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Le nuove linee guida si sono sviluppate per l'efficace gestione dei sintomi neuropsichiatrici della malattia di Huntington

Sebbene la malattia di Huntington (HD) sia pensata tradizionalmente come a disordine neurologico, i sintomi comportamentistici sono una caratteristica comune e frequentemente causano l'emergenza e la difficoltà ai pazienti, ai membri della famiglia e ad altri badante. Poiché un 70% stimato dei pazienti degli Stati Uniti con HD non cerca la cura dello specialista, sono trattate spesso dai medici di famiglia, dai neurologi generali e dagli psichiatri, molti di chi non può essere preparato per riconoscere o trattare i sintomi comportamentistici in relazione con HD. Un gruppo di esperti ora ha emanato le linee guida di consenso pubblicate nel giornale della malattia di Huntington scritto nei termini semplici per guidare sia gli specialisti che i non specialisti nell'efficace gestione dei disordini neuropsichiatrici nei pazienti di HD.

“Queste linee guida trasportano il messaggio importante che ora abbiamo trattamenti disponibili per molti sintomi neuropsichiatrici di HD. Ciò dovrebbe incoraggiare i pazienti a cercare la cura. Egualmente aiutano i clinici del non specialista a capire che HD sia non uno stato disperato,„ Karen spiegata E. Anderson, MD, dei dipartimenti della psichiatria e della neurologia della Georgetown University e di Direttore della cura della malattia di Huntington, della formazione e del centro di ricerca (HDCERC), Washington, DC.

Per tutta la malattia, le linee guida cliniche più tenute in gran considerazione sono basate su prova clinica robusta. Tuttavia, i termini con prevalenza bassa, quale HD, mancano spesso della prova ripartita con scelta casuale necessaria di test clinico richiesta per valutare l'efficacia e la sicurezza del trattamento. In tali casi, da linee guida guidate da esperto aiutano sormontano queste limitazioni.

Un gruppo di esperti internazionale e pluridisciplinare è stato incaricato per elaborare le istruzione circa i sintomi dell'obiettivo circa cinque sintomi comportamentistici comuni esibiti dai pazienti di HD: agitazione, ansia, apatia, psicosi e disordini di sonno. Questi poi sono stati presentati agli esperti in HD intorno al mondo per accordo di consenso sui meriti di ogni istruzione. Significativamente, in assenza delle prove controllate ripartite con scelta casuale, gli esperti in gran parte acconsentono sul trattamento dei sintomi comportamentistici.

Le linee guida di pratica cliniche (CPG) per i sintomi neuropsichiatrici che comprendono le raccomandazioni generali, comportamentistiche e farmacologiche sono presentate e comprendono gli argomenti quali l'uso preferenziale dei farmaci con i il minor n3umero degli effetti contrari indesiderati, la rivalutazione regolare della terapia farmacologica mentre lo stato di un paziente cambia e la consultazione con uno psichiatra con competenza particolare nei sintomi comportamentistici in relazione con HD, particolarmente se i sintomi diventano resistenti al trattamento.

“L'esperienza clinica indica che la maggior parte dei sintomi neuropsichiatrici discussi sono trattabili facendo uso delle strategie non farmacologiche e farmacologiche sviluppate per uso in altri gruppi pazienti (per esempio morbo di Alzheimer). Il trattamento dei sintomi come sperimentato in HD segue generalmente le stesse raccomandazioni di in altri gruppi pazienti. Tuttavia, la gestione dei sintomi neuropsichiatrici in HD è frequentemente più complessa perché i sintomi coesistono spesso e le decisioni del trattamento dovrebbero adattarsi per riguardare tutti i sintomi mentre limitano l'uso simultaneo delle droghe multiple,„ il Dott. celebre Anderson.

Le linee guida sottolineano quella che istruisce i pazienti, i loro membri della famiglia ed i badante circa i sintomi comportamentistici in HD è una parte importante di trattamento e quel disordini comportamentistici in HD possono essere trattati. “Incoraggiamo i pazienti e le famiglie ad usare queste linee guida per partner con i loro clinici quando cerca la cura poiché questi sintomi hanno spesso un impatto enorme sul benessere dei pazienti e loro relazioni con le persone vicino loro,„ abbiamo consigliato il Dott. Anderson.