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Os factores de exploração que precisam consideraram antes de oferecer a informação genética do risco aos indivíduos

Devem os pesquisadores informar participantes da pesquisa, se descobrem riscos da doença genética nos participantes? Sim, muitos diriam, se a informação é útil aos participantes. Contudo, o valor da informação genética complexa do risco para indivíduos é incerto. Em uma tese do PhD da universidade de Upsália, Jennifer Viberg Johansson sugere que esta incerteza precise de ser reconhecida por geneticista e por eticistas.

Uma das razões que os povos participam em grandes estudos genéticos é o exame médico completo detalhado que os pesquisadores incluem frequentemente para recolher dados. Estes estudos informam participantes sobre sua pressão sanguínea, função pulmonar e os resultados de análises de sangue diferentes. No futuro, os povos poderiam igualmente ser oferecidos a informação sobre riscos genéticos. A tese do PhD de Jennifer Viberg Johansson explora os factores que os pesquisadores devem considerar antes de oferecer estes tipos dos resultados.

De acordo com Jennifer Viberg Johansson, fornecer a informação genética do risco não pode ser tão útil aos indivíduos como se pode pensar. Conhecer sua composição genética não é o mesmo que conhecendo sua própria probabilidade para a doença. Além, o tipo da informação que genética do risco você obteria quando participar na pesquisa “é personalizada menos” do que resultados de um teste genético você faria em um hospital para confirmar suspeitas que você pôde ser em risco, ou tem uma desordem genética. Em lugar de, você é dado os resultados que não são conectados a nenhuns sintomas.

A informação genética do risco é complexa e pode ser difícil de compreender. Jennifer Viberg Johansson estudou como os participantes no estudo de população sueco, SCAPIS, compreendem a informação genética do risco, e que tipo da informação gostariam de receber. Despeja que os participantes pensam do risco genético como algo que poderia explicar quem são, ou de onde são, mas igualmente como a afectação de sua vida futura. A eles, aprender sobre o risco genético representa uma oportunidade de planear suas vidas e de tomar precauções apropriadas para impedir a doença.

Responder a se os participantes da pesquisa querem a informação genética do risco ou não é mais complexa. Jennifer Viberg Johansson encontrou que a vontade do pessoa de receber a informação genética do risco poderia ser influenciada a pergunta está pedida a propósito. A pesquisa do risco mostrou que os povos interpretam probabilidades em maneiras diferentes, segundo o resultado e as conseqüências. Seus pontos do trabalho no mesmo sentido: a probabilidade não é um componente essencial na tomada de decisão dos povos nos casos onde há umas maneiras de impedir a doença.

Jennifer Viberg Johansson encontrou que os povos têm dificuldades fazer o sentido do risco genético quando é apresentado no sentido numérico tradicional. Ter um risco de 10% ou de 50% de desenvolver uma circunstância é duro interpretar. Em lugar de, os povos tendem a compreender o risco genético como um conceito binário: você tem o risco, ou não. Sugere que nós precisemos de manter este na mente ao conduzir a assistência genética. De acordo com ela, a assistência genética precisa de ser costurada às percepções frequentemente binárias do pessoa do risco.

“O risco de comunicação é difícil, e exige que os conselheiros genéticos compreendem como os povos diferentes compreendem as mesmas figuras em maneiras diferentes,” dizem Jennifer Viberg Johansson.

Factos sobre SCAPIS: O programa de pesquisa de SCAPIS (estudo cardiopulmonar sueco do bioImage) é um estudo de população que envolve medidas extensivas de 30.000 suecos envelhecidos 50-64. O alvo do projecto é encontrar os marcadores do risco que permitem a previsão de quem é em risco da doença cardiopulmonar, e prevenção desta doença antes que ocorra. O estudo é uma colaboração entre seis hospitais da universidade na Suécia, financiada primeiramente pela fundação sueco do Coração-Pulmão.