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CZI annuncia il nuovo programma per determinare il progresso nella lotta contro le malattie rare

Oggi, l'iniziativa di Chan Zuckerberg (CZI) ha annunciato un supporto puntato su nuovo programma e alzare del lavoro che le comunità pazienti stanno facendo per accelerare la ricerca e determinare il progresso nella lotta contro le malattie rare. Con orientamento dalle comunità pazienti, dagli esperti rari in malattia e dalle organizzazioni di avvocatura, questo nuovo programma -- il raro come un progetto -- aiuterà le comunità dei pazienti, ricercatori ed i clinici lavorano insieme per avanzare il progresso contro le loro malattie e per sottoporre a operazioni di disgaggio questi sforzi con i servizi capacità costruzioni e fino a $4,5 milioni in funding.< iniziale

La malattia rara è qualche cosa ma raro: altrettanto come 7.000 malattie rare pregiudichi 400 milione di persone universalmente. Negli Stati Uniti, una malattia rara è definita come circostanza che pregiudica meno che 200,000 persone. La vasta maggioranza di queste malattie non è ben nota e più poco di cinque per cento abbia tutta la terapia approvata dalla FDA. La conoscenza e gli apprendimenti dei pazienti che soffrono da queste malattie sono chiave a determinare le innovazioni nella ricerca e nel trattamento, ma una mancanza di finanziamento e di infrastruttura per supportare tale da ricerca guidata da paziente sta sostenendo che progresso indietro.

I pazienti sono una parte critica della soluzione a trovare le maturazioni per le loro malattie -- particolarmente quando si tratta delle malattie rare, la maggior parte di cui non è buono capita. Speriamo che partnering con la comunità rara di malattia, possiamo contribuire a supportare i pazienti e dalle le organizzazioni guidate da paziente per realizzare i progressi che non solo consegnano le innovazioni nelle loro aree di malattia -- ma quello accelera le più vaste scoperte della ricerca.„

Priscilla Chan, co-fondatore & Co-CEO di CZI

Nella prima fase del raro come un progetto, CZI è invitare guidato da paziente, 501 (c) (3) organizzazioni da fare domanda per una nuova, opportunità biennale di concessione di supportare lo sviluppo ed il lancio delle reti di ricerca nella loro area rara di malattia -- in società con i clinici ed i ricercatori. Con il raro come una richiesta della rete per le applicazioni (RFA), CZI fornirà le fino a 10 organizzazioni pazienti il finanziamento, l'addestramento, il mentoring della comunità ed i servizi capacità costruzioni ed a loro volta, chiede che dividono il feedback con ed impara l'uno dall'altro ed identifica come al migliore indirizzo le necessità più urgenti attraverso una gamma di malattie rare.

“Un piccolo ma il numero crescente delle organizzazioni pazienti di malattia rara sta realizzando i progressi nelle loro aree di malattia con successo notevole,„ ha detto Direttore di polizza di Tania Simoncelli, di scienza di CZI e raro come un cavo del progetto. “Questi sforzi hanno provocato lo sviluppo di nuovi modelli di malattia, i criteri diagnostici, gli obiettivi della droga, test clinici e -- in alcuni casi -- nuove terapie approvate nei calendari notevolmente brevi. Il nostro scopo è di sottoporre a operazioni di disgaggio più largamente questi successi attraverso la comunità rara di malattia.„

Dal dicembre 2017, CZI ha fatto parecchie concessioni d'apprendimento nello spazio raro di malattia. Includono:

  • Fondamenta rare di ricerca sul cancro, Pattern.org: $249.600 (2018)
    • Pattern.org permette ai malati di cancro rari di dirigere il tessuto in eccesso del tumore verso ricerca sul cancro. Questa concessione supporta gli sforzi del reticolo per ampliare la sue funzionalità e capacità impegnare i pazienti direttamente nella ricerca.
  • Rete di collaborazione di malattia di Castleman: $406.640 (2019)
    • La rete di collaborazione di malattia di Castleman accelera la ricerca per trovare una maturazione per la malattia di Castleman e per migliorare la sopravvivenza per tutti i pazienti. Questa concessione supporta lo sviluppo dei software tool e dell'infrastruttura che permetteranno ad altre organizzazioni pazienti di creare e facilitare dalle le reti di collaborazione guidate da paziente della ricerca.
  • Geni globali: $1.249.480 (2019)
    • I geni globali è un'organizzazione senza scopo di lucro globale dell'avvocatura per le persone e le famiglie che combattono le malattie rare e genetiche. Questa concessione supporta lo sviluppo e la diffusione dei materiali educativi e delle cartelle di lavoro interattive che assisteranno i pazienti rari di malattia e le organizzazioni dell'avvocatura nella loro comprensione ed attivazione per creare da gruppi di ricerca e dalle le registrazioni guidati da paziente di dati.
  • I genoma rari aggettano, vasto istituto del MIT e Harvard: $749.287 (2019)
    • Il progetto raro dei genoma permette ai pazienti con le circostanze genetiche undiagnosed e sospettate di partecipare alla ricerca genomica come partner, per trasformare i dati genomica nelle risposte clinicamente significative. Questa concessione supporterà gli approcci nuovi di pilotaggio all'impegno, all'assunzione ed al rendimento delle diagnosi alle famiglie rare di malattia.

Il raro come una rete RFA accetterà le lettere di interesse che cominciano 9 di mattina tempo pacifico al martedì 11 giugno 2019 fino a tempo pacifico di 5 del pomeriggio martedì 23 luglio 2019. Per le più istruzioni dell'applicazione e di informazioni, visualizzi prego il sito Web di CZI. Per le indagini amministrative e programmatiche, l'assistenza tecnica, o altre domande pertinente a questo RFA, contatta prego [email protected]

Sorgente: Iniziativa di Chan Zuckerberg