberg Johansson esplora i fattori che i ricercatori dovrebbero considerare prima dell'offerta dei questi generi di risultati.

Secondo Jennifer Viberg Johansson, fornire informazioni genetiche di rischio non può essere utile alle persone come si può pensare. Conoscere il vostro trucco genetico non è lo stesso del conoscendo la vostra propria probabilità per la malattia. Inoltre, il genere di informazioni che genetiche di rischio otterreste quando partecipare alla ricerca più di meno “è personalizzata„ che i risultati da una prova genetica fareste in un ospedale per confermare i sospetti che potreste essere al rischio, o avete una malattia genetica. Invece, siete fornito risultati che non sono connessi ad alcuni sintomi.

Le informazioni genetiche di rischio sono complesse e possono essere difficili da capire. Jennifer Viberg Johansson ha studiato come i partecipanti allo studio di popolazione svedese, SCAPIS, capiscono le informazioni genetiche di rischio e che genere di informazioni vorrebbero ricevere. Risultano che i partecipanti pensano al rischio genetico come qualcosa che potrebbe spiegare chi sono, o da dove provengono, ma anche come pregiudicare la loro vita futura. A loro, imparare circa il rischio genetico rappresenta un'opportunità di pianificazione le loro vite e di catturare le precauzioni appropriate per impedire la malattia.

La risposta se i partecipanti della ricerca vogliono le informazioni genetiche di rischio o non è più complessa. Jennifer Viberg Johansson ha trovato che la volontà della gente di ricevere le informazioni genetiche di rischio potrebbe essere influenzata a proposito la domanda è chiesta. La ricerca di rischio ha indicato che la gente interpreta le probabilità nei modi diversi, secondo il risultato e le conseguenze. I suoi punti del lavoro nella stessa direzione: la probabilità non è una componente essenziale nel processo decisionale della gente nei casi in cui ci sono modi impedire la malattia.

Jennifer Viberg Johansson ha trovato che la gente incontra difficoltà avere significato del rischio genetico quando è presentato nel senso numerico tradizionale. Avere un rischio di 50% o di 10% di sviluppare una circostanza è duro da interpretare. Invece, la gente tende a capire il rischio genetico come concetto binario: avete rischio, oppure no. Suggerisce che dobbiamo tenere questo presente quando conduca il consiglio genetico. Secondo lei, il consiglio genetico deve essere adeguato alle percezioni spesso binarie della gente del rischio.

“Il rischio di comunicazione è difficile e richiede che i consulenti genetici capiscano come la gente differente capisce le stesse figure nei modi diversi,„ dica Jennifer Viberg Johansson.

Fatti circa SCAPIS: Il programma di ricerca di SCAPIS (studio cardiopolmonare svedese di bioImage) è uno studio di popolazione che comprende le estese misure di 30.000 svedesi invecchiati 50-64. Lo scopo del progetto è di trovare gli indicatori di rischio che permettono la previsione di chi è a rischio della malattia cardiopolmonare e prevenzione di questa malattia prima che accada. Lo studio è una collaborazione fra sei ospedali universitari in Svezia, costituita un fondo per soprattutto dalle fondamenta cuore-polmoni svedesi.