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CZI anuncia o programa novo para conduzir o progresso na luta contra doenças raras

Hoje, a iniciativa de Chan Zuckerberg (CZI) anunciou programa novo um apoio visado e o levantamento acima do trabalho que as comunidades pacientes estão fazendo para acelerar a pesquisa e conduzir o progresso na luta contra doenças raras. Com orientação das comunidades pacientes, dos peritos raros da doença, e das organizações da defesa, este programa novo -- o raro como um projecto -- ajudará as comunidades dos pacientes, pesquisadores, e os clínicos trabalham junto para avançar o progresso contra suas doenças e para escalar estes esforços com os serviços da capacitação e até $4,5 milhões em funding.< inicial

A doença rara é qualquer coisa mas rara: tanto como como 7.000 doenças raras afecte 400 milhões de pessoas no mundo inteiro. Nos E.U., uma doença rara é definida como uma circunstância que afecte mais pouca de 200.000 povos. A grande maioria destas doenças não é conhecida, e mais pouca de cinco por cento tenha toda a terapia aprovado pelo FDA. O conhecimento e as aprendizagens dos pacientes que sofrem destas doenças são chaves a conduzir descobertas na pesquisa e no tratamento, mas uma falta do financiamento e da infra-estrutura para apoiar tal pesquisa paciente-conduzida está sustentando que progresso para trás.

Os pacientes são uma parte crítica da solução a encontrar curas para suas doenças -- especialmente quando se trata das doenças raras, a maioria de que não são bons compreendidos. Nós esperamos que partnering com a comunidade rara da doença, nós podemos ajudar a apoiar pacientes e organizações paciente-conduzidas para fazer o progresso que entrega não somente descobertas em suas áreas da doença -- mas isso acelera umas descobertas mais largas da pesquisa.”

Priscilla Chan, co-fundador & Co-CEO de CZI

Na primeira fase do raro como um projecto, CZI é convidar paciente-conduzido, 501 (c) (3) organizações a se aplicar para que uma oportunidade nova, bienal da concessão apoie a revelação e o lançamento de redes da pesquisa em sua área rara da doença -- em parceria com clínicos e pesquisadores. Com o raro como um pedido da rede para aplicações (RFA), CZI fornecerá até 10 organizações pacientes o financiamento, o treinamento, o mentorship da comunidade, e os serviços da capacitação, e por sua vez, pergunta que compartilham do feedback com e aprende-o de um outro, e identifica-o como ao melhor endereço a maioria de necessidades urgentes através de um espectro de doenças raras.

“Um pequeno mas o número crescente de organizações pacientes da doença rara está fazendo o progresso em suas áreas da doença com sucesso notável,” disse o director da política de Tania Simoncelli, de ciência de CZI e o raro como um chumbo do projecto. “Estes esforços conduziram à revelação de modelos novos da doença, critérios diagnósticos, alvos da droga, ensaios clínicos, e -- em alguns casos -- terapias aprovadas novas em marcos temporais notàvel curtos. Nosso objetivo é escalar mais amplamente estes sucessos através da comunidade rara da doença.”

Desde dezembro de 2017, CZI fez diversas concessões de aprendizagem no espaço raro da doença. Incluem:

  • Fundação de investigação do cancro rara, Pattern.org: $249.600 (2018)
    • Pattern.org permite pacientes que sofre de cancro raras de dirigir o tecido adicional do tumor à investigação do cancro. Esta concessão apoia os esforços do teste padrão para expandir suas funcionalidade e capacidade contratar pacientes directamente na pesquisa.
  • Rede colaboradora da doença de Castleman: $406.640 (2019)
    • A rede colaboradora da doença de Castleman acelera a pesquisa para encontrar uma cura para a doença de Castleman e para melhorar a sobrevivência para todos os pacientes. Esta concessão apoia a revelação das ferramentas e da infra-estrutura de software que permitirão outras organizações pacientes de criar e facilitar redes colaboradoras paciente-conduzidas da pesquisa.
  • Genes globais: $1.249.480 (2019)
    • Os genes globais são uma organização não lucrativa global da defesa para os indivíduos e as famílias que lutam doenças raras e genéticas. Esta concessão apoia a revelação e a disseminação dos materiais educacionais e dos manuais de instruções interactivos que ajudarão a pacientes raros da doença e a organizações da defesa em suas compreensão e activação a criar grupos de investigação e registros paciente-conduzidos dos dados.
  • Os genomas raros projectam-se, instituto largo do MIT e Harvard: $749.287 (2019)
    • O projecto raro dos genomas permite pacientes com circunstâncias genéticas undiagnosed, suspeitadas de participar na pesquisa genomic como sócios, a fim transformar dados genomic em respostas clìnica significativas. Esta concessão apoiará aproximações novas de pilotagem ao acoplamento, ao recrutamento, e ao retorno dos diagnósticos às famílias raras da doença.

O raro como uma rede RFA aceitará as letras do interesse que começam em horas do pacífico de 9 A M. terça-feira 11 de junho de 2019 até horas do pacífico de 5 P.m. terça-feira 23 de julho de 2019. Para mais instruções da informação e da aplicação, visite por favor o Web site de CZI. Para inquéritos administrativos e programáticos, a assistência técnica, ou outras perguntas que referem-se este RFA, contactam por favor [email protected]

Source: Iniciativa de Chan Zuckerberg