O C-Trajecto e FARA anunciam o lançamento da base de dados clínica integrada ataxia de Friedreich

O centro da colaboração dos dados do instituto do trajecto crítico (C-Trajecto) (DCC) e a pesquisa Alliance da ataxia do Friedreich (FARA) anunciaram hoje o lançamento da base de dados clínica integrada ataxia do Friedreich (FAICD). A plataforma nova permitirá a partilha colaboradora da pesquisa e de dados de apoiar a compreensão da história natural, de biomarkers potenciais e de valores-limite clínicos, e promove a pesquisa no projecto novo do ensaio clínico na ataxia de Friedreich (FA). Fazendo estes dados disponíveis aos pesquisadores, as organizações esperam permitir a revelação das ferramentas que ajudarão a projectar e interpretar ensaios clínicos eficientes -- condução aos tratamentos eficazes para o FÁ o mais cedo possível.

O “FÁ é uma doença rara, progressiva e fatal que afecte sistemas múltiplos do órgão, e aquelas que vivem com a doença estão na necessidade urgente de tratamentos eficazes,” fazendeiro do director executivo Jennifer de FARA explicado. “FAICD endereça esta necessidade fornecendo uma plataforma aos dados da parte e fazendo a disponível aos pesquisadores qualificados para expedir o processo de revelação da droga. Nós acreditamos que este recurso informará e dará aos ensaios clínicos futuros de terapias potenciais a melhor oportunidade de êxito.”

FAICD contem os dados contribuídos pelas empresas de colaboração que realizaram ensaios clínicos no FÁ, assim como dados naturais do história e os clínicos do resultado da medida do estudo clínico das medidas dos resultados da ataxia do Friedreich (FACOMS) recolhido pela rede clínica colaboradora da pesquisa no FÁ e financiado por FARA.

Todos os dados contribuídos a este projecto de-são identificados, traçado aos padrões definidos pelo consórcio clínico dos padrões do intercâmbio de dados (CDISC) e curated pelo DCC dos C-Trajectos antes da inclusão em FAICD.

O “C-Trajecto tem uma longa história da experiência na revelação dos padrões dos dados, curation, e descuido de iniciativas múltiplas da partilha de dados,” disse Richard Liwski, director do DCC e oficial principal da tecnologia dos C-Trajectos. “Nós somos orgulhosos ser parte do esforço para coordenar contribuições colaboradoras dos proprietários dos dados e para integrar esses dados em uma única base de dados para esta desordem neuromuscular rara, degenerativo e da vida-gordura.”