La communauté en ligne pour des femmes avec du diabète engage le partage de patient et la recherche de guides

Les chercheurs de médicament de Johns Hopkins ont produit une communauté patiente en ligne pour des femmes vivant avec tous les types de diabète pour vérifier si les communautés en ligne peuvent engager des patients et fournir les informations qui peuvent guider la recherche et les soins aux patients. Les chercheurs ont constaté que la majorité de femmes qui ont joint la communauté en ligne les avait l'habitude au moins de temps en temps pour demander ou répondre aux questions et aux idées au sujet de la recherche ainsi que des soins aux patients.

Dans un état publié en mai dans le tourillon de la recherche internet médicale, les chercheurs disent que leur travail prouve que les communautés patientes en ligne sont non seulement des voies pratiques d'introduire le support mutuel parmi des patients concernant leurs défis de soins, mais aider également à recenser patient-a centré des priorités de recherches.

Notre étude ajoute pour démontrer que les communautés patientes basées sur le WEB peuvent engager des gens peut-être plus grand et efficacement que quelques moyens de communication traditionnels, tels qu'en personne des contacts et des groupes cibles. Les études précédentes ont prouvé que les communautés en ligne sont utiles en fournissant à des patients le support, les ressources utiles et la connaissance de pairs. Maintenant, nous avons expliqué une voie de s'embarquer sur les conversations qui inspirent des questions de recherches pour améliorer éventuel les expériences des femmes avec la santé. »

Wendy Bennett, M.D., M/H., auteur supérieur de l'état et professeur agrégé du médicament dans la Division de la médecine interne générale à l'École de Médecine d'Université John Hopkins

Pourquoi femmes ? Pourquoi diabète ?

Les chercheurs concentrés sur le diabète parmi des femmes pour leur projet parce que le centres pour le contrôle et la prévention des maladies des États-Unis indiquent environ 15 millions de femmes aux Etats-Unis ont le diabète, avec l'immense majorité de eux ont diagnostiqué avec du diabète de type 2, un trouble marqué par l'incapacité continuelle de régler le sucre de sang dû à la résistance à l'insuline. Les femmes avec du diabète de type 1 sont généralement plus jeunes diagnostiqué dans la durée et ont une affection auto-immune entraînant l'incapacité d'effectuer l'insuline. Les deux groupes sont à un plus gros risque que des hommes avec du diabète pour des complications sérieuses telles que la cécité, la maladie rénale et la dépression. Les conditions particulières concernant la santé des femmes, telle que la grossesse et la ménopause, ajoutent à la liste de seules éditions de gestion de la maladie pour des femmes avec du diabète. Ces différences ont alimenté des appels pour la recherche selon le sexe.

Entretien à moi, soeur

Partnering avec l'organisme sans but lucratif national de diabète pour des femmes, DiabetesSisters, l'équipe de recherche a produit et a lancé le site Web de DiabetesSistersVoices en 2016. La communauté patiente en ligne invite des femmes avec du diabète à inscrire des questions, à partager des expériences, à répondre aux goujons et à la recherche des moyens. Un président en ligne tels que qui également vit avec des discussions de causerie de moniteurs de diabète, souhaite la bienvenue à des participants, et envoie les emails hebdomadaires avec des sujets si les patients devraient employer le premier ou en second lieu goutte de sang pour mesurer le taux de sucre sanguin, et leurs expériences avec des pilules contraceptives.

Les chercheurs avaient l'habitude des bulletins d'information, des affiches, des medias sociaux et des annonces en ligne sur une période de huit mois en travers du pays de novembre 2016 à juin 2017 pour recruter des participants. Plus de 330 femmes adultes aux Etats-Unis qu'auto décrit en tant qu'ayant un diagnostic de diabète a joint la communauté en ligne. L'âge moyen des participants était 51. Parmi les femmes, 86,5% étaient blancs et 6,3% étaient noirs. La majorité (76,2%) a eu le diabète de type 1, et le reste a eu le diabète de type 2.

Au cours des huit mois, les chercheurs avaient l'habitude un service analytique d'âme commerciale pour suivre comment activement le groupe posté au site avec des commentaires, des questions ou des suggestions. Plus de 40% de patients postés sur le site au moins une fois au cours de la période de réflexion. Environ 36% loggé sur le site Web au moins une fois mais jamais posté. Le reste des patients n'a jamais ouvert une session après l'inscription dans l'étude. Les patients étaient les plus en activité pendant semaines de période d'adhérence premières les 10.

Les chercheurs ont également envoyé des études aux participants au sujet de leur expérience avec le site, au moment de l'adhérence et pendant six mois après que l'étude a commencé. Des participants, 120 ont complété l'étude complémentaire de six mois et 111 ont complété la ligne zéro et l'étude complémentaire de six mois. Quelques 67,5% des femmes qui ont répondu à l'étude complémentaire postée sur le site au moins par le passé.

La plupart des participants ont dit qu'ils étaient « satisfaisants » avec des aspects de leur expérience tels qu'ouvrir une session, inscrivant des questions, recherchant des moyens, et le choix des sujets hebdomadaires envoyés par le modérateur de site par l'intermédiaire de l'email.

Qu'avons-nous appris ?

Une « partie de ce que nous avons appris est qu'il y a beaucoup de questions que les patients ne pourraient pas se sentir confortables demandant à leurs fournisseurs la face à face et demanderaient plutôt des patients comme eux-mêmes, tels que des éditions dans les relations » dit Bennett. Les « communautés en ligne nous permettent de recenser ces sujets et de les employer pour guider des priorités de recherches. »

Les chercheurs ont détaillé les sujets recensés bien que la cette communauté en ligne dans un état indépendant publié le 1er juillet 2017, sur le site Web de l'institut de recherches Patient-Centré de résultats. Quelques sujets qui étaient les plus discutés comprennent des stratégies satisfaisantes pour améliorer la santé mentale, les complications de diabète, et les éditions de nutrition et de régime.

Bennett indique que le site pourrait également être employé pour diffuser rapidement les découvertes neuves de recherches que les gens peuvent employer pour aviser leurs soins.

Les chercheurs ont averti que l'étude pilote impliquée relativement un petit groupe de femmes, et lui n'ont pas entièrement représenté l'immense majorité de femmes avec du diabète - ; ceux avec le type - la maladie 2 ou ceux avec du pre-diabètes. Ni le renivellement du groupe de participant a réfléchi la prévalence montante du diabète de type 2 parmi l'Afro-américain et d'autres femmes de minorité.

Nous étions heureux que les patients aient été généralement en activité sur notre plate-forme en ligne, mais nous devons trouver de meilleures stratégies pour maintenir des patients engagés après les 10 premières semaines de l'adhérence, et pour apprendre plus au sujet de pourquoi la plupart des participants ne se sont pas engagées. »

Peijin Han, M.H.S., premier auteur de l'état d'étude

Un Coordinateur de projet au moment de l'étude, Han est un chargé de recherches dans le service d'oncologie de radiothérapie au centre de lutte contre le cancer complet de Sydney Kimmel chez Johns Hopkins et dans la Division des affaires scientifiques moléculaire de radiothérapie à l'École de Médecine d'Université John Hopkins.

Source :

Médicament de Johns Hopkins

Référence de tourillon :

Han, P. et autres (2019) DiabetesSistersVoices : La Communauté patiente virtuelle pour définir des priorités de recherches pour des femmes vivant avec du diabète. Tourillon de la recherche internet médicale. doi.org/10.2196/13312.