Il C-Percorso e FARA annunciano il lancio del database clinico integrato atassia di Friedreich

Il centro di collaborazione dei dati dell'istituto del cammino critico (C-Percorso) (DCC) e la ricerca Alliance dell'atassia del Friedreich (FARA) oggi hanno annunciato il lancio del database clinico integrato atassia del Friedreich (FAICD). La nuova piattaforma permetterà alla ricerca di collaborazione ed alla condivisione di dati di supportare la comprensione della storia naturale, dei biomarcatori potenziali e dei punti finali clinici e promuove la ricerca su progettazione novella di test clinico nell'atassia di Friedreich (FA). Mettendo a disposizione questi dati dei ricercatori, le organizzazioni sperano di permettere allo sviluppo degli strumenti che contribuiranno a progettare ed interpretare i test clinici efficienti -- piombo agli efficaci trattamenti per il FA appena possibile.

“il FA è una malattia rara, progressiva ed interna che pregiudica i sistemi multipli dell'organo e quelle che vivono con la malattia hanno bisogno del bisogno urgente gli efficaci trattamenti,„ agricoltore di Jennifer del direttore esecutivo di FARA spiegato. “FAICD risponde a questo bisogno fornendo una piattaforma ai dati dell'azione e mettendola a disposizione dei ricercatori qualificati per accelerare il processo di sviluppo della droga. Crediamo che questa risorsa informi e dia a test clinici futuri delle terapie potenziali la migliore possibilità di successo.„

FAICD contiene i dati forniti dalle società di collaborazione che hanno effettuato i test clinici nel FA come pure i dati clinici e di storia naturale di risultato della misura dallo studio clinico delle misure di risultati dell'atassia del Friedreich (FACOMS) raccolto tramite la rete clinica di collaborazione della ricerca nel FA e costituito un fondo per da FARA.

Tutti i dati forniti a questo progetto de-sono identificati, mappato agli standard definiti dal consorzio clinico di standard di scambio di dati (CDISC) e curated dal DCC dei C-Percorsi prima dell'inclusione in FAICD.

“Il C-Percorso ha una lunga storia di competenza nello sviluppo di standard di dati, curation e svista delle iniziative multiple di condivisione di dati,„ ha detto Richard Liwski, Direttore del DCC ed ufficiale principale della tecnologia dei C-Percorsi. “Siamo fieri fa parte dello sforzo per coordinare i contributi di collaborazione dai proprietari di dati e per integrare quei dati in un singolo database per questo disordine neuromuscolare raro, degenerante e della vita riduzione.„