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Uma jovem mulher, uma cadeira de rodas e a luta para tomar seu lugar em Stanford

O Potro-Lacayo de Sylvia é 18, de aparência jovem e esperançoso, porque irradia a confiança de sua cadeira de rodas da potência. Seu cabelo escuro longo é macio e tendido com cuidado, e seus olhos marrons largos são brilhantes. Uma doença neuromuscular degenerativo, similar à distrofia muscular, deixou-a com os músculos fracos, subdesenvolvidos durante todo seu corpo, e seus pés são incapazes de apoiar algum peso. Cada vez que precisa de obter ou fora de sua cadeira de rodas - para deixar a base na manhã, use o banheiro, tomam um chuveiro, roupa da mudança - precisa o auxílio.

Ao longo de sua vida nova, Sylvia foi dita que sua inabilidade não precisou da reter. E tomou aquelas palavras ao coração. Graduou-se perto da parte superior de sua turma da escola secundária em Oakland com uns 4,25 GPA. Era co-capitão da equipe da experimentação trocista na escola, desempenhava serviços no conselho consultivo da juventude do hospital de crianças local, internado no escritório do fiscal do distrito de Alameda County e é uma cineasta de brotamento. Em abril, Sylvia aprendeu que tinha sido admitida à Universidade de Stanford com uma bolsa de estudos completa para a taxa de matrícula, pensão completa.

Para mover-se fora de sua casa familiar e em um dormitório, seu doutor determinou-a precisaria pelo menos 18 horas do auxílio pessoal cada dia ajudar com as tarefas diárias feitas tipicamente por sua matriz. Enquanto começou a pesquisar opções, Sylvia veio a uma conclusão sobressaltado: Apesar da bolsa de estudos, sua família não poderia ter recursos para as horas onde do cuidador precisaria de viver no terreno. E aprenderia nos próximos meses que estava pela maior parte no seus próprias para o figurar para fora.

Sobre as várias décadas passadas, os avanços médicos permitiram que os jovens com inabilidades vivam umas vidas mais longas, mais saudáveis. Mas quando vem hora de sair em casa, são executado acima contra as opções de um seguro do sistema de governo dos retalhos que as deixam frequentemente que scrambling para reunir a cobertura que precisam de sobreviver.

“No papel eu fiz tudo certo,” disse Sylvia. “Você obtem nesta escola, eles dá-lhe um passeio completo; mas você ainda não pode ir, mesmo que você trabalhe tão duramente, porque você não pode sair da base na manhã. É incompreensível.”

Os povos com inabilidades sérias enfrentam um enigma frustrante: O seguro federal e do estado pagará por eles para viver em um lar de idosos, mas se querem viver na comunidade, pelo cuidado a partir de casa é frequentemente sub-financiado.

“Nós temos uma polarização institucional neste país,” disse Kelly Buckland, director executivo do Conselho Nacional na vida independente. “A polarização é que se você se torna deficiente ou idoso, você precisa de ir em algum lugar mais. Você precisa de ir a uma instituição.” Em todo o país, Buckland disse, as centenas de milhares de adultos com inabilidades poderiam prosperar em um ajuste da comunidade se podiam as obter o auxílio necessários.

Porque Sylvia está sob 21, as leis são mais generosas. A lei federal exige estados cobrir muito do cuidado que precisa de viver independente. Mas o sistema é fragmentado e varia pelo estado, fazendo a difícil mesmo para que os jovens fixem os serviços necessários.

A cobertura e uma vez que Sylvia alcança 21, de Medicaid da HOME e o cuidado comunidade-baseado são opcionais para estados. A maioria, incluindo Califórnia, oferecem alguma cobertura, mas mesmo estados com limite largo da cobertura geralmente as horas onde pagarão por, ou têm as lista de espera que podem esticar anos.

Do “O cálculo da matemática xixi”

A mamã de Sylvia, potro de Amy, foi o cuidador da sua filha do tempo onde era nascida, ao lado de seus trabalhos a tempo inteiro como um professor. É um trabalho árduo, exigindo músculos e guloseima. Enquanto Sylvia obteve mais idosa, naturalmente adicionou o peso e a altura e seus músculos tornaram-se progressivamente mais fracos, fazendo o trabalho do inquietação com seu sempre mais desafiante. Amy, 57, fisioterapia recentemente começada nas esperanças de manter a agilidade precisa de ajudar sua filha, mesmo enquanto ela mesma envelhece e começa a perder a força.

Os pais de Sylvia são divorciados, e quando seu pai for uma parte activa de sua vida, não participa em suas necessidades caregiving diárias.

Cada manhã, Amy começa levantando Sylvia a uma posição assentada sobre a base. Envolve seus braços em torno de sua filha abaixo de suas axila, iça seu ascendente e gira-a com cuidado em sua cadeira de rodas.

Sylvia ajuda tanto quanto pode sustentando os ombros da sua matriz e tentando carregar algum peso em seus dedos do pé, mas não é muito. Como sua matriz leva-a, os pés de Sylvia penduram para baixo como sacos de areia, pesado e coxo. Tem mais força em sua parte superior do corpo e pode terminar tarefas como comer, escovar seus dentes e fazer sua composição independente.

No banheiro, Amy levanta Sylvia ao toalete, a seguir ao chuveiro. Para ajudar seu vestido, a parte traseira de Sylvia dos movimentos de Amy na base e rola seu lado para tomar partido, shimmying seus pés de cuecas sobre um pouco em um momento.

É um processo pesado, e um que precisa de ser Sylvia todas as vezes repetida usa o banheiro. Isso joga que em algo Sylvia chama sua do “matemática xixi”: Evita uma água potável entre 9 A M. e 3 p.m assim que não tem que usar o local de repouso na escola. Planeia continuar a prática em Stanford, reduzir em horas do assistente.

Sylvia ainda precisa manhãs e noites da ajuda, não somente com banho e pingamento, mas igualmente com lavanderia e limpeza de sua sala. Espera que precisará de empregar em algum lugar entre seis e 15 assistente, vigiando seus programações e pagamentos. Em uma cidade tão cara quanto Palo Alto, pode ser desafiante encontrar cuidadors querer trabalhar para os $14 um a hora paga por médico.

“Stanford está indo ser um choque de cultura academicamente. E então está indo ter que contratar e para monitorar uma empresa dos empregados,” Amy preocupa-se. “Que está indo ser uns trabalhos a tempo inteiro.”

Ainda, Sylvia está pronta para sair em casa. Assim, aplicou-se para Medicaid, o único seguro que paga por cuidados pessoais em curso para os enfermos.

Aproximadamente 602.000 povos recebem serviços dos cuidados pessoais com o programa médico de Califórnia, que tampa as horas onde assistentes fornece em apenas sob 9,5 horas pelo dia. Mas quando uma enfermeira do programa veio avaliar Sylvia, determinou Sylvia era elegível por somente 5,4 horas.

O problema, na parte, encontra-se em como o estado avalia quantas actas um assistente precisará de ajudar Sylvia com cada actividade. Por exemplo, Sylvia precisa alguém fisicamente disponível durante a noite de girar suas épocas múltiplas como dorme, ajuda seu uso o banheiro e responde em uma emergência. Isso pareceria traduzir a uma SHIFT pelo menos de oito horas. Mas a quantidade de tempo máxima médica pagará girando um paciente na noite é menos de 30 minutos - três voltas um a noite aproximadamente 10 minutos uma volta. Isso supor que alguém seria disposto trabalhar uma SHIFT de 10 minutos.

Com as 5,4 horas médicas era disposto cobrir, Sylvia calculou que precisaria aproximadamente $2.000 um a semana durante o ano escolar, ou $60.000 anualmente, de cobrir o resto de seu cuidado. Não se considera uma despesa académico, assim que não pode obter um empréstimo do estudante. Começou uma página de GoFundMe e aumentou quase $8.000 - bastante para um mês. Mais recentemente, um membro da família ofereceu emprestar-lhe o dinheiro para ajudar com cuidadors. Ainda estaria no débito, mas abriu-lhe a porta que aceita a oferta de Stanford.

Eventualmente, ouviu-se de um outro estudante que Califórnia tem um programa da renúncia para residentes com inabilidades que poderiam cobrir horas adicionais. E sua mamã esforçaram-se para encontrar a informação sobre o programa em Web site do estado. Obtiveram uma cópia da aplicação de um outro estudante de Stanford - mas havia uma lista de espera bienal.

Há 3.603 californianos na renúncia, com uns outros 1.970 no waitlist, de acordo com o departamento de Califórnia de serviços dos cuidados médicos.

DHCS anunciou recentemente que daria a prioridade ao registro para povos sob 21. Para Sylvia, pagou fora: Algumas semanas após a aplicação, foi avaliada por uma outra enfermeira, que recomendasse umas 11,4 horas adicionais um o dia. Aprendeu que a recomendação tinha sido aprovada na semana passada.

“Você tem que afastar para que o senhor mesmo encontre esta informação,” Sylvia disse. “Tão muitos povos não terminam acima a realização de seus objetivos porque não sabem obter o cuidado que precisam. Nós somos tão vulneráveis.”

O débito que se encontra adiante

Apesar do processo complexo, Califórnia é generosa comparada com a maioria de estados. Por exemplo, Arkansas, que igualmente oferece um programa da renúncia, tampa o número de horas em sete pelo dia. Os “povos provavelmente não estão conseguindo bastante horas do cuidado em Arkansas considerar mesmo a faculdade,” disse Kevin De Liban, um advogado da assistência jurídica no estado.

O porto de Wendy, que dirige o centro nacional para estudantes universitário com inabilidades, disse que o problema é “extremamente difundido.” Trabalhou com estudantes que tiveram que deixar cair fora da faculdade porque não poderiam obter as horas onde do cuidado precisam. Às vezes um membro da família mover-se-á no dormitório com elas.

Outros estudantes arriscam sua saúde skimping em horas do cuidado. “Não tomarão suas medicamentações, nem têm o cateter mudado ou seu saco da colostomia esvaziado,” disse o porto.

A edição real, disse, é que as estudantes universitário com inabilidades não estão no radar dos responsáveis políticos. “Quando os povos imaginam aqueles em Medicaid, imaginam os povos colados em casa ou talvez pessoas idosas - não os povos que se estão levantando na manhã, classes indo e se estão atendendo a estágios sobre o verão para obter um trabalho potente.”

Legislação introduzida pelo mandril Schumer do líder minoritário do Senado e pelo representante da casa. Jim Sensenbrenner (R-Wis.) que exigiria estados proporcionar serviços permitindo povos com as inabilidades de viver nas sobras da comunidade parou na casa.

Jane Perkins, director legal no programa nacional da lei da saúde, disse escolas como Stanford, com seus $26,5 bilhões da doação, deve ajudar estudantes a pagar pelo cuidado que precisam de viver no terreno. “É apenas, onde você quer pôr seu dinheiro?” disse.

Stanford tem um escritório dedicado aos estudantes de apoio com inabilidades e factura do terreno acessível. Entre outros serviços, fornece assistente da sala de aula à assistência a nota-tomada, o trabalho da transcrição e de laboratório, assim como tecnologia especializada.

Em uma indicação enviada por correio electrónico, o orador Ernest Miranda de Stanford disse que os americanos com acto das inabilidades não exigem universidades para contratar, coordenar ou pagar por cuidados pessoais, e que tais decisões são “altamente pessoais” para estudantes.

Algumas escolas, incluindo as Universidades de Illinois no Urbana-Campo e na universidade estadual de Wright em Ohio, têm os programas especiais a ajudar a treinar e empregar assistente dos cuidados pessoais, embora exigem estudantes pagar através dos programas ou do para fora--bolso do estado. Tais programas têm Meca tornadas para estudantes com inabilidades.

Com a aprovação de horas adicionais do cuidado com o programa da renúncia de Califórnia, Sylvia precisará de vir acima com os fundos para uma mais hora do cuidado diário alcançar os 18 que precisa. Igualmente espera ter que suplementar a taxa médica de hora em hora. Por seu cálculo, isso totalizará aproximadamente $2.000 um o mês.

É uma despesa que não desapareça quando se gradua.

“Eu sou 18, mas eu estou indo enfrentar literalmente este para minha vida inteira,” disse. “Este é não somente quatro anos. Este é um débito que me siga para sempre.”

Notícia da saúde de KaiserEste artigo foi reimprimido de khn.org com autorização da fundação de Henry J. Kaiser Família. A notícia da saúde de Kaiser, um serviço noticioso editorial independente, é um programa da fundação da família de Kaiser, uma organização de investigação nonpartisan da política dos cuidados médicos unaffiliated com Kaiser Permanente.