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Los factores de exploración que necesitan consideraban antes de ofrecer la información genética del riesgo a los individuos

¿Deben los investigadores informar a participantes de la investigación, si descubren riesgos de la enfermedad genética en los participantes? Sí, muchos dirían, si la información es útil a los participantes. Sin embargo, el valor de la información genética compleja del riesgo para los individuos es incierto. En una tesis del doctorado de la universidad de Uppsala, Jennifer Viberg Johansson sugiere que esta incertidumbre necesite ser reconocida por los genetistas y los especialistas en ética.

Una de las razones que la gente participa en estudios genéticos grandes es la revisión médica completa que los investigadores incluyen a menudo para cerco datos. Estos estudios informan a participantes sobre su presión arterial, la función pulmonar y los resultados de diversos análisis de sangre. En el futuro, la gente podría también ser ofrecida la información sobre riesgos genéticos. La tesis del doctorado de Jennifer Viberg Johansson explora los factores que los investigadores deben considerar antes de ofrecer estas clases de resultados.

Según Jennifer Viberg Johansson, ofrecer la información genética del riesgo puede no ser tan útil a los individuos como uno puede pensar. Conocer su maquillaje genético no es lo mismo que conociendo su propia probabilidad para la enfermedad. Además, la clase de información genética del riesgo que usted conseguiría cuando el participar en la investigación “se personaliza menos” que resultados de una prueba genética usted haría en un hospital para confirmar sospechas que usted puede ser que sea en peligro, o tiene un desorden genético. En lugar, le dan los resultados que no se conectan con ninguna síntomas.

La información genética del riesgo es compleja y puede ser difícil de entender. Jennifer Viberg Johansson ha estudiado cómo los participantes en el estudio de población sueco, SCAPIS, entienden la información genética del riesgo, y qué clase de información quisieran recibir. Resulta que los participantes piensan en riesgo genético como algo que podría explicar quién son, o de donde están, pero también como afectar a su vida futura. A ellos, el aprendizaje sobre riesgo genético representa una oportunidad de proyectar sus vidas y de tomar precauciones apropiadas para prevenir enfermedad.

La contestación de si los participantes de la investigación quieren la información genética del riesgo o no es más compleja. Jennifer Viberg Johansson encontró que la buena voluntad de la gente de recibir la información genética del riesgo se podría influenciar a propósito la pregunta está pedida. La investigación del riesgo ha mostrado que la gente interpreta probabilidades en maneras diferentes, dependiendo del resultado y de las consecuencias. Sus puntos del trabajo en la misma dirección: la probabilidad no es un componente esencial en la toma de decisión de la gente en caso de que haya maneras de prevenir enfermedad.

Jennifer Viberg Johansson encontró que la gente tiene dificultades el tener de sentido de riesgo genético cuando se presenta en el sentido numérico tradicional. Tener un riesgo del 10% o del 50% de desarrollar una condición es duro interpretar. En lugar, la gente tiende a entender riesgo genético como concepto binario: usted tiene riesgo, o no. Ella sugiere que necesitemos tener esto presente al conducto el asesoramiento genético. Según ella, el asesoramiento genético necesita ser adaptado a las opiniones a menudo binarias de la gente del riesgo.

De “riesgo comunicación es difícil, y requiere que los consejeros genéticos entienden cómo diversa gente entiende las mismas figuras en maneras diferentes,” dicen a Jennifer Viberg Johansson.

Hechos sobre SCAPIS: El programa de investigación de SCAPIS (estudio cardiopulmonar sueco del bioImage) es un estudio de población que implica mediciones extensas de 30.000 sueco envejecidos 50-64. El objetivo del proyecto es encontrar los marcadores del riesgo que permiten la predicción de quién está a riesgo de enfermedad cardiopulmonar, y prevención de esta enfermedad antes de que ocurra. El estudio es una colaboración entre seis hospitales de la universidad en Suecia, financiada sobre todo por el asiento corazón-pulmón sueco.