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La aproximación paliativa nueva del cuidado para los cuidadores de niños con enfermedades raras muestra éxito preliminar

Una intervención paliativa nueva del cuidado desarrollada en el sistema nacional de la salud de los niños para los cuidadores de niños y los adolescentes con enfermedades raras ha mostrado que el éxito preliminar en las familias de ayuda habla de decisiones médicas potencialmente desafiadoras antes de que ocurra una crisis.

Nuestra meta era descubrir si las herramientas que hemos desarrollado es posible y no demasiado pesada para los cuidadores de niños y de adolescentes con enfermedades raras. Desarrollar la herramienta con sus necesidades en mente era crucial porque estas familias están haciendo ya tanto--incluyendo muchas tareas que eran hechas solamente en una fijación el hospital-hospitalizado.”

Maureen Lyon, Ph.D., psicólogo clínico en el nacional de los niños que lleva a la familia centró las personas anticipadas de la formulación de planes del cuidado (CARA) dentro del centro para la investigación de translación en los niños nacionales

La aproximación fue probada en una pequeña muestra de las familias cuyos niños reciben asistencia médica con el programa complejo del cuidado en los niños nacionales. Las conclusión de este estudio preliminar fueron publicadas recientemente en el gorrón BMJ: Cuidado de apoyo y paliativo.

La intervención, que fue conducida por la reacción de la familia incluyendo revista por el Consejo Asesor del paciente y de la familia así como las familias del Leukodystrophy y programa de los desordenes del Myelin en el nacional de los niños, incluye dos módulos prueba-basados:

  • Un cuidador necesita la evaluación, sobre la base de la aproximación validada de la herramienta de la evaluación de necesidades del apoyo (CSNAT) del cuidador
  • Una discusión avanzada de la formulación de planes del cuidado, adaptada específicamente para las familias de niños con las enfermedades raras basadas en los pasos siguientes validados: Respeto de plan de estudios de las opciones.

Los dos módulos fueron entregados con cuatro sesiones llevadas por dos enfermeras registradas curadas que son familiares con la población. Todas las familias valoraron las sesiones como útiles y útiles, y mientras que emocionalmente son intensas, no dañinas en cualquier manera. Además, la reacción indicó que las dos sesiones pasadas serían servidas mejor si fueron combinadas en una sesión más larga que coincidió con una visita médica existente.

El CSNAT adaptado necesita la evaluación permitió que el equipo de investigación cerco una cierta información importante adicional sobre las necesidades acuciantes y los principales prioridad de los cuidadores, que incluyeron:

  • Conociendo qué preveer en el futuro
  • Tener tiempo personal para recargar
  • Retos financieros

“Es importante lograr la equilibrio razonable correcta del relatability y del conocimiento así que las familias saben que no son solas en este viaje,” dice a Jessica Thompkins, BSN, RN, CPN, coordinador de la enfermera de la investigación para el programa de la CARA, que facilitó las sesiones de CSNAT con las familias. Las “familias y sus proveedores ambas del cuidado quieren tener estas conversaciones antes de tiempo a evitar tener que tomar decisiones médicas importantes en una situación de crisis. Pero tenemos que primero ayudarles para dirigir sus necesidades inmediatas, que abrirán la puerta en el ambiente correcto para estas conversaciones.”

Esto es la primera vez que estas dos herramientas separadas se han combinado en un único programa completo. Es también la primera vez que el CSNAT, diseñado originalmente para los cuidadores de adultos en cuidado del hospicio, se ha adaptado para el uso en una población pediátrica. Las personas también tuvieron que adaptar los pasos siguientes: Respetando el plan de estudios de las opciones, que primero fue aplicado en los niños nacionales para dar a adolescentes con el VIH una voz en sus propias decisiones de formulación de planes avanzadas del cuidado, para el uso en este contexto, de asegurarse de las herramientas para hablar a estos cuidadores, que son a menudo la única voz para las necesidades de niños no verbales o noncommunicative.

“Hay pocas herramientas desarrolladas para abordar estos temas desafiadores para las poblaciones pediátricas en general. Incluso menos observan las necesidades serias de la gente que cuida para ellas y de cómo podemos entregar la información importante para ayudarles para tomar las mejores decisiones posibles para sus familias y ellos mismos,” dicen al Dr. Lyon. “Este estudio preliminar nos da una buena idea al lado de donde necesitamos ir aumentamos proporcionalmente estas herramientas y damos más familias y proveedores del cuidado la confianza para tener estas conversaciones.”

Source:
Journal reference:

Lyon, M.E. et al. (2019) Family caregivers of children and adolescents with rare diseases: a novel palliative care intervention. BMJ Supportive & Palliative Care. doi.org/10.1136/bmjspcare-2019-001766.