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Una mujer joven, una silla de ruedas y el combate para tomar su lugar en Stanford

El Potro-Lacayo de Sylvia está 18, de cara juvenil y esperanzado, pues ella emite confianza de su silla de ruedas de la potencia. Su pelo oscuro largo es suave y tendido cuidadosamente, y sus aros marrones anchos son brillantes. Una enfermedad neuromuscular degenerativa, similar a la distrofia muscular, la ha dejado con los músculos débiles, subdesarrollados en su carrocería, y sus tramos no pueden soportar cualquier peso. Cada vez que ella necesita salir en o de su silla de ruedas - dejar la base en la mañana, utilice el cuarto de baño, toman un chubasco, ropa del cambio - ella necesita ayuda.

En su vida joven, han informado Sylvia que su incapacidad no necesitó retenerla. Y ella llevó esas palabras el corazón. Ella graduó cerca de la capota de su clase de secundaria en Oakland con 4,25 GPA. Ella era co-capitán de las personas del simulacro de juicio en la escuela, desempeñó servicios en el comité consultivo de la juventud del hospital de niños local, internado en la oficina del fiscal de distrito del condado de Alameda y es cineasta de florecimiento. En abril, Sylvia aprendió que la habían admitido a la Universidad de Stanford con una beca completa para la cuota, alojamiento y alimentación.

Para trasladarse fuera de su domicilio familiar y a un dormitorio, su doctor la determinó necesitaría por lo menos 18 horas de ayuda personal cada día de ayudar con las tareas diarias hechas típicamente por su molde-madre. Mientras que ella comenzó a investigar opciones, Sylvia llegó a una conclusión alarmante: A pesar de la beca, su familia no podría permitir las horas del cuidador que ella necesitaría vivir en campus. Y ella aprendería en los próximos meses que ella estaba en gran parte en sus la propio para imaginarlo.

Sobre el último varias décadas, los avances médicos han permitido que las personas con discapacidades jovenes vivan vidas más largas, más sanas. Pero cuando viene hora de irse a casa, se ejecutan hacia arriba contra las opciones del remiendo de un seguro del sistema de gobierno que las dejan a menudo que revuelven para juntar el abrigo que necesitan sobrevivir.

“En el papel hice todo a la derecha,” dijo a Sylvia. “Usted consigue en esta escuela, ellos le da un paseo completo; pero usted todavía no puede ir, aunque usted ha trabajado tan difícilmente, porque usted no puede salir de base por la mañana. Es sobresaltada.”

Las personas con discapacidades serias hacen frente a un enigma de la frustración: El seguro federal y del estado pagará ellas vivir en una clínica de reposo, pero si quieren vivir en la comunidad, cuidado desde casa es a menudo insuficientemente financiado.

“Tenemos una polarización negativa institucional en este país,” dijo Kelly Buckland, director ejecutivo del Consejo Nacional en la vida independiente. “La polarización negativa es que si usted hace lisiado o viejo, usted necesita ir en algún lugar. Usted necesita ir a una institución.” En todo el país, Buckland dijo, cientos de miles de adultos con incapacidades podrían prosperar en una fijación de la comunidad si podían conseguir la ayuda que necesitaron.

Porque Sylvia está bajo 21, las leyes son más abundantes. La ley federal requiere estados revestir mucho del cuidado que ella necesita para vivir independientemente. Pero el sistema se hace fragmentos y varía por el estado, haciéndola difícil incluso para que a la gente joven asegure los servicios necesarios.

El abrigo y una vez que Sylvia alcanza 21, de Medicaid del cuidado casero y basado en la Comunidad es opcional para los estados. La mayoría, incluyendo California, ofrecen un cierto abrigo, pero incluso estados con límite amplio del abrigo generalmente las horas que pagarán, o tienen listas de espera que puedan estirar años.

“El cálculo de la matemáticas del pis”

La mamá de Sylvia, potro de Amy, ha sido el cuidador de su hija a partir del tiempo que ella nació, junto a su trabajo a tiempo completo como profesor. Es un trabajo vigoroso, requiriendo el queso de cerdo y la delicadeza. Mientras que Sylvia ha conseguido más vieja, ella ha agregado naturalmente el peso y la altura y sus músculos han llegado a ser progresivamente más débiles, haciendo el trabajo de cuidar para su más desafiador. Amy, 57, terapia física recientemente comenzada en las esperanzas de mantener la agilidad ella necesita ayudar a su hija, incluso durante ella ella misma envejece y comienza a perder fuerza.

Se divorcian los padres de Sylvia, y mientras que su padre es una parte activa de su vida, él no participa en sus necesidades caregiving diarias.

Cada mañana, Amy comienza levantando a Sylvia a una posición asentada respecto a la base. Ella envuelve sus armas alrededor de su hija abajo de sus axilas, iza su alto y la gira cuidadosamente en su silla de ruedas.

Sylvia ayuda tanto como ella puede esperando sobre los hombros de su molde-madre e intentando soportar un cierto peso en sus dedos del pie, pero no es mucho. Como su molde-madre la lleva, los tramos de Sylvia cuelgan hacia abajo como los sacos terreros, pesado y blando. Ella tiene más fuerza en su carrocería superior y puede terminar tareas como la consumición, aplicar sus dientes con brocha y hacer su maquillaje independientemente.

En el cuarto de baño, Amy levanta a Sylvia al retrete, después al chubasco. Para ayudar a su alineada, el dorso de Sylvia de los movimientos de Amy sobre la base y lamina su lado para echar a un lado, vibrando sus perneras del pantalón conectado un poco al mismo tiempo.

Es un proceso penoso, y uno que necesita ser cada vez relanzada Sylvia utiliza el cuarto de baño. Eso juega en que algo Sylvia llama su “matemáticas del pis”: Ella evita el agua potable entre 9 mañanas y 3 P.M. así que ella no tiene que utilizar el lavabo en la escuela. Ella proyecta continuar la práctica en Stanford, de reducir el horas del ayudante.

Sylvia todavía necesita mañanas y tardes de la ayuda, no sólo con el baño y alinear, pero también con el lavadero y la limpieza de su sitio. Ella prevee que ella necesitará emplear en alguna parte entre seis y 15 ayudantes, supervisando sus horarios y pagos. En una ciudad tan costosa como Palo Alto, puede ser desafiador encontrar a cuidadores el querer trabajar para los $14 por hora pagada por médico.

“Stanford va a ser una descarga eléctrica de cultura académicamente. Y entonces ella va a tener que emplear y vigilar a una compañía de empleados,” Amy se preocupa. “Que va a ser un trabajo a tiempo completo.”

No obstante, Sylvia está lista para irse a casa. Así pues, ella solicitó Medicaid, el único seguro que paga el cuidado personal en curso para el lisiado.

Cerca de 602.000 personas reciben servicios del cuidado personal con el programa médico de California, que capsula las horas acompañantes que ofrece en apenas bajo 9,5 horas por día. Pero cuando una enfermera del programa vino evaluar a Sylvia, ella determinó a Sylvia era elegible por solamente 5,4 horas.

El problema, en parte, miente en cómo el estado evalúa cuántos minutos necesitará un ayudante para ayudar a Sylvia con cada actividad. Por ejemplo, Sylvia necesita alguien físicamente disponible durante la noche girar sus épocas múltiples como ella duerme, ayuda a su uso el cuarto de baño y responde en una emergencia. Eso parecería traducir a un movimiento por lo menos de ocho horas. Pero el periodo de tiempo máximo médico pagará girar a un paciente en la noche es menos de 30 minutos - tres giros a la noche aproximadamente 10 minutos un giro. Eso asume que alguien estaría dispuesto a trabajar un movimiento de 10 minutos.

Con las 5,4 horas médicas estaba dispuesto a revestir, Sylvia estimaba que ella necesitaría cerca de $2.000 por semana durante el año escolar, o $60.000 anualmente, para revestir el descanso de su cuidado. No se considera un costo académico, así que ella no puede conseguir un préstamo del estudiante. Ella comenzó una paginación de GoFundMe y aumentó casi $8.000 - suficientes para un mes. Más recientemente, un miembro de la familia ofreció prestarle el dinero para ayudar con los cuidadores. Ella todavía estaría en deuda, pero abrió la puerta en ella que validaba la oferta de Stanford.

Eventual, ella recibió noticias otro estudiante de que California tiene un programa de la excepción para los residentes con las incapacidades que podrían revestir horas adicionales. Ella y su mamá lucharon para encontrar la información sobre el programa sobre los Web site del estado. Consiguieron una copia del uso de otro estudiante de Stanford - pero había una lista de espera de dos años.

Hay 3.603 Californians en la excepción, con otros 1.970 en el waitlist, según el departamento de California de los servicios de la atención sanitaria.

DHCS anunció recientemente que daría prioridad al alistamiento para la gente bajo 21. Para Sylvia, ha pagado lejos: Algunas semanas después de aplicar, a otra enfermera la evaluó, que recomendó las 11,4 horas por día adicionales. Ella aprendió que la recomendación había sido aprobada la semana pasada.

“Usted tiene que mantenerse para que se encuentre esta información,” Sylvia dijo. “Tan mucha gente no termina hacia arriba lograr sus metas porque ella no sabe conseguir el cuidado que ella necesita. Somos tan vulnerables.”

La deuda que miente delante

A pesar del proceso complejo, California es abundante comparada con la mayoría de los estados. Por ejemplo, Arkansas, que también ofrece un programa de la excepción, capsula el número de horas a las siete por día. La “gente no está consiguiendo probablemente suficiente horas del cuidado en Arkansas incluso para considerar la universidad,” dijo a Kevin De Liban, abogado de la abogacía de pobres en el estado.

El puerto de Wendy, que dirige el centro nacional para los estudiantes universitarios con incapacidades, dijo que el problema es “extremadamente disperso.” Ella ha trabajado con los estudiantes que han tenido que caer fuera de universidad porque no podrían conseguir las horas del cuidado que necesitan. Un miembro de la familia se trasladará a veces al dormitorio con ellas.

Otros estudiantes arriesgan su salud escatimando el horas del cuidado. “No tomarán sus medicaciones, ni hacen el catéter cambiar o su bolso de la operación del intestino grueso vaciado,” dijo el puerto.

La entrega real, ella dijo, es que los estudiantes universitarios con incapacidades no están en el radar de responsables políticos. “Cuando la gente se imagina ésos en Medicaid, ella se imagina a la gente adherida en casa o quizá los ancianos - no la gente que se está levantando por la mañana, clases que van y está asistiendo a prácticas durante el verano para conseguir un trabajo de alto poder.”

Legislación introducida por el mandril Schumer del líder minoritario del senado y el representante de la casa. Jim Sensenbrenner (R-WIS.) que requeriría estados proporcionar servicios permitiendo a gente de incapacidades vivir en los restos de la comunidad se atascó en la casa.

Jane Perkins, director legal en el programa nacional de la ley de la salud, dijo escuelas como Stanford, con sus $26,5 mil millones de la dotación, debe ayudar a estudiantes a pagar el cuidado que necesitan vivir en campus. “Está apenas, donde usted quiere poner su dinero?” ella dijo.

Stanford tiene una oficina dedicada a los estudiantes que soportan con incapacidades y la fabricación del campus accesible. Entre otros servicios, provee de ayudantes de la sala de clase a la ayuda nota-tomar, trabajo de la transcripción y de laboratorio, así como tecnología especializada.

En una declaración enviada por correo electrónico, el portavoz Ernesto Miranda de Stanford dijo que los americanos con acto de las incapacidades no requieren universidades para emplear, para coordinar o para pagar cuidado personal, y que tales decisiones son “altamente personales” para los estudiantes.

Algunas escuelas, incluyendo la Universidad de Illinois en el Urbana-Chamán y la universidad de estado de Wright en Ohio, tienen programas especiales a ayudar a entrenar y a emplear a ayudantes del cuidado personal, aunque requieren a estudiantes pagar con programas del estado o gastado. Tales programas tienen La Meca convertidas para los estudiantes con incapacidades.

Con la aprobación de horas adicionales de cuidado con el programa de la excepción de California, Sylvia necesitará subir con los fondos para una más hora de cuidado de diario para alcanzar los 18 que ella necesita. Ella también prevee tener que complementar el régimen médico por hora. Por su cálculo, eso sumará cerca de $2.000 por mes.

Es un costo que no desaparecerá cuando ella gradúa.

“Soy 18, pero voy a hacer frente a esto para literalmente mi vida entera,” ella dijo. “Éste es no sólo cuatro años. Ésta es una deuda que me seguirá para siempre.”

Noticias de la salud de KaiserEste artículo fue reimpreso de khn.org con permiso del asiento de Henry J. Kaiser Family. Las noticias de la salud de Kaiser, un servicio de noticias editorial independiente, son un programa del asiento de la familia de Kaiser, una organización de investigación independiente del plan de acción de la atención sanitaria unaffiliated con Kaiser Permanente.