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L'approche nouvelle de soins palliatifs pour des travailleurs sociaux des enfants avec des maladies rares montre la réussite préliminaire

Une intervention nouvelle de soins palliatifs développée au système de santé national des enfants pour des travailleurs sociaux des enfants et des adolescents avec des maladies rares a montré que la réussite préliminaire aux familles de aide parle des décisions médicales potentiellement provocantes avant qu'une crise se produise.

Notre objectif était de découvrir s'il les outils que nous avons développés sont faisable et pas trop onéreux pour les travailleurs sociaux des enfants et des adolescents avec des maladies rares. Développer l'outil avec leurs besoins à l'esprit était essentiel parce que ces familles font déjà tellement--y compris beaucoup de tâches qui étaient seulement faites dans un réglage de hôpital-malade hospitalisé. »

Maureen Lyon, Ph.D., psychologue clinicien au ressortissant des enfants qui aboutit la famille a centré l'équipe anticipée de planification de soins (FACE) dans le centre pour la recherche de translation aux enfants nationaux

L'approche a été vérifiée dans un petit groupe des familles dont les enfants reçoivent des soins médicaux par le programme complexe de soins aux enfants nationaux. Les découvertes de cette étude préliminaire étaient récent publiées dans le tourillon BMJ : De support et soins palliatifs.

L'intervention, qui a été guidée par contrôle par retour de l'information de famille comprenant la révision par le comité consultatif de patient et de famille ainsi que des familles du Leukodystrophy et programme de troubles de myéline au ressortissant des enfants, comprend deux modules probants :

  • Un travailleur social a besoin d'évaluation, basée sur l'approche validée d'outil d'évaluation des besoins de support (CSNAT) de soignant
  • Une discussion avancée de planification de soins, adaptée particulièrement pour des familles des enfants avec des maladies rares basées sur les prochaines opérations validées : Respect du curriculum de choix.

Les deux modules ont été livrés par quatre séances abouties par deux infirmiers autorisés assaisonnés qui sont familiarisés avec la population. Toutes les familles ont calibré les séances comme utiles et utiles, et tandis qu'avec émotion fortes, non nuisibles de quelque façon. De plus, le contrôle par retour de l'information a indiqué que les deux dernières séances mieux seraient servies si elles étaient combinées dans une plus longue séance qui a coïncidé avec une consultation médicale existante.

Le CSNAT adapté a besoin d'évaluation a permis à l'équipe de recherche de collecter quelques informations importantes complémentaires au sujet des nécessités pressantes et des hautes priorités des travailleurs sociaux, qui ont inclus :

  • Sachant quoi prévoir à l'avenir
  • Avoir le temps personnel pour recharger
  • Défis financiers

« Il est important de frapper le bon reste du relatability et de la connaissance ainsi les familles savent qu'elles ne sont pas seules dans ce voyage, » indique Jessica Thompkins, BSN, RN, CPN, Coordinateur d'infirmière de recherches pour le programme de FACE, qui a facilité les séances de CSNAT avec des familles. Les « familles et leurs fournisseurs les deux de soins veulent avoir ces conversations d'avance pour éviter doivent prendre des décisions médicales importantes dans une situation de crise. Mais nous devons d'abord les aider pour adresser leurs besoins immédiats, qui ouvriront la trappe au bon environnement pour ces conversations. »

C'est la première fois que ces deux outils indépendants ont été combinés dans un programme complet unique. C'est également la première fois que le CSNAT, initialement conçu pour des travailleurs sociaux des adultes dans des soins d'hospice, a été adapté pour l'usage dans une population pédiatrique. L'équipe a dû également régler les prochaines opérations : Respectant le curriculum de choix, qui a été appliqué la première fois aux enfants nationaux pour donner à des adolescents avec le VIH une voix dans leurs propres décisions avancées de planification de soins, pour l'usage dans ce contexte, de veiller les outils pour parler à ces travailleurs sociaux, qui sont souvent la seule voix pour les besoins des enfants non-verbaux ou noncommunicative.

« Il y a peu d'outils développés pour aborder ces sujets provocants aux populations pédiatriques en général. Encore moins regardent les besoins sérieux des gens qui s'occupent de eux et de la façon dont nous pouvons fournir l'information importante pour les aider pour rendre les meilleures décisions possibles à leurs familles et à elles-mêmes, » dit M. Lyon. « Cette étude préliminaire nous donne une bonne idée à côté de d'où nous devons aller écaillons ces outils et donnons plus de familles et nous inquiétons des fournisseurs la confiance pour avoir ces conversations. »

Source:
Journal reference:

Lyon, M.E. et al. (2019) Family caregivers of children and adolescents with rare diseases: a novel palliative care intervention. BMJ Supportive & Palliative Care. doi.org/10.1136/bmjspcare-2019-001766.