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A aproximação paliativa nova do cuidado para cuidadors das crianças com doenças raras mostra o sucesso preliminar

Uma intervenção paliativa nova do cuidado desenvolvida no sistema nacional da saúde das crianças para cuidadors das crianças e adolescentes com doenças raras mostrou o sucesso preliminar na conversa de ajuda das famílias sobre decisões médicas potencial desafiantes antes que uma crise ocorra.

Nosso objetivo era encontrar se as ferramentas que nós desenvolvemos é praticável e não demasiado oneroso para os cuidadors das crianças e dos adolescentes com doenças raras. Desenvolver a ferramenta com suas necessidades na mente era crucial porque estas famílias já estão fazendo tanto--incluindo muitas tarefas que se usaram para ser feitas somente em um ajuste da hospital-paciente internado.”

Maureen Lyon, Ph.D., psicólogo clínico no nacional das crianças que conduz a família centrou a equipe avançada do planeamento do cuidado (FACE) dentro do centro para a pesquisa Translational nas crianças nacionais

A aproximação foi testada em uma amostra pequena de famílias cujas as crianças recebem cuidados médicos com o programa complexo do cuidado nas crianças nacionais. Os resultados deste estudo preliminar foram publicados recentemente no jornal BMJ: Cuidado de suporte e paliativo.

A intervenção, que foi guiada pelo feedback da família que inclui a revisão pelo Conselho Assessor do paciente e da família assim como por famílias do Leukodystrophy e por programa das desordens do Myelin no nacional das crianças, inclui dois módulos evidência-baseados:

  • Um cuidador precisa a avaliação, com base na aproximação validada da ferramenta da avaliação de necessidades do apoio (CSNAT) da equipa de tratamento
  • Uma discussão avançada do planeamento do cuidado, adaptada especificamente para famílias das crianças com as doenças raras baseadas nos passos seguintes validados: Respeitando o currículo das escolhas.

Os dois módulos foram entregados com quatro sessões conduzidas por duas enfermeiras diplomadas temperados que são familiares com a população. Todas as famílias avaliados as sessões como útil e útil, e quando emocionalmente intenso, nao prejudicial em alguma maneira. Além, o feedback indicou que as últimas duas sessões estariam servidas melhor se foram combinadas em uma sessão mais longa que coincidiu com uma visita médica existente.

O CSNAT adaptado precisa a avaliação permitiu que a equipa de investigação recolhesse alguma informação importante adicional sobre as necessidades urgentes e as prioridades máximas dos cuidadors, que incluíram:

  • Conhecendo que esperar no futuro
  • Tendo o tempo pessoal para recarregar
  • Desafios financeiros

“É importante golpear o balanço direito do relatability e do conhecimento assim que as famílias sabem que não estão sozinhas nesta viagem,” diz Jessica Thompkins, BSN, RN, CPN, coordenador da enfermeira da pesquisa para o programa da FACE, que facilitou as sessões de CSNAT com famílias. As “famílias e seus fornecedores ambas do cuidado querem ter estas conversações adiantadamente para evitar ter que fazer decisões médicas importantes em uma situação de crise. Mas nós temos que primeiramente ajudá-los a endereçar suas necessidades imediatas, que abrirão a porta ao ambiente direito para estas conversações.”

Isto é a primeira vez que estas duas ferramentas separadas foram combinadas em um único programa detalhado. É igualmente a primeira vez que o CSNAT, projetado originalmente para cuidadors dos adultos no cuidado do hospício, estêve adaptado para o uso em uma população pediatra. A equipe igualmente teve que costurar os passos seguintes: Respeitando o currículo das escolhas, que foi aplicado primeiramente nas crianças nacionais para dar a adolescentes com VIH uma voz em suas próprias decisões de planeamento avançadas do cuidado, para o uso neste contexto, se certificar das ferramentas falar a estes cuidadors, que são frequentemente a única voz para as necessidades de crianças nonverbal ou noncommunicative.

“Há poucas ferramentas desenvolvidas para abordar geralmente estes assuntos desafiantes para populações pediatras. Mesmo menos olham as necessidades sérias dos povos que se importam com eles e de como nós podemos entregar a informação importante para os ajudar a tornar as melhores decisões possíveis para suas famílias e elas mesmas,” dizem o Dr. Lyon. “Este estudo preliminar dá-nos uma boa ideia de onde nós precisamos de ir ao lado escalamos acima estas ferramentas e damos mais famílias e fornecedores do cuidado a confiança para ter estas conversações.”

Source:
Journal reference:

Lyon, M.E. et al. (2019) Family caregivers of children and adolescents with rare diseases: a novel palliative care intervention. BMJ Supportive & Palliative Care. doi.org/10.1136/bmjspcare-2019-001766.