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L'approccio palliativo novello di cura per i badante dei bambini con le malattie rare mostra il successo preliminare

Un intervento palliativo novello di cura sviluppato al sistema nazionale della salubrità dei bambini per i badante dei bambini e gli adolescenti con le malattie rare ha indicato che il successo preliminare alle famiglie d'aiuto parla delle decisioni mediche potenzialmente provocatorie prima che una crisi accadesse.

Il nostro scopo era di scoprire se gli strumenti che ci siamo sviluppati è fattibile e non troppo pesante per i badante dei bambini e degli adolescenti con le malattie rare. Sviluppare lo strumento con i loro bisogni in mente era cruciale perché queste famiglie già stanno facendo così tanto--compreso molte mansioni che hanno usato per essere fatte soltanto in una regolazione del ospedale-ricoverato.„

Maureen Lione, Ph.D., psicologo clinico al cittadino dei bambini che piombo la famiglia si è concentrato il gruppo di avanzamento di pianificazione di cura (FRONTE DI TAGLIO) all'interno del centro per la ricerca di traduzione ai bambini nazionali

L'approccio è stato provato in un piccolo campione delle famiglie di cui i bambini ricevono l'assistenza medica con il programma complesso di cura ai bambini nazionali. I risultati da questo studio preliminare recentemente sono stati pubblicati nel giornale BMJ: Cura complementare e palliativa.

L'intervento, che è stato guidato tramite feedback della famiglia compreso l'esame dal consiglio di consulenza della famiglia e del paziente come pure dalle famiglie dal Leukodystrophy e dal programma di disordini della mielina al cittadino dei bambini, include due a moduli basati a prova:

  • Un badante ha bisogno della valutazione, in base all'approccio convalidato di Assessment Tool di bisogni di sostegno (CSNAT) di personale che dispensa le cure
  • Una discussione avanzata di pianificazione di cura, adattata specificamente per le famiglie dei bambini con le malattie rare basate sui punti seguenti convalidati: Rispetto del curriculum di scelte.

I due moduli sono stati consegnati con quattro sessioni piombo da due infermieri diplomati conditi che hanno una conoscenza di con la popolazione. Tutte le famiglie stimate le sessioni come utile ed utile e mentre emozionalmente intenso, non nocivo in tutti i modi. Inoltre, il feedback ha indicato che le ultime due sessioni sarebbero state servite il più bene se si combinassero in una sessione più lunga che ha coinciso con una visita medica attuale.

Il CSNAT adattato ha bisogno della valutazione ha permesso che il gruppo di ricerca raccogliesse alcune informazioni importanti supplementari circa le necessità urgenti e le massime priorità dei badante, che hanno incluso:

  • Conoscendo che cosa prevedere in futuro
  • Avere tempo personale di ricaricare
  • Sfide finanziarie

“È importante stendere il bilancio giusto del relatability e della conoscenza in modo dalle famiglie sanno che non sono sole in questo viaggio,„ dice Jessica Thompkins, BSN, la Marina militare, CPN, coordinatore dell'infermiere della ricerca per il programma della FRONTE DI TAGLIO, che ha facilitato le sessioni di CSNAT con le famiglie. “Le famiglie ed i loro curante entrambe vogliono avere queste conversazioni prima del tempo da evitare devono prendere le decisioni mediche importanti in una situazione di crisi. Ma dobbiamo in primo luogo aiutarli per indirizzare i loro bisogni immediati, che apriranno la porta al giusto ambiente per queste conversazioni.„

Ciò è la prima volta questi due strumenti separati si sono combinati in un singolo programma globale. È la prima volta egualmente che il CSNAT, originalmente progettato per i badante degli adulti nella cura del centro ospedaliero, si è adattato per uso in una popolazione pediatrica. Il gruppo anche ha dovuto adattare i punti seguenti: Rispettando curriculum di scelte, che in primo luogo si è applicato ai bambini nazionali per dare ad adolescenti con il HIV una voce nelle loro proprie decisioni avanzate di pianificazione di cura, per uso in questo contesto, assicurarsi gli strumenti per parlare a questi badante, che sono spesso la sola voce per i bisogni dei bambini non verbali o noncommunicative.

“Ci sono pochi strumenti sviluppati per affrontare questi argomenti provocatori per le popolazioni pediatriche in generale. Ancora meno esaminano i bisogni seri della gente che si occupa di loro e di come possiamo trasmettere le informazioni importanti per aiutarle per permettere le migliori decisioni per le loro famiglie e stesse,„ dicono il Dott. Lione. “Questo studio preliminare ci dà una buona idea di dove dobbiamo andare accanto sottoponiamo a operazioni di disgaggio su questi strumenti e diamo più famiglie e curante la fiducia per avere queste conversazioni.„

Source:
Journal reference:

Lyon, M.E. et al. (2019) Family caregivers of children and adolescents with rare diseases: a novel palliative care intervention. BMJ Supportive & Palliative Care. doi.org/10.1136/bmjspcare-2019-001766.