La comunidad en línea para las mujeres con diabetes dedica la distribución del paciente y la investigación de las guías

Los investigadores del remedio de Johns Hopkins crearon a una comunidad paciente en línea para las mujeres que vivían con todos los tipos de diabetes para probar si las comunidades en línea pueden contratar a pacientes y ofrecer la información que puede conducir la investigación y la atención a los pacientes. Los investigadores encontraron que la mayoría de las mujeres que ensamblaron a la comunidad en línea la utilizó por lo menos de vez en cuando para pedir o para responder a las preguntas y a las ideas sobre la investigación así como la atención a los pacientes.

En un parte publicado en mayo en el gorrón de la investigación médica del Internet, los investigadores dicen que su trabajo muestra que las comunidades pacientes en línea son no sólo maneras prácticas de ascender el apoyo mutuo entre pacientes con respecto a sus retos del cuidado, pero también ayudar a determinar paciente-centró prioridades de la investigación.

Nuestro estudio agrega para evidenciar que las comunidades pacientes en Internet pueden contratar a gente quizás más ampliamente y eficientemente que algunos medios de la comunicación tradicionales, tales como personalmente reuniones y grupos principales. Los estudios anteriores han mostrado que las comunidades en línea son útiles en proveer de pacientes el apoyo del par, los recursos útiles y el conocimiento. Ahora, hemos demostrado una manera de emprender las conversaciones que inspiran a preguntas de la investigación que perfeccionen final las experiencias de las mujeres con atención sanitaria.”

Wendy Bennett, M.D., M.P.H., autor mayor del parte y profesor adjunto del remedio en la división de remedio interno general en la Facultad de Medicina de la Universidad John Hopkins

¿Por qué mujeres? ¿Por qué diabetes?

Los investigadores centrados en la diabetes entre las mujeres para su proyecto porque los centros para el control y prevención de enfermedades de los E.E.U.U. dicen a unas 15 millones de mujeres en los Estados Unidos tienen diabetes, con la gran mayoría de ellos diagnosticaron con el tipo - 2 diabetes, un desorden marcado por la incapacidad crónica para regular el azúcar de sangre debido a la resistencia a la insulina. Las mujeres con diabetes del tipo 1 son generalmente más jovenes diagnosticado en vida y tienen un desorden autoinmune el causar de incapacidad para hacer la insulina. Ambos grupos están en un riesgo más alto que hombres con la diabetes para las complicaciones serias tales como ceguera, enfermedad de riñón y la depresión. Los detalles con respecto a la salud de las mujeres, tal como embarazo y menopausia, agregan al filete de las entregas de administración únicas de la enfermedad para las mujeres con diabetes. Estas diferencias han aprovisionado de combustible los lamamientos para la investigación propia de cada sexo.

Charla a mí, hermana

Partnering con la organización no lucrativa nacional de la diabetes para las mujeres, DiabetesSisters, el equipo de investigación creó y puso en marcha el Web site de DiabetesSistersVoices en 2016. La comunidad paciente en línea invita a mujeres con diabetes que asienten preguntas, compartan experiencias, respondan a los postes y a la búsqueda para los recursos. Un asesor en línea tales como quien también vive con discusiones de la charla de los monitores de la diabetes, acoge con satisfacción a participantes, y envía correos electrónicos semanales con temas si los pacientes deben utilizar la primera o segunda gota de la sangre para medir el nivel de azúcar de sangre, y sus experiencias con las píldoras anticonceptivas.

Los investigadores utilizaron los hojas informativa, los asentadores, los ambientes sociales y los avisos en línea durante un período de ocho meses en todo el país de noviembre de 2016 a junio de 2017 para reclutar a participantes. Más de 330 mujeres adultas en los Estados Unidos que autodenominado como teniendo una diagnosis de la diabetes ensambló a la comunidad en línea. La edad media de participantes era 51. Entre las mujeres, 86,5% eran blancos y 6,3% eran negros. La mayoría (76,2%) tenía la diabetes del tipo 1, y el descanso tenía tipo - diabetes 2.

Durante los ocho meses, los investigadores utilizaron un servicio analítico de la membrana comercial para rastrear cómo activamente el grupo asentado al sitio con comentarios, preguntas o sugerencias. Más el de 40% de pacientes asentados en el sitio por lo menos una vez durante el período del estudio. Algún 36% registraron sobre el Web site por lo menos una vez pero nunca asentaron. El descanso de los pacientes nunca abrió una sesión después de alistar en el estudio. Los pacientes eran los más activos durante semanas del período de alistamiento las primeras 10.

Los investigadores también enviaron levantamientos topográficos a los participantes sobre su experiencia con el sitio, a la hora del alistamiento y seis meses después de que el estudio comenzó. De los participantes, 120 terminaron la encuesta sobre continuación de seis meses y 111 terminaron la línea de fondo y la encuesta sobre continuación de seis meses. Algunos 67,5% de las mujeres que respondieron a la encuesta sobre continuación asentaron en el sitio por lo menos una vez.

La mayoría de los participantes dijeron que los “satisficieron” con aspectos de su experiencia tales como apertura de sesión, asentando preguntas, explorando para los recursos, y la selección de temas semanales enviados por el asesor del sitio vía correo electrónico.

¿Qué aprendimos?

La “parte de lo que aprendimos es que hay muchas preguntas que los pacientes no pudieron aserrar al hilo cómodos pidiendo sus proveedores cara a cara y pedirían bastante de pacientes como ellos mismos, tales como entregas en lazos” dice a Bennett. Las “comunidades en línea permiten que determinemos estos temas y que los utilicemos para conducir prioridades de la investigación.”

Los investigadores detallaron los temas determinados aunque esta comunidad en línea en un parte separado publicó el 1 de julio de 2017, en el Web site del instituto de investigación Paciente-Centrado de los resultados. Algunos temas que eran discutidos incluyen estrategias que hacen frente para perfeccionar salud mental, complicaciones de la diabetes, y entregas de la nutrición y de la dieta.

Bennett dice que el sitio se podría también utilizar para diseminar rápidamente las nuevas conclusión de la investigación que la gente puede utilizar para informar a su cuidado.

Los investigadores advirtieron que el estudio experimental implicó a un grupo relativamente pequeño de mujeres, y no representó completo a la gran mayoría de mujeres con diabetes -; ésos con el tipo - enfermedad 2 o ésos con pre-diabetes. Ni el maquillaje del grupo del participante reflejó la incidencia altísima del tipo - diabetes 2 entre afroamericano y otras mujeres de la minoría.

Estábamos contentos que los pacientes eran generalmente activos en nuestra plataforma en línea, pero necesitamos encontrar mejores estrategias para mantener a pacientes contratados después de las primeras 10 semanas del alistamiento, y para aprender más sobre porqué la mayor parte de los participantes no empeñaron.”

Peijin Han, M.H.S., primer autor del parte del estudio

Un coordinador de proyecto a la hora del estudio, Han es un profesor investigador en el departamento de la oncología de la radiación en el centro completo del cáncer de Sydney Kimmel en Johns Hopkins y en la división de ciencias molecular de la radiación en la Facultad de Medicina de la Universidad John Hopkins.

Fuente:

Remedio de Johns Hopkins

Referencia del gorrón:

Han, P. y otros (2019) DiabetesSistersVoices: Comunidad paciente virtual para determinar las prioridades de la investigación para las mujeres que viven con diabetes. Gorrón de la investigación médica del Internet. doi.org/10.2196/13312.