Le C-Circuit et les FARA annoncent le lancement de la base de données clinique intégrée par ataxie de Friedreich

Le centre de collaboration des caractéristiques de l'institut de circuit critique (C-Circuit) (DCC) et l'Alliance de recherches de l'ataxie du Friedreich (FARA) ont aujourd'hui annoncé le lancement de la base de données clinique intégrée par ataxie du Friedreich (FAICD). La plate-forme neuve permettra à la recherche de collaboration et au partage des informations de supporter la compréhension de l'histoire naturelle, des biomarqueurs potentiels et des points finaux cliniques, et introduit la recherche dans le modèle nouveau de test clinique dans l'ataxie de Friedreich (FA). En rendant cette caractéristique procurable aux chercheurs, les organismes espèrent activer le développement des outils qui aideront à concevoir et interpréter des tests cliniques efficaces -- mener aux traitements efficaces pour le fa dès que possible.

Le « fa est un rare, un progressif et une maladie mortelle qui affecte les systèmes multiples d'organe, et ceux qui vivent avec la maladie ont besoin le besoin urgent des traitements efficaces, » l'agriculteur de directeur exécutif Jennifer de FARA expliqué. « FAICD satisfait ce besoin en fournissant une plate-forme aux caractéristiques de part et en la rendant procurable aux chercheurs qualifiés pour accélérer le processus de développement de médicament. Nous croyons que ce moyen avisera et donnera à de futurs tests cliniques des traitements potentiels la meilleure chance de succès. »

FAICD contient des caractéristiques contribuées par les compagnies de collaboration qui ont effectué des tests cliniques dans le fa, ainsi que des caractéristiques de mesure d'histoire naturelle et de résultat clinique de l'étude de mesures de résultats cliniques de l'ataxie du Friedreich (FACOMS) rassemblée par le réseau clinique de collaboration de recherches dans le fa et financée par FARA.

Toute la caractéristique contribuée à ce projet De-est recensée, tracé aux normes définies par le consortium clinique de normes d'échange de caractéristiques (CDISC) et curated par le DCC des C-Circuits avant inclusion dans FAICD.

Le « C-Circuit a une longue histoire des compétences dans le développement de normes de caractéristiques, curation, et supervision des initiatives multiples de partage des informations, » a dit Richard Liwski, directeur du DCC et officier en chef de la technologie des C-Circuits. « Nous sommes fiers de faire partie de l'effort pour combiner des cotisations de collaboration des propriétaires de caractéristiques et pour intégrer cette caractéristique dans une base de données unique pour ce trouble neuromusculaire rare, dégénératif et de durée-rapetissement. »