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Una giovane donna, una sedia a rotelle e la lotta per catturare il suo posto a Stanford

Il Puledro-Lacayo di Sylvia è 18, sbarbato e promettente, poichè irradia la fiducia dalla sua sedia a rotelle di potenza. I suoi capelli scuri lunghi sono molli e tesi con attenzione ed i suoi ampi occhi marroni sono luminosi. Una malattia neuromuscolare degenerante, simile alla distrofia muscolare, la ha lasciata con i muscoli deboli e sottosviluppati in tutto il suo organismo ed i suoi cosciotti non possono supportare qualsiasi peso. Ogni volta deve ottenere in o da sua sedia a rotelle - lasciare il letto di mattina, usi il bagno, catturano una doccia, vestiti del cambiamento - ha bisogno dell'assistenza.

Durante la sua giovane vita, Sylvia è stata detta che la sua inabilità non ha dovuto tenerla indietro. Ed ha catturato quelle parole a cuore. Si è laureata vicino alla cima della sua classe di High School a Oakland con i 4,25 GPA. Era co-capitano del gruppo di prova falsa al banco, è servito sul comitato consultivo della gioventù dell'ospedale pediatrico locale, internato nell'ufficio del procuratore distrettuale della contea di Alameda ed è un produttore cinematografico germogliante. Ad aprile, Sylvia ha imparato che era stata ammessa alla Stanford University con una borsa completa per l'insegnamento, vitto e alloggio.

Per entrare dalla sua casa di famiglia ed in un dormitorio, il suo medico la ha determinata avrebbe bisogno almeno di 18 ore di assistenza personale ogni giorno aiutare con le mansioni quotidiane fatte tipicamente mediante sua madre. Mentre ha cominciato a ricercare le opzioni, Sylvia è giunto ad una conclusione sensazionale: Malgrado la borsa, la sua famiglia non potrebbe permettere le ore che del badante avrebbe dovuto vivere sulla città universitaria. Ed imparerebbe nei prossimi mesi che era in gran parte sui suoi proprie per calcolarla fuori.

Durante i parecchi decenni passati, gli avanzamenti medici hanno permesso che i giovani con le inabilità vivessero vite più lunghe e più sane. Ma quando viene tempo di andare via di casa, funzionano su contro le opzioni della rappezzatura di un'assicurazione del sistema di governo che le lasciano spesso che rimescolano per radunare la copertura che devono sopravvivere a.

“Su documento ho fatto tutto giusto,„ ha detto Sylvia. “Entrate in questo banco, essi vi date un giro completo; ma ancora non potete andare, anche se avete lavorato così duro, perché non potete uscire del letto di mattina. È sbalorditivo.„

La gente con le inabilità serie affronta un'enigma di frustrazione: L'assicurazione dello stato e federale pagherà loro vivere in una casa di cura, ma se vogliono vivere nella comunità, cura da casa è spesso non alla portata.

“Abbiamo una tendenziosità istituzionale in questo paese,„ ha detto Kelly Buckland, direttore esecutivo del Consiglio Nazionale sulla vita indipendente. “La tendenziosità è che se diventate invalido o vecchio, voi deve andare qualche parte altrimenti. Dovete andare ad un'istituzione.„ Attraverso il paese, Buckland ha detto, le centinaia di migliaia di adulti con le inabilità potrebbero prosperare in una regolazione della comunità se potessero ottenere l'assistenza che hanno avuto bisogno di.

Poiché Sylvia è sotto 21, le leggi sono più generose. La legge federale richiede gli stati di coprire gran parte della cura di che ha bisogno per vivere indipendente. Ma il sistema è spezzettato e varia dallo stato, rendente la difficile anche affinchè i giovani assicuri i servizi necessari.

La copertura di Medicaid, 21 raggiunge Sylvia una volta che e di cura domestica ed a livello comunitario è facoltativa per gli stati. La maggior parte, compreso la California, offrono solitamente una certa copertura, ma anche gli stati con il vasto limite di copertura le ore che pagheranno, o hanno liste di attesa che possono allungare gli anni.

“Il calcolo di per la matematica della pipi„

La mamma di Sylvia, puledro di Amy, è stata il badante di sua figlia a partire dal tempo che nasceva, accanto al suo lavoro a tempo pieno come insegnante. È un processo gravoso, richiedendo sia il patè di maiale che la squisitezza. Mentre Sylvia ha ottenuto più vecchia, ha aggiunto naturalmente il peso e l'altezza ed i suoi muscoli sono diventato progressivamente più deboli, facendo il processo del preoccuparsi per il suo mai più provocatorio. Amy, 57, terapia fisica recentemente iniziata nelle speranze del mantenimento dell'agilità deve aiutare sua figlia, proprio mentre lei stessa invecchia e comincia a perdere la resistenza.

I genitori di Sylvia sono divorziati e mentre suo padre è una parte attiva della sua vita, non partecipa ai suoi bisogni caregiving quotidiani.

Ogni mattina, Amy comincia sollevando Sylvia ad una posizione messa sul letto. Avvolge le sue armi intorno a sua figlia sotto le sue ascelle, solleva il suo alto e la impernia con attenzione nella sua sedia a rotelle.

Sylvia aiuta tanto come può tenendo sulle spalle di sua madre e provando a sopportare un certo peso sulle sue dita del piede, ma non è molto. Come sua madre la porta, i cosciotti di Sylvia appendono giù come i sacchetti di sabbia, pesante e molle. Ha più resistenza nel suo organismo superiore e può completare le mansioni come il cibo, pulire i suoi denti e fare il suo trucco indipendente.

Nel bagno, Amy solleva Sylvia alla toilette, quindi alla doccia. Per aiutare il suo vestito, la parte posteriore di Sylvia di movimenti di Amy sul letto e lamina il suo lato per rivestire, vibrando i suoi cosciotti di mutanda sopra un po'per volta.

È un trattamento faticoso ed uno che deve essere Sylvia ogni volta ripetuta usa il bagno. Quello gioca che in qualcosa Sylvia chiama il suo “per la matematica della pipi„: Evita l'acqua potabile fra le 9 di mattina e le 3 del pomeriggio in modo da non deve usare il locale di riposo al banco. Pianificazione continuare la pratica a Stanford, ridurre le ore dell'aiutante.

Sylvia ancora ha bisogno delle mattine e delle sere di guida, non solo con il bagno e vestirsi, ma anche con la lavanderia e la pulizia della sua stanza. Prevede che debba impiegare da qualche parte fra sei e 15 aiutanti, sorvegliando i loro programmi e pagamenti. In una città costosa quanto Palo Alto, può essere provocatoria scoprire che i badante vogliono lavorare per i $14 un l'ora pagata da medico.

“Stanford sta andando essere una scossa di cultura accademicamente. E poi sta andando dovere assumere e riflettere una società degli impiegati,„ Amy si preoccupa. “Che sta andando essere un lavoro a tempo pieno.„

Eppure, Sylvia è pronta ad andare via di casa. Così, ha fatto domanda per Medicaid, la sola assicurazione che paga cura personale in corso per resa non valida.

Circa 602,000 persone ricevi i servizi di cura personale con il programma medico della California, che ricopre le ore che relative forniscono a appena al di sotto di 9,5 ore al giorno. Ma quando un infermiere di programma è venuto a valutare Sylvia, ha determinato Sylvia era ammissibile per soltanto 5,4 ore.

Il problema, in parte, si trova in come lo stato valuta quanti minuti un aiutante avrà bisogno per aiutare Sylvia con ogni attività. Per esempio, Sylvia ha bisogno durante la notte di qualcuno fisicamente disponibile di girare i suoi periodi multipli mentre dorme, aiuta il suo uso il bagno e risponde in caso d'urgenza. Quello sembrerebbe tradurre ad uno spostamento almeno di otto ore. Ma il lasso di tempo massimo medico pagherà il giro del paziente alla notte è di meno di 30 minuti - tre giri un la notte a circa 10 minuti un giro. Quello presuppone che qualcuno sia stato disposto a lavorare uno spostamento di 10 minuti.

Con le 5,4 ore mediche era disposto a coprire, Sylvia ha stimato che avesse bisogno annualmente di circa $2.000 un la settimana durante l'anno scolastico, o di $60.000, per riguardare il resto della sua cura. Non è considerato una spesa accademica, in modo da non può ottenere un prestito dello studente. Ha iniziato una pagina di GoFundMe ed ha sollevato quasi $8.000 - abbastanza per un mese. Recentemente, un membro della famiglia ha offerto prestarle la moneta per aiutare con i badante. Ancora sarebbe nel debito, ma ha aperto la porta a lei che accetta l'offerta da Stanford.

Finalmente, ha ascoltato di un altro studente che la California ha un programma di rinuncia per i residenti con le inabilità che potrebbero riguardare le ore supplementari. Lei e la sua mamma hanno lottato per trovare le informazioni sul programma sui siti Web dello stato. Hanno ottenuto una copia dell'applicazione da un altro studente di Stanford - ma c'era una lista di attesa biennale.

Ci sono 3.603 californiani sulla rinuncia, con gli altri 1.970 sul waitlist, secondo il dipartimento della California dei servizi di sanità.

DHCS recentemente ha annunciato che avrebbe dato la priorità all'iscrizione per la gente sotto 21. Per Sylvia, ha ripagato: Alcune settimane dopo l'applicazione, è stata valutata da un altro infermiere, che ha raccomandato 11,4 ore al giorno supplementari. Ha imparato che la settimana scorsa la raccomandazione era stata approvata.

“Dovete arrangiarti voi stesso per trovare questi informazioni,„ Sylvia ha detto. “Tanta gente non finisce raggiungendo i loro scopi perché non sanno ottenere la cura che hanno bisogno di. Siamo così vulnerabili.„

Il debito che si trova avanti

Malgrado il trattamento complesso, la California è generoso rispetto alla maggior parte dei stati. Per esempio, l'Arkansas, che egualmente offre un programma di rinuncia, ricopre il numero delle ore a sette al giorno. “La gente probabilmente non sta convincendo abbastanza ore di cura nell'Arkansas neppure per considerare l'istituto universitario,„ ha detto Kevin De Liban, un avvocato dell'assistenza giuridica nello stato.

Il porto di Wendy, che dirige il centro nazionale per gli studenti di college con le inabilità, ha detto che il problema è “estremamente diffuso.„ Ha lavorato con gli studenti che hanno dovuto cadere dall'istituto universitario perché non potrebbero ottenere le ore che di cura hanno bisogno di. A volte un membro della famiglia entrerà nel dormitorio con loro.

Altri studenti rischiano la loro salubrità lesinando sulle ore di cura. “Non cattureranno i loro farmaci, o fanno cambiare il catetere o il loro sacco del colostomy svuotato,„ ha detto il porto.

L'emissione reale, ha detto, è che gli studenti di college con le inabilità non sono sul radar dei responsabili della politica. “Quando la gente immagina quelle su Medicaid, immaginano la gente attaccata a casa o forse gli anziani - non la gente che sta alzando di mattina, classi andanti ed internati di partecipazione durante l'estate per ottenere un processo ad alta potenza.„

Legislazione introdotta dal mandrino Schumer del leader della minoranza del senato e dal rappresentante della Camera. JIM Sensenbrenner (R-Wis.) che richiederebbe gli stati di fornire i servizi permettendo alla gente le inabilità di vivere nel resti della comunità si è bloccato nella Camera.

Jane Perkins, Direttore legale al programma nazionale di legge di salubrità, ha detto i banchi come Stanford, con i sui $26,5 miliardo della dotazione, dovrebbe aiutare gli studenti a pagare la cura che devono vivere sulla città universitaria. “È appena, dove volete mettere la vostra moneta?„ ha detto.

Stanford ha un ufficio dedicato agli studenti supportanti con le inabilità e rendere la città universitaria accessibile. Tra altri servizi, fornisce agli aiutanti dell'aula ad aiuto la nota-cattura, lavoro di laboratorio e della trascrizione come pure la tecnologia specializzata.

In un'istruzione inviata con la posta elettronica, il portavoce Ernest Miranda di Stanford ha detto che gli Americani con la Legge di inabilità non richiede le università per assumere, coordinare o pagare cura personale e che tali decisioni fossero “altamente personali„ per gli studenti.

Alcuni banchi, compreso l'università dell'Illinois aUrbana-Champagne e la Wright State University nell'Ohio, hanno programmi speciali da contribuire a formare ed occupare gli aiutanti di cura personale, sebbene richiedano agli studenti di pagare con i programmi dello stato o vivo. Tali programmi hanno La Mecca diventate per gli studenti con le inabilità.

Con l'approvazione delle ore supplementari di cura con il programma della rinuncia della California, Sylvia dovrà fornire i fondi per quotidiano un'nuova ora di cura raggiungere i 18 che ha bisogno di. Egualmente pensa dovere completare la tariffa medica oraria. Dal suo calcolo, quello ammonterà a circa $2.000 un il mese.

È una spesa che non scomparirà quando si laurea.

“Sono 18, ma sto andando affrontare letteralmente questo per la mia intera vita,„ ha detto. “Questo è non solo di quattro anni. Ciò è un debito che mi seguirà per sempre.„

Notizie di salubrità di KaiserQuesto articolo è stato ristampato da khn.org con l'autorizzazione delle fondamenta di Henry J. Kaiser Family. Le notizie di salubrità di Kaiser, un servizio di notizie editorialmente indipendente, sono un programma delle fondamenta della famiglia di Kaiser, un organismo di ricerca indipendente di polizza di sanità unaffiliated con Kaiser Permanente.