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Une jeune femme, un fauteuil roulant et le combat pour prendre sa place chez Stanford

Le Poulain-Lacayo de Sylvia est 18, au visage jeune et plein d'espoir, car il rayonne la confiance de son fauteuil roulant de pouvoir. Son long cheveu foncé est mou et soigneusement tendu, et ses yeux bruns larges sont lumineux. Une maladie neuromusculaire dégénérative, assimilée à la dystrophie musculaire, l'a laissée avec de faibles, sous-développés muscles dans tout son fuselage, et ses pattes ne peuvent pas supporter n'importe quel grammage. Chaque fois que il doit obtenir dans ou hors de son fauteuil roulant - pour laisser le bâti pendant le matin, employez la salle de bains, prennent une douche, vêtements de modification - il a besoin d'aide.

Durant toute sa jeune durée, Sylvia a été dite que son invalidité n'a pas eu besoin de la retenir de retour. Et il a pris ces mots au coeur. Il a reçu un diplôme près du haut de sa classe de lycée à Oakland avec des 4,25 GPA. Il était Co-pilote de l'équipe de faux essai à l'école, a servi sur le comité consultatif de la jeunesse de l'hôpital pour enfants local, interné dans le bureau du Procureur de la République du comté d'Alameda et est un cinéaste de bourgeonnement. En avril, Sylvia a appris qu'il avait été admis à l'Université de Stanford avec une pleine bourse pour des droits de scolarité, gîte et couvert.

Pour entrer hors de sa maison familiale et dans un dortoir, son docteur l'a déterminé aurait besoin au moins de 18 heures d'aide personnelle chaque jour pour aider avec les travaux quotidiens type faits par sa mère. Pendant qu'il commençait à rechercher des options, Sylvia est venue à une conclusion effrayante : En dépit de la bourse, sa famille ne pourrait pas se permettre les heures de travailleur social qu'il devrait vivre sur le campus. Et il apprendrait dans les mois à venir qu'il était en grande partie tout seul pour le figurer à l'extérieur.

Au-dessus de l'antérieur plusieurs décennies, progrès médicaux ont permis à des jeunes gens avec des invalidités de vivre de plus longues, plus saines durées. Mais quand il vient heure de partir à la maison, elles fonctionnent contre les options d'une assurance de système de gouvernement de patchwork qui les laissent souvent brouillant pour rassembler la couverture qu'elles doivent survivre.

« Sur le papier j'ai fait tout convenablement, » a dit Sylvia. « Vous entrez dans cette école, ils te donnez une pleine conduite ; mais vous ne pouvez pas encore aller, quoique vous ayez travaillé tellement dur, parce que vous ne pouvez pas sortir du bâti pendant le matin. Il est époustouflant. »

Les gens avec des invalidités sérieuses font face à une énigme frustrante : L'assurance fédérale et de condition payera eux pour vivre dans une maison de repos, mais s'ils veulent vivre dans la communauté, des soins à domicile est souvent sous-financée.

« Nous avons une polarisation institutionnelle dans ce pays, » a dit Kelly Buckland, directeur exécutif du Conseil National sur la vie indépendante. « La polarisation est que si vous devenez handicapé ou vieux, vous doit aller quelque part autrement. Vous devez aller à une institution. » En travers du pays, Buckland a dit, les centaines de milliers d'adultes avec des invalidités pourraient prospérer dans un réglage de communauté si elles pouvaient obtenir l'aide qu'elles ont eue besoin.

Puisque Sylvia est au-dessous de 21, les lois sont plus généreuses. La loi fédérale exige des conditions de couvrir une grande partie des soins des lesquels il a besoin pour vivre indépendamment. Mais le système est réduit et varie en fragments par la condition, la rendant difficile même pour que des jeunes gens fixent les services nécessaires.

La couverture et une fois que Sylvia atteint 21, de Medicaid des soins à la maison et à caractère communautaire est optionnelle pour des conditions. Les la plupart, y compris la Californie, offrent une certaine couverture, mais l'indiquent même avec la limite de large couverture habituellement les heures où elles payeront, ou ont des listes d'attente qui peuvent étirer des années.

Le calcul « de maths de pipi »

La maman de Sylvia, poulain d'Amy, a été le travailleur social de son descendant du temps où il était né, à côté de son travail à plein temps en tant que professeur. C'est une fonction tendue, exigeant le pâté de cochon et la délicatesse. Pendant que Sylvia a vieilli, il naturellement a ajouté le grammage et la hauteur et ses muscles sont devenus graduel plus faibles, effectuant la fonction des soins de son ever more plus provocant. Amy, 57, physiothérapie récent commencée dans les espoirs de mettre à jour l'agilité il doit aider son descendant, même pendant qu'il elle-même vieillit et commence à détruire la force.

Les parents de Sylvia sont divorcés, et tandis que son père est une partie active de sa durée, il ne participe pas à ses besoins caregiving quotidiens.

Chaque matin, Amy commence en soulevant Sylvia dans une position posée sur le bâti. Il enroule ses armes autour de son descendant en dessous de ses aisselles, lève son haut et la pivote soigneusement dans son fauteuil roulant.

Sylvia aide autant qu'il peut en se retenant sur les épaulements de sa mère et l'essai de porter un certain grammage sur ses tep, mais il n'est pas beaucoup. En tant que sa mère la transporte, les pattes de Sylvia suspendent vers le bas comme des sacs de sable, lourd et mou. Il a plus de force dans son fuselage supérieur et peut compléter des tâches comme manger, se brosser les dents et faire son renivellement indépendamment.

Dans la salle de bains, Amy soulève Sylvia à la toilette, puis à la douche. Pour aider sa robe, l'arrière de Sylvia de mouvements d'Amy sur le bâti et roule son bord à bord, vibrant ses pattes de culotte en circuit un peu à la fois.

C'est un procédé épuisant, et un qui doit être chaque fois Sylvia répétée emploie la salle de bains. Cela joue dans que quelque chose Sylvia appelle ses « maths de pipi » : Il évite l'eau potable entre le 9h du matin et le 15h ainsi il ne doit pas employer les toilettes à l'école. Il planification pour continuer la pratique chez Stanford, de réduire des heures d'aide.

Sylvia toujours a besoin des matins et des soirées d'aide, non seulement avec se baigner et rectifier, mais également avec la blanchisserie et nettoyer sa chambre. Il prévoit qu'il devra utiliser quelque part entre six et 15 aides, surveillant leurs programmes et paiements. Dans une ville aussi chère que Palo Alto, elle peut être provocante pour trouver des travailleurs sociaux vouloir fonctionner pour les $14 par heure payée par médical.

« Stanford va être un choc de culture académiquement. Et alors il va devoir embaucher et surveiller une compagnie des employés, » Amy s'inquiète. « Qui va être un travail à plein temps. »

Toujours, Sylvia est prête à partir à la maison. Ainsi, il a sollicité Medicaid, la seule assurance qui paye des soins personnels actuels pour les handicapés.

Environ 602.000 personnes reçoivent des services de soins personnels par le programme médical de la Californie, qui recouvre les heures propres qu'elle fournit à juste au-dessous de 9,5 heures par jour. Mais quand une infirmière de programme est venue pour évaluer Sylvia, il a déterminé Sylvia était habilité à seulement 5,4 heures.

Le problème, en partie, se situe dans la façon dont la condition évalue de combien de minutes un aide aura besoin pour aider Sylvia avec chaque activité. Par exemple, Sylvia a besoin de quelqu'un matériel procurable du jour au lendemain pour tourner ses périodes multiples en tant que lui dort, aide son utilisation la salle de bains et répond en cas d'urgence. Cela semblerait traduire à un poste de au moins huit. Mais le montant maximum de temps médical payera tourner un patient la nuit est moins de 30 mn - trois spires par nuit à environ 10 mn une spire. Cela suppose que quelqu'un serait disposé à fonctionner un poste de 10 mn.

Avec les 5,4 heures médicales était disposé à couvrir, Sylvia a estimé qu'il aurait besoin environ de $2.000 par semaine pendant l'année scolaire, ou de $60.000 annuellement, pour couvrir le reste de ses soins. On ne le considère pas des frais scolaires, ainsi il ne peut pas obtenir un prêt de stagiaire. Il a commencé une page de GoFundMe et a soulevé presque $8.000 - assez pour un mois. Plus récent, un membre de la famille a offert de lui prêter l'argent pour aider avec des travailleurs sociaux. Il était toujours dans la créance, mais elle a ouvert la trappe à elle recevant l'offre de Stanford.

Éventuellement, il a reçu des nouvelles un autre stagiaire que la Californie a un programme de renonciation pour des résidants avec les invalidités qui pourraient couvrir des heures complémentaires. Lui et sa maman ont lutté pour trouver des informations sur le programme sur des sites Web de condition. Ils ont obtenu une copie de l'application d'un autre stagiaire de Stanford - mais il y avait une liste d'attente biennale.

Il y a 3.603 Californiens sur la renonciation, avec encore 1.970 sur le waitlist, selon les services de service de soins de santé de la Californie.

DHCS a récent annoncé qu'il donnerait la priorité à l'adhérence pour des gens au-dessous de 21. Pour Sylvia, il a épongé : Quelques semaines après application, il a été évalué par une autre infirmière, qui a recommandé des 11,4 heures par jour complémentaires. Il a appris que la semaine dernière la recommandation avait été reconnue.

« Vous devez défendre pour que vous-même trouve ces informations, » Sylvia a dit. « Tant de gens ne finissent pas atteindre leurs objectifs parce qu'ils ne savent pas obtenir les soins qu'ils ont besoin. Nous sommes si vulnérables. »

La créance qui se trouve en avant

En dépit du procédé complexe, la Californie est généreux avec la plupart des conditions. Par exemple, l'Arkansas, qui offre également un programme de renonciation, recouvre le nombre d'heures à sept par jour. Les « gens n'ont pas probablement assez d'heures de soins en Arkansas pour considérer même l'université, » a dit Kevin De Liban, un avocat d'assistance judiciaire dans la condition.

Le port de Wendy, qui dirige le centre national pour des étudiants universitaires avec des invalidités, a indiqué que le problème est « extrêmement répandu. » Il a travaillé avec les stagiaires qui ont dû relâcher hors de l'université parce qu'elles ne pourraient pas obtenir les heures de soins qu'elles ont besoin. Parfois un membre de la famille entrera dans le dortoir avec elles.

D'autres stagiaires risquent leur santé en lésinant des heures de soins. « Ils ne prendront pas leurs médicaments, ou font changer le cathéter ou leur sac à colostomie vidé, » a dit le port.

Le réel problème, il a dit, est que les étudiants universitaires avec des invalidités ne sont pas sur le radar des décisionnaires. « Quand les gens imaginent ceux sur Medicaid, ils imaginent des gens coincés à l'intérieur des frontières ou peut-être des personnes âgées - pas les gens qui se lèvent pendant le matin, types allants et assistent à des internats au cours de l'été pour obtenir une fonction à puissance élevée. »

Législation introduite par le mandrin Schumer de leader de la minorité de sénat et le représentant de Chambre. JIM Sensenbrenner (R-WIS.) qui exigerait des conditions de fournir des services permettant à des personnes handicapées de vivre dans les restes de communauté a calé dans la Chambre.

Jane Perkins, directrice juridique au programme national de loi de santé, a dit des écoles comme Stanford, avec ses $26,5 milliards de dotation, devrait aider des stagiaires à payer les soins qu'ils doivent vivre sur le campus. « Il est juste, où vous voulez mettre votre argent ? » il a dit.

Stanford a un bureau consacré aux stagiaires de support avec des invalidités et rendre le campus accessible. Entre d'autres services, il fournit à des aides de classe à l'aide la note-prise, le travail de transcription et de laboratoire, ainsi que la technologie spécialisée.

Dans une déclaration envoyée par mail, le porte-parole Ernest Miranda de Stanford a dit que les Américains avec la Loi d'invalidités n'exige pas des universités pour embaucher, combiner ou payer des soins personnels, et que de telles décisions sont « hautement personnelles » pour des stagiaires.

Quelques écoles, y compris l'Université de l'Illinois au l'Urbana-Champagne et l'université de l'Etat de Wright en Ohio, ont des émissions spéciales à aider à former et employer des aides de soins personnels, bien qu'elles exigent des stagiaires de payer par les programmes ou l'à l'extérieur-de-poche de condition. De tels programmes ont les Mecque étées pour des stagiaires avec des invalidités.

Avec l'approbation des heures complémentaires des soins par le programme de la renonciation de la Californie, Sylvia devra fournir des fonds pour une plus d'heure de soins de quotidien d'atteindre les 18 qu'il a besoin. Il compte également devoir compléter le régime médical horaire. Par son calcul, cela se montera environ à $2.000 par mois.

C'est des frais qui ne disparaîtront pas quand il reçoit un diplôme.

« J'ai 18 ans, mais je vais faire face à ceci pendant littéralement ma durée entière, » il a dit. « C'est non seulement de quatre ans. C'est une créance qui me suivra pour toujours. »

Journal de la santé de KaiserCet article a été réimprimé de khn.org avec l'autorisation de la fondation de Henry J. Kaiser Family. Le journal de la santé de Kaiser, un service de nouvelles en qualité de rédacteur indépendant, est un programme de la fondation de famille de Kaiser, une organisation pour la recherche indépendante de police de santé indépendante avec Kaiser Permanente.