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La encuesta sobre IMAS revela el 74% de gente que vive con lucha axil del spondyloarthritis para encontrar un trabajo

Los resultados europeos del mapa internacional de Spondyloarthritis axil (IMAS) revelan a esa gente que vive con spondyloarthritis axil (axSpA) - una condición inflamatoria a largo plazo de la espina dorsal que es tan frecuente como artritis reumatoide - hacen frente a incertidumbre y se preocupan para su futuro, con las dificultades que denuncian del 74% encontrando un trabajo debido a la condición. Estas conclusión, presentadas en el congreso europeo anual de la reumatología (EULAR 2019) en Madrid, fomentan el punto culminante que la experiencia paciente del axSpA es mal entendida - una necesidad incumplida que la organización paciente internacional, federación internacional Ankylosing de Spondylitis (ASIF), esté impulsando ser dirigida.

AxSpA pone un impacto físico enorme y una tensión psicológica en ésos que viven con la condición, rompiendo cada aspecto de su vida y de su calidad, incluyendo movilidad, sueño, trabajo, y lazos. Es importante entender que los síntomas varían día a día y pueden afectar a gente diferentemente en sus vidas - y ésos afectados por esto no deben seguir siendo silenciosos, sino hablan fuera y consiguen el apoyo que necesitan.”

Raj Mahapatra, administrador de ASIF

Los datos muestran que casi dos tercios de los 2.846 participantes experimentaron temas relacionados del trabajo, con la mayoría forzada a tomar las bajas por enfermedad (el 56%) y mucho (el 45%) tener dificultades en satisfacer sus horas de trabajo. Muchos comenzaron a experimentar estos síntomas disruptivos y debilitantes aproximadamente la edad de 26 - una época en que mucha gente está en la prima de sus vidas.

Además, los resultados revelaron que la gente que vive con el axSpA puede luchar por años antes de recibir una diagnosis exacta. Por término medio, no diagnosticaron a los participantes europeos hasta sobre siete años después de que desarrollaron los síntomas, demorando el tratamiento y potencialmente de cabeza a un resultado peor para el paciente, haciéndolos más probablemente para experimentar entregas relacionadas con el trabajo. El levantamiento topográfico también mostró que los pacientes temieron lo más común posible la movilidad perdidosa, el dolor y su enfermedad progresando, pero a pesar de estos miedos, uno en tres nunca había discutido sus metas del tratamiento con su doctor.

El levantamiento topográfico destaca la necesidad de discusiones abiertas entre una persona que vive con el axSpA y su doctor para asegurarse de que las metas del tratamiento son informadas por las necesidades holísticas del paciente. Con la toma de decisión compartida y fijar metas personales del tratamiento, los doctores y los pacientes pueden trabajar juntos para perfeccionar los resultados de la salud del paciente, permitiendo que lleven una vida más productiva personalmente y profesionalmente.”

El Dr. Victoria Navarro, hospital Universitario La Paz (Madrid)

Somos agradecidos colaborar en esta misión así como ASIF, la universidad de Sevilla y las comunidades médicas y pacientes en los países participantes. AxSpA sigue siendo una enfermedad que sigue habiendo no bien entendida en todo el mundo. Así como nuestros socios, queremos aumentar la voz de los pacientes para perfeccionar final su cuidado y calidad de vida.”

Sam Khalil, jefe mundial de la inmunología, del Hepatology y de la dermatología médicos de los asuntos en Novartis

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