La comunità in linea per le donne con il diabete impegna la divisione del paziente e la ricerca delle guide

I ricercatori della medicina di Johns Hopkins hanno creato una comunità paziente online per le donne che vivono con tutti i tipi di diabete per provare se le comunità in linea possono impegnare i pazienti e fornire informazioni che possono guidare la ricerca e la cura paziente. I ricercatori hanno trovato che la maggior parte delle donne che hanno fatto parte della comunità in linea la ha usate almeno occasionalmente per chiedere o rispondere alle domande ed alle idee circa la ricerca come pure la cura paziente.

In un rapporto pubblicato a maggio nel giornale di ricerca medica in Internet, i ricercatori dicono che il loro lavoro indica che le comunità pazienti online sono non solo sensi pratici promuovere il supporto reciproco fra i pazienti per quanto riguarda le loro sfide di cura, ma anche contribuire ad identificare paziente-ha centrato le priorità della ricerca.

Il nostro studio aggiunge per provare che le comunità pazienti del web possono impegnare forse più largamente ed efficientemente la gente che alcuni mezzi di comunicazione tradizionali, quali in persona le riunioni ed i gruppi di controllo. Gli studi precedenti hanno indicato che le comunità in linea sono utili nel fornire ai pazienti il supporto del pari, le risorse utili e la conoscenza. Ora, abbiamo dimostrato un modo intraprendere le conversazioni che ispirano le domande della ricerca infine per migliorare le esperienze delle donne con la sanità.„

Bennett di Wendy, M.D., M.P.H., autore senior del rapporto e professore associato di medicina nella divisione di medicina interna generale alla scuola di medicina di Johns Hopkins University

Perché donne? Perché diabete?

I ricercatori messi a fuoco sul diabete fra le donne per il loro progetto perché il centri per il controllo e la prevenzione delle malattie degli Stati Uniti dice circa 15 milione donne negli Stati Uniti hanno diabete, con la vasta maggioranza di loro hanno diagnosticato con il diabete di tipo 2, un disordine tracciato dall'incapacità cronica di regolamentare lo zucchero di sangue dovuto insulino-resistenza. Le donne con il diabete di tipo 1 sono generalmente più giovane diagnosticato nella vita ed hanno un disordine autoimmune causare l'incapacità di fare l'insulina. Entrambi i gruppi sono all'elevato rischio che gli uomini con il diabete per tali complicazioni serie come la cecità, la malattia renale e la depressione. I particolari per quanto riguarda la salubrità delle donne, quali la gravidanza e la menopausa, aggiungono alla lista delle emissioni di gestione uniche di malattia per le donne con il diabete. Queste differenze hanno rifornito le richieste di combustibile per la ricerca sesso-specifica.

Conversazione a me, sorella

Partnering con l'organizzazione senza scopo di lucro nazionale del diabete per le donne, DiabetesSisters, il gruppo di ricerca ha creato e lanciato il sito Web di DiabetesSistersVoices nel 2016. La comunità paziente online invita le donne con il diabete ad inviare le domande, condividere le esperienze, rispondere ai paletti ed alla ricerca delle risorse. Un moderatore online cui egualmente vive con le discussioni di chiacchierata dei videi del diabete, accoglie favorevolmente i partecipanti e spedisce i email settimanali con gli argomenti come se i pazienti dovrebbero usare i primi o in secondo luogo calo di sangue per misurare la glicemia e le loro esperienze con le pillole.

I ricercatori hanno usato dal novembre 2016 al giugno 2017 i bollettini, i manifesti, i media sociali e gli annunci online su un periodo di otto mesi attraverso il paese per reclutare i partecipanti. Più di 330 donne adulte negli Stati Uniti che autodescritto come avendo una diagnosi del diabete ha fatto parte della comunità in linea. L'età media dei partecipanti era 51. Fra le donne, 86,5% erano bianchi e 6,3% erano neri. La maggioranza (76,2%) ha avuta il diabete di tipo 1 ed il resto ha avuta diabete di tipo 2.

Durante gli otto mesi, i ricercatori hanno usato un servizio analitico di Web commerciale per tenere la carreggiata quanto attivamente il gruppo inviato al sito con le osservazioni, le domande o i suggerimenti. Più di 40% dei pazienti inviati sul sito almeno una volta durante il periodo di studio. Circa il 36% ha registrato almeno una volta sul sito Web ma mai non ha inviato. Il resto dei pazienti non ha aperto la sessione mai dopo l'iscrizione allo studio. I pazienti erano la maggior parte del attivo durante settimane del periodo di iscrizione le prime 10.

I ricercatori egualmente hanno inviato le indagini ai partecipanti circa la loro esperienza con il sito, sia ai tempi dell'iscrizione che sei mesi dopo che lo studio ha cominciato. Dei partecipanti, 120 hanno completato l'indagine di seguito di sei mesi e 111 hanno completato sia il riferimento che l'indagine di seguito di sei mesi. Circa i 67,5% delle donne che hanno risposto all'indagine di seguito hanno inviato almeno una volta sul sito.

La maggior parte dei partecipanti hanno detto che “sono stati soddisfatti„ con gli aspetti della loro esperienza come aprire la sessione, inviando le domande, cercando le risorse e la selezione degli argomenti settimanali inviati dal moderatore del sito via il email.

Che cosa abbiamo imparato?

“La parte di cui abbiamo imparato è che ci sono molte domande che i pazienti non potrebbero sentirsi comodi chiedendo i loro fornitori faccia a faccia e piuttosto chiederebbero dei pazienti come se stessi, quali le emissioni nelle relazioni„ dice il Bennett. “Le comunità in linea permettono che noi identifichiamo questi argomenti e li usiamo per guidare le priorità della ricerca.„

I ricercatori hanno dettagliato gli argomenti identificati sebbene la questa comunità in linea in un rapporto separato pubblicasse il 1° luglio 2017, sul sito Web dell'istituto di ricerca Paziente-Centrato di risultati. Alcuni argomenti che erano discussi comprendono le strategie facenti fronte per migliorare la salute mentale, le complicazioni del diabete e le emissioni di dieta e di nutrizione.

Il Bennett dice che il sito potrebbe anche essere usato per diffondere rapidamente i nuovi risultati della ricerca che la gente può usare per informare la loro cura.

I ricercatori hanno avvertito che lo studio pilota ha fatto partecipare un gruppo di donne relativamente piccolo e completamente non ha rappresentato la vasta maggioranza delle donne con il diabete -; quelli con tipo - malattia 2 o quelli con pre-diabete. Né il trucco del gruppo del partecipante ha riflesso la prevalenza in ascesa del diabete di tipo 2 fra l'afroamericano ed altre donne di minoranza.

Eravamo piacevoli che i pazienti erano generalmente attivi sulla nostra piattaforma online, ma dobbiamo trovare le migliori strategie per tenere i pazienti impegnati dopo le prime 10 settimane dell'iscrizione e per imparare più circa perché la maggior parte dei partecipanti non si sono impegnati.„

Peijin Han, M.H.S., primo autore del rapporto di studio

Un coordinatore di progetto ai tempi dello studio, Han è un ricercatore nell'instituto dell'oncologia di radiazione al centro completo del Cancro di Sydney Kimmel a Johns Hopkins e nella divisione di scienze molecolare di radiazione alla scuola di medicina di Johns Hopkins University.

Sorgente:

Medicina di Johns Hopkins

Riferimento del giornale:

Han, P. et al. (2019) DiabetesSistersVoices: Comunità paziente virtuale per identificare le priorità di ricerca per le donne che vivono con il diabete. Giornale di ricerca medica in Internet. doi.org/10.2196/13312.