A comunidade online para mulheres com diabetes contrata a partilha do paciente e a pesquisa dos guias

Os pesquisadores da medicina de Johns Hopkins criaram uma comunidade paciente em linha para as mulheres que vivem com todos os tipos de diabetes para testar se as comunidades onlines podem contratar pacientes e fornecer a informação que pode guiar a pesquisa e o assistência ao paciente. Os pesquisadores encontraram que a maioria das mulheres que se juntaram à comunidade online a usou pelo menos ocasionalmente para perguntar ou responder às perguntas e às ideias sobre a pesquisa assim como o assistência ao paciente.

Em um relatório publicado em maio no jornal da pesquisa médica do Internet, os pesquisadores dizem que seu trabalho mostra que as comunidades pacientes em linha são não somente maneiras práticas de promover o apoio mútuo entre pacientes em relação a seus desafios do cuidado, mas ajudar igualmente a identificar paciente-centrou prioridades da pesquisa.

Nosso estudo adiciona para evidenciar que as comunidades pacientes com suporte na internet podem contratar povos talvez mais amplamente e eficientemente do que alguns meios de uma comunicação tradicionais, tais como pessoalmente reuniões e grupos foco. Os estudos precedentes mostraram que as comunidades onlines são úteis em fornecer pacientes o apoio do par, os recursos úteis e o conhecimento. Agora, nós demonstramos uma maneira de empreender as conversações que inspiram perguntas da pesquisa para melhorar finalmente as experiências das mulheres com cuidados médicos.”

Wendy Bennett, M.D., M.P.H., autor superior do relatório e professor adjunto da medicina na divisão da medicina interna geral na Faculdade de Medicina da Universidade Johns Hopkins

Por que mulheres? Por que diabetes?

Os investigador centrados sobre o diabetes entre mulheres para seu projecto porque os centros para o controlo e prevenção de enfermidades dos E.U. dizem umas 15 milhão mulheres nos Estados Unidos têm o diabetes, com a grande maioria deles diagnosticaram com tipo - 2 diabetes, uma desordem marcada pela incapacidade crônica regular o açúcar no sangue devido à resistência à insulina. Mulheres com tipo - 1 diabetes é geralmente mais novo diagnosticado na vida e tem uma desordem auto-imune causar a incapacidade fazer a insulina. Ambos os grupos estão em um risco mais alto do que homens com diabetes para complicações sérias como a cegueira, a doença renal e a depressão. Os detalhes em relação à saúde das mulheres, tal como a gravidez e a menopausa, adicionam à lista de edições de gestão originais da doença para mulheres com diabetes. Estas diferenças abasteceram atendimentos para a pesquisa sexo-específica.

Conversa a mim, irmã

Partnering com a organização não lucrativa nacional do diabetes para mulheres, DiabetesSisters, a equipa de investigação criou e lançou o Web site de DiabetesSistersVoices em 2016. A comunidade paciente em linha convida mulheres com diabetes a afixar perguntas, compartilhar de experiências, responder aos cargos e à busca para recursos. Um monitor em linha que igualmente viva com as discussões do bate-papo dos monitores do diabetes, dê boas-vindas a participantes, e mande email semanais com assuntos tais como se os pacientes devem usar a primeira ou segunda gota de sangue para medir o nível do açúcar no sangue, e suas experiências com os comprimidos de controlo da natalidade.

Os investigador usaram boletins de notícias, cartazes, media sociais e anúncios em linha durante um período de oito meses em todo o país desde novembro de 2016 até junho de 2017 para recrutar participantes. Mais de 330 mulheres adultas nos Estados Unidos que auto-descrito como tendo um diagnóstico do diabetes se juntou à comunidade online. A idade média dos participantes era 51. Entre as mulheres, 86,5% eram brancos e 6,3% eram pretos. A maioria (76,2%) teve o tipo - 1 diabetes, e o resto teve o tipo - o diabetes 2.

Sobre os oito meses, os pesquisadores usaram um serviço analítico da Web comercial para seguir como activamente o grupo afixado ao local com comentários, perguntas ou sugestões. Mais de 40% dos pacientes afixados no local pelo menos uma vez durante o período do estudo. Algum 36% registrou no Web site pelo menos uma vez mas nunca afixou. O resto dos pacientes nunca entrou após registrar-se no estudo. Os pacientes eram os mais activos durante semanas de período de registro as primeiras 10.

Os pesquisadores igualmente enviaram avaliações aos participantes sobre sua experiência com o local, na altura do registro e seis meses depois que o estudo começou. Dos participantes, 120 terminaram a avaliação de continuação de seis meses e 111 terminou a linha de base e a avaliação de continuação de seis meses. Alguns 67,5% das mulheres que responderam à avaliação de continuação afixaram no local pelo menos uma vez.

A maioria de participantes disseram que “estiveram satisfeitos” com os aspectos de sua experiência tais como a abertura, afixando perguntas, procurarando por recursos, e pela selecção dos assuntos semanais enviados pelo monitor do local através do email.

Que nós aprendemos?

A “parte do que nós aprendemos é que há muitas perguntas que os pacientes não puderam sentir confortáveis pedindo seus fornecedores cara a cara e perguntaram um pouco dos pacientes como se, tais como edições nos relacionamentos” diz Bennett. As “comunidades onlines permitem que nós identifiquem estes assuntos e usem-nos para guiar prioridades da pesquisa.”

Os pesquisadores detalharam os assuntos identificados embora esta comunidade online em um relatório separado publicou o 1º de julho de 2017, no Web site do instituto de investigação Paciente-Centrado dos resultados. Alguns assuntos que eram os mais discutidos incluem estratégias lidando para melhorar a saúde mental, as complicações do diabetes, e as edições da nutrição e da dieta.

Bennett diz que o local poderia igualmente ser usado para disseminar rapidamente os resultados novos da pesquisa que os povos podem usar para informar seu cuidado.

Os investigador advertiram que o estudo piloto envolveu um grupo relativamente pequeno de mulheres, e não representou inteiramente a grande maioria das mulheres com o diabetes -; aqueles com tipo - doença 2 ou aqueles com pre-diabetes. Nem a composição do grupo do participante reflectiu a predominância crescente do tipo - diabetes 2 entre o afro-americano e as outras mulheres da minoria.

Nós éramos satisfeitos que os pacientes eram geralmente activos em nossa plataforma em linha, mas nós precisamos de encontrar melhores estratégias para manter pacientes contratados após as primeiras 10 semanas do registro, e para aprender mais sobre porque a maioria dos participantes não contrataram.”

Peijin Han, M.H.S., primeiro autor do relatório do estudo

Um coordenador de projecto na altura do estudo, Han é um research fellow no departamento da oncologia da radiação no centro detalhado do cancro de Sydney Kimmel em Johns Hopkins e na divisão de ciências molecular da radiação na Faculdade de Medicina da Universidade Johns Hopkins.

Source:

Medicina de Johns Hopkins

Referência do jornal:

Han, P. e outros (2019) DiabetesSistersVoices: A comunidade paciente virtual para identificar prioridades da pesquisa para as mulheres que vivem com o diabetes. Jornal da pesquisa médica do Internet. doi.org/10.2196/13312.